Spädbarn med epilepsi? EP-tråd?
Hej, jag har en tremånaders flicka med epilepsi och skulle gärna vilja diskutera med andra som varit i den situationen och som gjort ep-utredningar. Jag såg någonstans att det skulle finnas en sluten grupp för föräldrar här på FL - är det någon som vet något om det? Annars får gärna de som vill kommentera i denna tråd.
Jag fick mitt tredje barn i mars. När hon var tre veckor började hon skaka okontrollerat i kroppen då och då. En vecka senare påbörjades utredning och de satte in medicin. Vi har gjort 4 EEG varav två visat ep-aktivitet. Det gjordes också en datortomografi eftersom man misstänkte en hjärnblödning - men lyckligtvis såg allt bra ut. Vi har tagit mängder av blodprover och även ryggmärgsprov och gjort en ögonundersökning. Allt har sett normalt ut hittills. I slutet av sommaren ska vi göra MR och muskelbiopsi.
Den första medicin hon fick var fenobarbital. Den gjorde att hon fick mycket färre kramper och att de ändrade karaktär - från skakningar till "ryck". Efter ett antal doshöjningar var hon helt kampfri i tre veckor, men förra veckan kom kramperna tillbaka. Dessutom var de återigen skakningar. Vi har nu legat på Sachsska barnsjukhuset i Stockholm till och från i en vecka. Vi har börjat med en ny medicin Levetiracetam (Keppra). Vi har permis nu, men hon är inte krampfri. Jag vill så gärna åka till övriga familjen som befinner sig på landet, men det är oklart om vi kan göra det. Min dotter har aldrig varit påverkad i sin andning när hon fått kramper, men det är tydligt att vår läkare tror att det skulle kunna hända. (Hon har just sett till att vi fått ett andningslarm). Är det någon av er som varit med om att anfallen ändrat karaktär på det sättet? Är det någon som har erfarenhet av spädbarnskramper som växt bort? Eller bara någon som vill prata om dessa saker?
