Ehler-Danlos syndrom (EDS)

Jag har ingen diagnos men jag har sedan jag var 13 år haft konstant värk i kroppen. Jag vet inte riktigt vad  Ehler-Danlos syndrom innebär dock..  Iallafall har jag bara hamnat hos värdelösa läkare, en har till och med sagt ''Jaa vi har ju inte gjort några undersökningar men vi kan väl säga att det är en släng av någon reumatisk sjukdom''. 

Nu äntligen ska jag få komma till en riktig specialist! 

"En släng"? Det lät ju lite lustigt! Vilken läkare. Ehler-Danlos är en bindvävssjukdom som kan sätta sig på olika ställen i kroppen. Det är kollagenlagret som är för poröst liksom. I mitt fall gör det att t.ex. brosklagret på baksidan av knäet är för tunt så benet skavet mot, vilket ger kronisk värk. Sen är jag överrörlig i många andra leder också. 

Jag har inte EDS men hms.

Det verkar vara lite olika teorier kring skillnaden mellan de men vad jag förstått har inte hms patienter som mig någon påverkan på inre organ.

Min kropp är förstörd i alla leder i hela kroppen och klarar att vara aktiv i nån timme innan den ger upp.

Ni har väl samma typ av smärta om jag förstått det hela rätt.

Har du varit på en smärtklinik?

Har ni problem med huden med? ( väldigt elastisk?) är inte så påläst men om vi delar mycket finns jag gärna gärna att prata med.

Min heter hypermobilitetssyndrom och kommer upp när du söker på EDS.

Jag har förstått det som att EDS och HMS är två benämningar för samma sak men jag vet inte. Jag har i alla fall inga problem med inre organ heller. Jag går på en smärtklinik men fick diagnosen av en specialist på EDS, Hani Hattar. Huden är lite annorlunda men inte så elastisk att det märks nämnvärt. Det är många läkare som tror att man måste ha väldigt elastisk hud när man har EDS men det stämmer inte.

Åh! Han är den absolut bästa läkaren jag mött.

Är gravid nu så har bara en typ av smärtstillande. Vad har du?

Jaha okej, intressant. Mäts EDS i Breighton skala?

Ja, EDS mäts i Breightonskalan. Jag vet inte hur många poäng jag fick men jag har en hyfsat lindrig variant. De finns de som har leder som hoppar ur led i tid och otid, men det gör lyckligtvis inte mina.
Jag äter en blandning av kodein, Dolcontin och Tramadol. Vad har du för smärtlindring? 

Hej, får man hoppa in här?
Har EDS och plussade första maj! 
Min EDS påverkar mig så pass att jag nu har fått sjukersättning på 50% efter flera års hattande fram och tillbaka mellan långa sjukskrivningsperioder. 

En bra sida om EDS: www.ehlers-danlos.se/

Jag misstänker att jag kan ha detta men har inte gjort någon utredning. Har konstant värk i ryggen/nacken som inte har hittats någon annan vettig orsak till. Huden på mina händer går att dra ut jättelångt och jag kan böja händerna för långt framåt i en konstig vinkel. Blöder också väldigt lätt och har läst att detta även kan vara ett samband.

Fast det var nog en fördel när jag var gravid det här med huden, för den sträcktes ut väldigt lätt och gick ihop direkt efter förlossningen. Inga bristningar eller överskottshud liksom. Alltid något

Mamori, det låter verkligen som att du har EDS. Har du fått någon hjälp? 

Jag har EDS och har en dotter på 1år och planerat ett syskon :) 
Med lätt träning, mediciner och bra planering i vardagen så kan jag tackla sjukdomen ganska så bra och lever nog rätt normalt :)

Vad bra att det funkar för dig! :)

Har förstått att det är lite lättare för vissa och andra har det svårare.

Har inte EDS utan hms som sagt men lider något fruktansvärt.

Jag klarar inte ens att stå och balansera med två fötter i vattnet pga värken och att lederna inte har någon som helst form av stöd/styrka i sig.

Är gravid nu i v.32 men efter förlossningen kommer jag få börja ett program i vattnet som går ut på att bara stå i det varma vattnet.

Haha ush, jag skrattar för att det ör så hemskt emellanåt. Är 26 år :( men fy skam den som ger sig!

Jag är 23 år och fick diagnosen när jag var 18 år men haft problem sen jag var 12 ungefär.
Mår mkt bättre nu än innan jag fick barn :)