Ehlers-Danlos syndrom

Hejsan!

Ser att du skrivit inlägget för ganska längesedan, men om du vill kan jag svara på lite frågor i alla fall. Jag är visserligen lite äldre, 32 år gammal, men har också fått diagnosen Ehler Danlos. Hör av dig om du vill!

Hej!

Hur kom de fram till att du har EDS? Vilken form av EDS har du? Vilken problematik har du nu som vuxen och vilka problem hade du som liten? Vilken hjälp behöver du i vardagen, om du nu behöver någon hjälp vill säga

Tankarna snurrar nu mera  av att de inte kunnat komma fram till något på barnhab utan vill att någon annan ska ta över utredningen så nu väntar vi på att få se om de på barnmott kan tänkas vilja utreda detta. 

Ursäkta mitt sena svar!

Ända sedan jag var liten har jag haft skumma fel och symtom. Mina axlar och handleder och armbågsleder gick ur led med jämna mellanrum. Jag fick tidigt problem med mina leder. Spelade mycket fotboll som ung och med det kom flertalet knäskador med efterföljande operationer som gick dåligt. Ärren läkte inte, knäna blev bara sämre och smärtorna och värken var enorm. Jag har under åren blivit utredd för MS, borrelia, IBS m.m. Jag har störst problem med mina leder i dagsläget, plus att jag har en vandrande njure. Jag kan träna, men får ofta jätteont efter om jag inte lyssnat på kroppen. Jag är i övrigt en aktiv person som jobbar heltid och anses som 'frisk'. Jag tror jag är bra på att dölja mina besvär. jag har ötit mycket smärtstillande under åren, men har insett att biverkningarna blir mer problematiska. Viktigt är att omgivningen har förståelse, det är tufft att ha en diagnos med jobbiga symtom som inte syns. Ibland önskar jag att jag hade haft ett gipsat ben istället, då hade folk förstått.

Det som är viktigt är att ha förståelse för sonen, hjälpa honom med rätt träning så han bygger upp muskulaturen utan att det ska göra för ont. Om han nu har den problematiken. Träning, ett lugnt inre med tid för vila och återhämtning tycker jag är det viktigaste. Jag vet mång med EDS som tar starka mediciner, men om jag var du skulle jag försöka undvika dem till honom så långt det är möjligt. Om än jag vet hur tufft det är att ha ont jämt!! :( Det är ju inte fel att ta medicin mot smärta, samtidigt har jag i mitt arbete sett många som hamnat i en ond cirkel och fastnat i ett beroende. Jag kanske är lite arbetsskadad! :) Oj, jag skulle kunna skriva en roman om detta! Hoppas det ger lite hjälp i alla fall!