• Flap

    Föräldrar till småbarn med autism sökes! Gärna i Stockholmsområdet.

    Finns det andra föräldrar med småbarn i åldern 2-3 år därute som just fått eller väntar på diagnosen autism? Jag skulle gärna vilja ha ett bollplank och någon att utbyta erfarenheter med!

    Jag har själv en tvååring som saknar språk. I dagsläget väntar vi fortfarande på att utredningen ska börja. Väntetiden här är 8 månader även för små barn. :( Skandalöst då forskningen säger att tiden är en sån viktig faktor!
    Vi tror iaf själva på klassisk autism eller möjligtvis atypisk.
    Förskolan och kommunen både krånglar och förhalar. Så det känns som om diagnosen måste till för att öppna viktiga dörrar för mitt lilla hjärta. I höst är det äntligen vår tur och vi hoppas så på hjälp och svar!

    Livet har helt klart tagit en vändning vi aldrig räknat med, och sorgen är stor. Våra gamla vänner förstår inte alls och jag känner mig mer och mer isolerad.
    Mitt i allt detta känslomässigt kaos så funderar vi på att flytta till en bättre kommun för barn med särskilda behov, problemen kommer ju sannolikt inte minska med tiden. Men vi är osäkra på vilken kommun det skulle vara då alla trådar med tips här på forumet är gamla.

    Jag skulle så gärna vilja hitta någon/några att dela erfarenheter, glädje, sorg och träningsmetoder med. Finns ni?
    PM:a gärna om ni inte vill skriva i tråden!

  • Svar på tråden Föräldrar till småbarn med autism sökes! Gärna i Stockholmsområdet.
  • summa21

    Hej! Skriver lite kort nu innan sonen ska sova.förstår att det är mycket tankar. Vår kille är dryga 21 månader och fick diagnos i början av juni. Vi bor inte i Stockholm men vore jättetrevligt om du ville skriva. Känner ingen annan med så litet barn med autism.

  • viseversa

    Bor i Sthlm har en 3 åring som just nu utreds för autism. Han pratade inte heller vid två år men nu börjar det lossna lite även fast det är långt ifrån normal språkutveckling. Jag funderar inte så mycket på hans "autism" han är fortfarande samma person. Vår älskade lilla kille. Vi tar det som det kommer. Nu har vi ju inte fått det svart på vitt ännu men det är MYCKET som stämmer.

  • Flap

    Summa21: Jag skriver gärna! Som du säger så är det inte så vanligt med telningar som utretts. Vad fort det måste gått för er! Vår BVC-sköterska var först med att ana oråd då sonen inte klarade något moment på 18-månaderskontrollen. Det har gått ett halvår sedan dess och vi köar alltså fortfarande. Berätta gärna om hur utredningen gick till, vad som blir nästa steg för er och om din lilla son! :)

    Viseversa: Visst är kärleken densamma, eller till och med ännu starkare. :)

    Var gör ni utredningen? Vi väntar på vår tur på Karolinska Sjukhuset, Huddinge.

    Vore kul att höra om dina erfarenheter!

    Önskar att jag var bättre på att ta dagen som den kommer. Har lätt för att oroa mig och för att ta på mig för mycket. Sedan har vi ett äldre syskon som också behöver bli sedd. Är er son enda barnet?

    Medan vi väntar har vi kontrollerat hörsel och gjort sömn-EEG. Öronen var det inget fel på och man fann heller inget tecken på epilepsi. Vilket är bra! Sonen har alltid sovit väldigt dåligt så läkarna hade en teori om att det kunde vara små epilepsianfall som orsakade problemen.

    Vi går också sedan ett par månader tillbaka hos en fantastisk logoped som jobbar särskilt med barn med npf. Språkförståelsen har nu ökat från noll till ett antal ord men han har fortfarande inget talat språk och kompenserar väldigt dåligt med gester. Kan exempelvis inte nicka, eller skaka på huvudet som svar. Just nu jobbar vi mycket med att få joint attention och ögonkontakt samt pekningar för att välja t ex frukt till mellis. Har ni gjort något liknande? Svårt med idéer ibland på hur man kan träna!

