• Sossiq

    Immunbristsjukdom, dåligt immunförsvar, FLER som har?

    Undrar om det finns fler personer här som själva har eller har barn som har en Primär eller Variabel Immunbrist eller som tror att dom kanske har en? 

    Jag och min dotter lider båda två av immunbrist och jag skulle hemskt gärna vilja komma i kontakt med fler som har det. 
    Har försökt hitta något forum eller sida där man som immunsjuka kan samlas och prata och stötta varandra, svara på frågor, ge råd osv. 
    Men kan inte hitta något, så min tanke var väl att starta upp något på Facebook. Jag har några jag känner som också vill vara med. Men vi är nog rätt många i Sverige som har ett ofungerande immunförsvar. 

    Kommer gå in lite då och då och puffa tråden så att man kan samla folk så man kan bilda en grupp och finnas för varandra precis som vi har när det gäller exempel SLE, MS eller Leukemi osv, 

    Hoppas på bra respons nu :)

  • Svar på tråden Immunbristsjukdom, dåligt immunförsvar, FLER som har?
  • Sossiq

    Det finns flera som inte är diagnostiserade med en primär immunbrist. 

    Har man en immunbrist är man ofta sjuk, ofta längre än andra.

    Om ni misstänker att ni eller ert barn kan ha en immunbrist får ni gärna höra av er. 

  • tessan27

    Min dotter blev vid 2 års ålder diagnostiserad med IgA-brist eller låga värden. Nu är värderna bra men vi hade ett helvete när hon var yngre. Hon är idag 8 år.

  • Sossiq

    IgA brist är ju inom primär immunbrist. 
    Jag och lilltjejen har också totall IgA brist men jag har även antikroppar mot IgA vilket gör att jag är allergisk mot blod. 

    Jo det är jobbigt om man har brist på IgA eftersom det är svårt att tillföra nytt och det är försvaret i slemmet. 

    Vad skönt att det blev bättre, det kan ju växa till sig när dom växer upp när man bara har en brist. Så det var ju skönt för er och din 8åring. Dom andra barnen har då klarat sig? Har ni någon annan i släkten med någon immunbrist? 

  • tessan27

    Vi har kollat lillebror också då han också var sjuk väldigt ofta som som bebis, men han hade ingen brist. Han är 3,5 år. Vad jag vet så är det ingen i släkten som har någon immunbrist. Har även kollat mig själv då jag är sjuk väldigt ofta emellanåt. Ofta bakterier som kräver antibiotika. Men inget.
    Dottern är öronbarn, värkte alltid hål och krävde antibiotika, hon har haft lunginflammation som 1 åring, RS virus, ofta hög feber med halvhög sänka men inga andra symptom, magsjukor som krävt inläggning på sjukhus, hon har även Astma och allergier, dålig tillväxt mm. Hon var sjuk ungefär varannan vecka under 3 års tid. Det var en mycket jobbig tid och jag gick in i väggen till slut. Fick en depression. Nu känns det dock bättre. På sonen kör vi med allergier istället, troligtvis pollenallergi... Suck

  • Sossiq
    tessan27 skrev 2014-01-05 11:23:34 följande:
    Vi har kollat lillebror också då han också var sjuk väldigt ofta som som bebis, men han hade ingen brist. Han är 3,5 år. Vad jag vet så är det ingen i släkten som har någon immunbrist. Har även kollat mig själv då jag är sjuk väldigt ofta emellanåt. Ofta bakterier som kräver antibiotika. Men inget.
    Dottern är öronbarn, värkte alltid hål och krävde antibiotika, hon har haft lunginflammation som 1 åring, RS virus, ofta hög feber med halvhög sänka men inga andra symptom, magsjukor som krävt inläggning på sjukhus, hon har även Astma och allergier, dålig tillväxt mm. Hon var sjuk ungefär varannan vecka under 3 års tid. Det var en mycket jobbig tid och jag gick in i väggen till slut. Fick en depression. Nu känns det dock bättre. På sonen kör vi med allergier istället, troligtvis pollenallergi... Suck
    Ibland kan man ju vara sjuk ofta utan att ha en immunbrist också. Astma kan väl också göra att man lättare blir sjuk. Vilka delar av immunförsvaret är kollat upp då, vet du det? IgG, Substansklasserna 1,2,3,4 på IgG, IgA?
    Det är inte kul när barnen är sjuk ofta, vet själv hur det är, min dotter har ju immunbrist på flera och hon var också sjuk konstant när hon var liten. det har blivit lite bättre, men som nu nu har hon varit sjuk och febrig i flera veckor... man blir så trött. Hon behöver dock sällan antibiotika som tur är, hon har mer låååångdragna jobbiga förkylningar fast på ett annat sätt än vanliga. 

    Förstår att det var en jobbig för er alla i familjen, känns skönt att höra att det i alla fall har blivit bättre även om det kanske inte är helt bra? !
  • Sossiq

    Men hallå vart är alla, jag vet att det finns många i Sverige som är drabbade av immunbrist. Vi har blivit några men vi behöver fler om man ska kunna starta ett forum. Men vet inte riktigt hur jag ska få tag på folket med immunbrist eller misstänkt immunbrist. Nån som har förslag? 

  • Majsan70

    Båda mina stora barn har IgA brist. De är idag 21 och 19 år gamla. Värdena har förändrats till det bättre men när de var små var det bedrövligt. 

    Min lilla tjej får biologiska läkemedel och har därmed ett immunförsvar som inte fungerar som vanligt. 

  • tessan27

    På dottern kollades nog alla typer. Men sonen och jag har bara kollats för Ig-A brist. Nu för tiden är dottern sällan sjuk, men förkylningar blir långdragna och hon får problem med sin astma. Vincent har något konstigt för sig dock som läkarna inte hittar någon anledning till. Han blir ganska ofta konstigt trött. Han kan sova till 12 på dagen, går knappt att väcka innan. Sen har några diffusa sjukdomssymptom som lite förhöjd temp. Men sen mår han bra igen och det är full fart på honom...

  • Zoégas

    Ena sonen föddes utan immunförsvar SCID en ovanlig immunbristdefekt. Fick benmärgstransplantation vid 5 månader och är idag 7 år friskförklarad. Går dock på årliga kontroller fortfarande.
    Dottern har även lite nedsatt immunförsvar pga hennes astma och ofta sjuk och tar längre tid för henne att bli frisk såklart med.

Svar på tråden Immunbristsjukdom, dåligt immunförsvar, FLER som har?