• loaochjag

    Keppra?

    Min son är snart 2 år och har Infantil Spasm, och väldigt aggressiv epilepsi plus nån slags hjärnskada som läkarna ej har hittat än utan bara sett en indikation på. Han äter Ketogen kost och får en massa mediciner. EP mediciner för tillfället är Sabrilex, Iktoviril, Topimax och Zonegran. Topimaxen är på väg ut och Zonegranen in. Han har anfall varje dag.

    Men nu funderar jag på Keppra. Har läst på flera ställen att det verkar ha varit den som gjort barnet anfallsfritt. Snälla ni som har erfarenhet av Keppra, dela med er av negativa och positiva effekter. Keppratroll har jag ju hört talas om. Vår läkare verkade inte vara jättepositiv till medicinen, sa att det inte fanns några direkta studier eller forskning på den.

    //Loas mamma


  • Svar på tråden Keppra?
  • Mickesomtittarförbi

    Jag tittade in här av ett misstag faktiskt men är förvånad över att du inte fått ett svar. Intrycket jag fick i början av vår och vår dotters resa, när epilepsin uppdagades, sattes hon på Keppra. Det var det första de testade och jag fick intrycket att det var det vanligaste. Så tidigt som för någon månad sedan pratade jag med en vän till mig som jag inte träffat på väldigt länge och hon har epilepsi sedan mycket tidigt och på henne lät det som att just Keppra var den man alltid började med. 


    Jag menar inte att säga emot din läkare, att varken vår Neurolog (Astrid Lindgrens barnsjukhus) eller att min vän skulle vara mer kompetent än den ni har. Bidrar med lite information som du är fri att göra vad du vill med.


    Jag hoppas ni får bukt på epilepsin, att den kommer mindre tätt men helst aldrig. Jobbigt för den lilla och er föräldrar.


     


    Hälsningar,
    Micke, pappa till en 2½-årig multisjuk dotter.

  • loaochjag

    Hej! Tack för ditt svar. Trodde också att folk skulle svara då jag läst lite trådar om Keppra innan.

    Vår läkare i Lund är överläkare och specialist inom Neurologi så jag litar på att han kommer med den bästa hjälpen för vår son. Men man kan ju alltid komma med förslag. Det var jag som ville testa en ny kombination och då fick vi Zonegran istället för Topimax. Som jag förstår det behandlas nästan alltid Infantil Spasm med just Sabrilex och Topimax till att börja med. Vår son äter också Ketogen kost vilken förhoppningsvis har gjort det bättre. Men han är absolut inte anfallsfri.

    Han kan varken sitta själv eller greppa. Går knappt att bära då han bara spänner sig i båge, och ler/skrattar inte. Det är så klart jobbigt. Men han snackar mycket på sitt "språk" och låter glad i alla fall.

    Hoppas på nytt EEG snart för att se om det är lite bättre än innan. Men alltid bra med andras erfarenheter med mediciner och dylikt. Även om så klart alla barn är olika och ingen sjukdom är den andra lik.

  • MCUL

    Hej!

    Min son började med Keppra. Det höll hans kramper borta men han fick muskelryckningar av den så tillslut fick vi byta. Nu har vi topimax och ikorivil och han har varit krampfri sen nov. förra året.

    Jag vet ett barn på vårt HAB som också äter ketogen kost och som har keppra mot EP. Vad jag vet så ska det fungera bra på barnet.

    Har en bekant som fick EP som vuxen och hon provade olika EP mediciner och det som tillslut fungerade på henne var Keppra.

  • Anonym (nejtillkeppra)

    Jag har själv ätit Keppra o skulle ALDRIG rekommendera den till någon, jag blev arg av den och minnet påverkades. Det va jätteobehagligt. Alla som jag träffat som ätit den har också fått samma biverkningar. Jag åt den över 1 år i hopp om att biverkningarna skulle ge sig men det höll i sig så jag fick sluta och bli 'normal' igen.

Svar på tråden Keppra?