  • viseversa
    Flap skrev 2014-07-21 13:14:14 följande:
    Summa21: Jag skriver gärna! Som du säger så är det inte så vanligt med telningar som utretts. Vad fort det måste gått för er! Vår BVC-sköterska var först med att ana oråd då sonen inte klarade något moment på 18-månaderskontrollen. Det har gått ett halvår sedan dess och vi köar alltså fortfarande. Berätta gärna om hur utredningen gick till, vad som blir nästa steg för er och om din lilla son! :)

    Viseversa: Visst är kärleken densamma, eller till och med ännu starkare. :)
    Var gör ni utredningen? Vi väntar på vår tur på Karolinska Sjukhuset, Huddinge.
    Vore kul att höra om dina erfarenheter!
    Önskar att jag var bättre på att ta dagen som den kommer. Har lätt för att oroa mig och för att ta på mig för mycket. Sedan har vi ett äldre syskon som också behöver bli sedd. Är er son enda barnet?

    Medan vi väntar har vi kontrollerat hörsel och gjort sömn-EEG. Öronen var det inget fel på och man fann heller inget tecken på epilepsi. Vilket är bra! Sonen har alltid sovit väldigt dåligt så läkarna hade en teori om att det kunde vara små epilepsianfall som orsakade problemen.

    Vi går också sedan ett par månader tillbaka hos en fantastisk logoped som jobbar särskilt med barn med npf. Språkförståelsen har nu ökat från noll till ett antal ord men han har fortfarande inget talat språk och kompenserar väldigt dåligt med gester. Kan exempelvis inte nicka, eller skaka på huvudet som svar. Just nu jobbar vi mycket med att få joint attention och ögonkontakt samt pekningar för att välja t ex frukt till mellis. Har ni gjort något liknande? Svårt med idéer ibland på hur man kan träna!
    Nej han är inte enda barnet. Vi har tre barn till=). Vi fick en remiss till BUP genom bvc för att jag bad om det pga hans tvångstankar och sena tal. Kände själv att jag ville ha det kollat. Vi har varit på 4 möten hos bup där han fått testa lite saker. Om han har ögonkontakt hur han leker hur han beter sig med psykologen med oss hur han uttrycker sig saqmt papper att fylla i om olika beteenden. 

    Det är itne klart ännhu. Dom kommer vara med en dag på förskolan och se hur han är med andra barn samt personalen. han är inte blöjfri och kommer itne bli på länbge är jag rädd. Men som jag sa han är fortfarande mitt barn som jag älskar enormt. Tycker snarare en diagnos vore bra att ha OM han nu har autism såp får han ju rätt till en egen resurs om/när vi får det på papper=)
  • Glinda

    Vi har en son på 3 år och 2 månader som fick diagnosen autism i barndomen i december 2013.

    Vi har börjat träna med autismcenter nu i maj (allt tar sån tid) men hann bara gå ett fåtal gånger, nu är det sommaruppehåll så riktiga träningen börjar i höst. Han började dock spontant utveckla språk och kommunikation nu under våren, innan hade han väldigt få ord.

    Pratar gärna med andra i samma situation.

  • viseversa

    Kan säga att vi fick tid snabbt på BUP. Inte alls lång väntan. ring och tjata på dom ts så dom skyndar på ärendet lite.

  • Flap

    Glinda: Wow, ytterligare ett halvårs väntetid till autismcenter? Jag förstår verkligen inte hur de tänker.

    Just nu väntar vi som sagt på utredningen, under tiden går vi hos logoped (världens bästa enligt mig) och står även i kö till lekoteket. Jag tror att de kan vara en bra hjälp innan autismcenter tar vid.

    Vet ni om det finns någon privat hjälp/träning man kan vända sig till eller läsa om? Gärna som inriktas på små barn. Vi vill så gärna komma igång.

