Ögontumör (retinoblastom)

Finns det fler föräldrar med barn som drabbats av retinoblastom eller själva haft det? Dela gärna med er av era berättelser/erfarenheter. För drygt 1,5 månad fick vi veta att min sin på 16månader antagligen hade en tumör i ögat(retinoblastom), vi upptäckte att något var galet då ögat fick en speciell reflex i starkt ljussken,det liksom glimrade till o lös som ett kattöga. Jag blev orolig och googlade på symtomen och fick genast fram bild och text om retinoblastom.det stod att det vanligaste sätt man upptäcker det på är genom fotografier tagna med blixt som tydligt visar ett gult/vitt sken från ögat,när det egentligen ska bli en röd reflex från pupillen. Jag bläddrade genast igenom fotografier och kunde snabbt konstatera att detta gulaktiga sken funnits på foton av min son sen mer än 8 mån tillbaka... Vi fick tid på ögonkliniken dagen efter,och skickades två dagar senare till drottning silvias barnsjukhus i gbg,där kunde inte läkaren se vad det var och skickade oss till ögonkliniken på Mölndal igen.där kunde dom fortfarande inte se...dom sa att vi skulle remitteras till Sankt Eriks i Sthlm för undersökning i narkos eftersom dom inte kunde utesluta tumör. Efter 3 långa veckor fick vi äntligen tid på Sankt Eriks efter många samtal till Mölndal som hade "missat" att skicka remissen 2ggr!!!! Och sen var det julledighet för specialisterna på Sankt Eriks!!! Som förälder går man sönder av oro då detta är ett akut tillstånd! Under denna tid hann hela näthinnan lossna! Deras ursäkt var att "vi bedömer inte detta akut då läkarna inte vet säkert om set är tumör" det verkar luta mer åt coats syndrom(blodkärl),men ni skickas dit för en "second oppinion". Vi blev även informerade om att skulle dom på Sankt Eriks bedöma tillståndet med ögat illa så opereras det bort på plats eftersom man inte vill söva dom små i onödan flera ggr. Efter besöket i Sthlm fick vi Veta att dom inte kunde se om det var retinoblastom eller coats syndrom (missbildning av blodkärl) och ögat va så illa däran att det i vilket fall måste opereras bort! Om det inte skulle vara tumör är en operation inte akut men ögat skulle ändå skrumpna ihop i framtiden.. Jaha, men då tar nu bort det nu? Nej det får ni göra i Göteborg (såklart eftersom dom inte vill stå för kostnaderna i stockholmslän)... 1v senare åker sonen med sin far och mormor till en klinik i Barcelona eftersom din här i Sverige inte lägger tid och resurser på att säkerhets ställa om det är tumör lr ej,om det överhuvudtaget behövs en operation nu. På kliniken konstaterade dom läkarna att det var retinoblastom! Och att tumören sitter vänster om synnerven. Vi blev lättade av att äntligen fått besked och att dom lugnade oss att tumören endast sitter i ögat och att det omöjligt satt sig på synnerven som leder ut i kroppen.. 1v senare 29/1-14... Opereras ögat bort på mölndalssjukhus. Om ca 1v får vi veta vad undersökning/provtagning av öga +synnerven visar. Det skrämmande med hela historien är hur man från början till slut blir behandlad av sjukvården.. *glömma skicka remissen *väntan pga julledighet *inte lägga resurser på en undersökning som visade vad det var. *skickad fram och tillbaka *vi bedömer inte detta akut,ta det lungt Vi pratar om ett litet barn 16månader gammal.