Hej! Jag undrar om det finns någon annan förälder här med ett barn som har diagnosen tuberös skleros? Min fina son har diagnosen och har just nu en del problem med epilepsi...vore kul att höra vad andra har för erfarenheter av sjukdomen, har aldrig träffat/pratat ned någon som går igenom liknande som jag och min familj... Är ju trots allt så ovanlig diagnos! Kram!
Fick syn på den här när jag satt och sökte här...
Jag har en numera vuxen dotter med TS. Hon har en svår utvecklingsstörning, kan inte tala och har epilepsi. Epilepsin har blivit bättre med åren, hon hade väldigt mycket fler anfall upp till tolv år ungefär. Då hade hon flera anfall varje dag, nu kanske några i månaden. Bättre mediciner är nog största anledningen till att man lyckats få ner anfallen. Vår dotter bodde hemma hos oss med stöd av korttidshem fram tills hon slutade skolan vid 21 och sen flyttade hon till egen lägenhet med assistenter dygnet runt. Hennes pappa och jag jobbar också i gruppen och när vi jobbar är hon oftast hemma hos oss.
Ja, vad ska man säga? Ibland har det varit ett helvete, ibland ganska okej. Jag tycker att det har blivit lättare ju äldre hon blivit, efter hand har man förstått vad hon behöver och hur man ska utforma hennes liv, ramarna har blivit tydligare med åren. Det är också lättare att få assistenter som stannar kvar när de slipper jobba i ett hem med fler familjemedlemmar. Dessutom lär man sig sina rättigheter och reglerna runt insatserna efter hand och det underlättar ju en del. Nu när hon börjar närma sig 30 är situationen tämligen okej.
Hej! Tacksam för ditt svar! Förstår att det såklart är länge sedan då din dotter är snart 30år, men tänkte kolla lite med dig hur hon va som liten? Hur gammal var hon då hon fick sin diagnos? Å hur upptäcktes det? När började ni få assistenter? Vad har hon för mediciner nu? Man har så mkt funderingar...sjukdomen är ju så olika från person till person..min son fyller snart 2 år å fick sin diagnos då han var ca 8 månader, är ständigt orolig för honom, låter som ni haft väldigt mkt under dotterns uppväxt :(
Min dotter var som alla andra bebisar när hon föddes. Sen kom kramperna vid 3-4 månader och det var också då hon fick sin diagnos. Sen utvecklades hon sakta, hon kröp vid ett år, började gå vid två och ett halvt. Något tal kom aldrig igång och hon jollrade aldrig som andra barn och det var svårt att få kontakt med henne. Hon fick kortidsplats vid tre år, vi började med nån dag då och då och sen varannan helg och till slut varannan vecka. Först hade vi personlig vårdare (från tre år) som var med henne på dagis och hemma 36 timmar i veckan. Sen fick vi personlig assistent på samma timantal. När hon fyllt sexton fick jag börja jobba som assistent hemma. När hon flyttade hemifrån blev det assistans dygnet runt. Vad gäller mediciner har vi provat en massa olika genom åren. Sabrilex var den första medicinen som verkligen gjorde nån riktig skillnad. Men med åren planade den ut och kramperna kom tillbaka. Nu har hon Topimax och Ospolot, och det har hållit sig ganska bra i tio år.
Visst har det varit tufft många gånger, men nu är jag så inne i det att jag inte riktigt kan säga vad jag skulle ha gjort med mitt liv om det varit annorlunda. Det har blivit en naturlig del i vårt liv och något vi bara lever med så att säga.
Jag vet inte om jag kan ge några råd, men jag tycker att man ska ta emot den hjälp man kan få. All avlastning och vila är värdefull och viktig för att man ska orka med på sikt.
Det ju så väldigt olika mellan olika drabbade, hur är din pojke?
Ja förstår att det varit tufft...det är ju verkligen en hemsk sjukdom med så mkt olika problem som kan ske :( min son föddes också "frisk" och allt verkade bra, sen när han var runt 8 mån fick han epilepsi och son disgnos, kändes som världen rasade :( han fick då sabrilex vilket var jätteeffektivt, men tyvärr har den ju biverkningar på synfältet så man ville inte att han skulle fortsätta med den...försökte trappa ner den i januari men då kom anfallen, han fick status epileptique och Hamnade på IVA tre gånger nu under våren...man har provat en del mediciner men fått återuppta sabrilex men inte ens den har fungerat längre så vi är väl inne i en testperiod nu kan man säga...det har under våren varit mkt sjukhus och jobbigheter..ständig oro...min son kan inte prata men han daddar mkt och gör knasiga ljud...svårt att acceptera att man inte ver hur han kommer vara om några år....har gjort magnet kamera på hjärnan nyss, han har ganska mång tuber, vet du hur många din dotter har? Sonen har minst 30....
Ursäkta att jag inte skrivit nåt på så länge. Jag har så mycket just nu, kommer tillbaka sen! :)
Hej Annsisen !
Jag har en dotter på snart 10 år med TSC.
Man hörde ett blåsljud som de gjorde en närmare undersökning med ultraljud och hittade då ett rabdymiom i hjärtat. Några månader därefter undersökte de hennes hjärna och hittade där några prickar varvid hon fick diagnosen. Hela vår värld rasade naturligtvis också.
De gjorde hudundersökning, kollade njurarna, kollade hennes ögon under flera år men har aldrig hittat några andra tecken. Hon har ingen epilepsi. Som sagt så finns det en sån bredd av sjukdomen där vissa inte uppvisar några tecken alls till de som är jättesvårt drabbade. Hon har aldrig haft assistent, hon går i vanlig klass, hon har svårt för att lära sig saker. Vi har blivit rekommenderade särskolespåret i vanliga grundskolan. Hon har inte jättemånga kompisar i klassen, de tar lite avstånd från henne tyvärr för att hon är lite speciell emellanåt. Det är jobbigt för mig. Hon ser ju helt normal ut o då blir det svårare för hennes kompisar att vara "överseende med henne", och då anses hon som konstig :-/
Det jag egentligen ville komma till i denna tråd är att det finns en alldeles fantastisk förening som jag har gått med i för ungefär ett år sedan. Föreningen har även en grupp på Facebook där det finns jättemånga medlemmar, alltifrån de med nyfödda bebisar till de med vuxna barn & alla problemställningar du kan tänka dig. Bli medlem !!
Mvh
Finns en blogg om en sexårig flicka med den diagnosen: vardagslivmedtsc.wordpress.com