    Nu under semestern ska vi ta oss i kragen och skicka in ansökan om vårdbidrag till försäkringskassan. Har ni några tips på hur man ska utrycka sig?

    Viseversa: Härligt med stor familj! :)

    Vi fick remiss till sjukhusets neuropediatriska avdelning då vår son är så liten ännu. Vi har tjatat och står på väntelista ifall någon avbokar sin utredning. I annat fall startar den i oktober/november.

  • Sol14

    Kolla med BUP i Farsta, de utreder små barn under 4 år. Vår 4-åriga pojke utreds där nu med misstanke om autism. Utredningen sattes igång en månad efter att de hade mottagit remissen. Vi är jättenöjda, känns proffsigt och noggrant! Gå in och läs på barnsutveckling.se.

  • UnikFamilj

    Jag är sällan inne här nu för tiden, men då och då händer det - oftast är det autisminlägg som lockar.. Solig Jag tänkte bara ge dig en länk till ett inlägg just med sammanfattning av tidiga tips, som jag skrev när min yngsta var mindre (har tre små barn inom autismspektrum). Läs gärna om du vill, se om du hittar något. Finns en del annat i bloggen också, om PECS och ickeverbal kommunikation tex. Finns också.. tja en massa annat och en del kanske med vettig substans.. Cool

    Lycka till med allt!

  • Flap

    Tack UnikFamilj, jag har sett dina gamla inlägg när jag lusläst forumet. Det hjälper otroligt mycket att läsa om andras erfarenheter tycker jag!

    Sol14, tack även du för tipset! Jag ska ringa dem och höra hur kön ser ut och hur de ställer sig principiellt till att utreda 2-åringar. Vi har ju fortfarande flera månader kvar i sjukhuskön. :(

  • Lillegrill
    Flap skrev 2014-07-21 13:14:14 följande:

    Summa21: Jag skriver gärna! Som du säger så är det inte så vanligt med telningar som utretts. Vad fort det måste gått för er! Vår BVC-sköterska var först med att ana oråd då sonen inte klarade något moment på 18-månaderskontrollen. Det har gått ett halvår sedan dess och vi köar alltså fortfarande. Berätta gärna om hur utredningen gick till, vad som blir nästa steg för er och om din lilla son! :)

    Viseversa: Visst är kärleken densamma, eller till och med ännu starkare. :)

    Var gör ni utredningen? Vi väntar på vår tur på Karolinska Sjukhuset, Huddinge.

    Vore kul att höra om dina erfarenheter!

    Önskar att jag var bättre på att ta dagen som den kommer. Har lätt för att oroa mig och för att ta på mig för mycket. Sedan har vi ett äldre syskon som också behöver bli sedd. Är er son enda barnet?

    Medan vi väntar har vi kontrollerat hörsel och gjort sömn-EEG. Öronen var det inget fel på och man fann heller inget tecken på epilepsi. Vilket är bra! Sonen har alltid sovit väldigt dåligt så läkarna hade en teori om att det kunde vara små epilepsianfall som orsakade problemen.

    Vi går också sedan ett par månader tillbaka hos en fantastisk logoped som jobbar särskilt med barn med npf. Språkförståelsen har nu ökat från noll till ett antal ord men han har fortfarande inget talat språk och kompenserar väldigt dåligt med gester. Kan exempelvis inte nicka, eller skaka på huvudet som svar. Just nu jobbar vi mycket med att få joint attention och ögonkontakt samt pekningar för att välja t ex frukt till mellis. Har ni gjort något liknande? Svårt med idéer ibland på hur man kan träna!


    Tycker att ni gör helt rätt. Jag har fått förklarat för mig att val är viktiga eftersom personer med autism har bristande föreställningsförmåga, därför är det bra att de får göra val, sen kan man t.ex. göra det med hjälp av bilder. Turtagning och samspel är också viktigt att jobba med. Men man måste vara ihärdig och ha stort tålamod för att få resultat, bättre välja några små grejer som man nöter in än att jobba med för stora grejer. Viktigt också att alla säger/gör på samma sätt runt barnet.

    Vi har en pojke som är tre och som har fått diagnosen autism. Är intresserade av att träffa andra barn med autism/misstänkt autism och deras föräldrar. Trots utredning och diagnos, som kom i maj, har vi ännu inte träffat något mindre barn med autism. Tror också att det kan vara viktigt med "kompisar" av samma sort i framtiden när det är dags för det.

    Finns intresse får ni inboxa mig! Vi bor i området Stockholm/Södermanland.
  • Lillegrill

    Förresten, skulle vilja tipsa om Facebookgruppen Fantastiska föräldrar. Är en sluten facebookgrupp för föräldrar till barn med diagnos eller misstänkt NPF.

  • viseversa
    Lillegrill skrev 2014-07-31 11:39:59 följande:

    Förresten, skulle vilja tipsa om Facebookgruppen Fantastiska föräldrar. Är en sluten facebookgrupp för föräldrar till barn med diagnos eller misstänkt NPF.


    Ska kolla upp den gruppen helt klart. Tack. : )
  • Klättermusen

    Habiliteringsinsats i Uppsala (Örjan Swahn) startar upp träning innan diagnos och jag har förstått att han också kan utreda privat numera, just för att det tar så lång tid den vanliga vägen. Det kostar såklart en hel del men vill man att ens barn ska starta upp träning med IBT/TBA så kan det vara värt det. Jag har problem med att skicka iväg inlägg här så jag hoppas detta kommer fram. Kan hända att jag får i väg flera på samma gång av misstag.. 

  • EnMammaS

    Mitt barn är väl eg lite för stor, 4år men hoppas ändå jag kan hänga med på ett hörn då det geografiska området iaf stämmer. Det är ju en helt ny värld man ska lära sig hantera, behöver alla tips av andra man kan få...

    Barnet utreds nu på bup med misstanke om autism. Det har gått väldigt fort fr.o.m. då vi börja ligga på (ringa, tjata, åkt själva med papper mellan olika instanser osv). I maj inför 4-års kontrollen så bad vi om en start för utredning, vi fick träffa en läkare som sedan remitterade oss vidare till bup efter mötet. Efter första mötet på bup så tyckte de att det fanns skäl att gå vidare och förvarnade oss att utredningen skulle starta någon gång i höst. Vi sa dock att vi kunde ta alla "obekväma sommartider" osv om det ökade möjligheten till snabbare utredningstid. Så nu är vi halvvägs igenom och hoppas på att ha en diagnos kring september.

    Känns som att detta kommer vara de nya sättet man kommer få sköta vardagen. Ligga på, ringa, tjata, läsa på mm. Enormt mycket energi som går åt för att få något att hända :-/

  • mumlande

    Vi kommer påbörja utredning snart för vår fyraåringen men är båda säkra på att han är autistisk. Han kör mycket ekotal, handflappar, är mycket intresserad av allt som rullar (främst bilar), bokstäver, siffror, och former. Han älskar att snurra och hoppa och busa och blir kittlad och bli skrämd. Och så snappar han upp allting han ser på TV och kan typ hela manus och spelar med. Vet precis deras rörelser och när de säger något. Osv.

    Just nu är jag orolig över vad som kommer att hända sedan. Efter diagnosen. I min erfarenhet, så används det en del ableistiskt språk av vårdpersonal och av de (få) jag träffar än så länge, känner jag att de inte riktigt ser mitt barn. De ser Autism och förutsätter en hel del utifrån det som inte stämmer. Så ni som har lite mer erfarenhet: när man får hjälp, ligger fokuset mer på att få barnen att bete sig och prata som neurotypiska barn, eller försöker de hjälpa barnen att utvecklas i deras egen takt?

    Vad är det för hjälp som erbjuds? Är det någon som arbetat med Floortime? Det är en av de terapier jag är intresserad av och tror fungerar bra för oss.

Svar på tråden Föräldrar till småbarn med autism sökes! Gärna i Stockholmsområdet.