Min flicka S som är 17 månader snart har Turner syndrom. Detta fick vi veta för ungefär ett år sedan. Jag och hon har exakt samma form/typ av TS.. Kruxet? Nu har hon en lillasyster på 4 månader och M har inte Turner syndrom. Hur ska jag förhålla mig? S kommer högst troligt få ta sprutor med tillväxthormon i flera år (varje kväll).
Jag vill inte att S blir retad pga sin längd.
Jag vill inte att M blir utanför.
Varför skulle M bli utanför?
Varför skulle M bli utanför?
Självklart ska ditt barn ha medicin om hon kräver det. Att syskon på något sätt blir utanför är inte skäl för att inte ge behandling.
Vi har ej samma sjukdom som ni har, men har en tjej som är fyra år och en som är snart 1 år. 1-åringen har en sjukdom som hon får dagligen medicin mot. Storasyster ser och vet allt om lillasysterns medicin och sjukdom. Vi måste ju tyvärr åka på undersökningar och har varit inlagda på sjukhus flera gånger. Hon har full förståelse för detta. Hemma leker vi doktor ofta och ger medicin till dockor. En slags lekterapi även för det friska barnet. Rekommenderar att åka till sjukhusens lekterapi när barnen blir i passande ålder.
Jag har två barn varav ett funktionshindrat. Det finns fördelar och nackdelar med det mesta. En fördel med att vara funktionshindrad kan vara att man får mer hjälp o mer tid av mamma o pappa, nackdelen är att man inte vill ha hjälp o man vill klara sig själv, man vill inte utsättas för undersökningar, läkarbesök, röntgen, blodprover, operationer etc. Man vill vara som de flesta andra o kunna göra saker som alla andra.
Ett friskt barn förstår allt detta. De kan känna avundsjuka i stunden, men de vill inte byta egentligen. De vill bara ha tid med sin mamma o pappa de också. De vill känna sig viktiga och älskade de också.
Jag har två barn varav ett funktionshindrat. Det finns fördelar och nackdelar med det mesta. En fördel med att vara funktionshindrad kan vara att man får mer hjälp o mer tid av mamma o pappa, nackdelen är att man inte vill ha hjälp o man vill klara sig själv, man vill inte utsättas för undersökningar, läkarbesök, röntgen, blodprover, operationer etc. Man vill vara som de flesta andra o kunna göra saker som alla andra.
Ett friskt barn förstår allt detta. De kan känna avundsjuka i stunden, men de vill inte byta egentligen. De vill bara ha tid med sin mamma o pappa de också. De vill känna sig viktiga och älskade de också.
Min bror är diabetiker (jag var 7 och han 5 när han fick det) och har dessutom en diagnos som gjort att han bl.a. gått på särskola. Det blev såklart väldigt mycket fokus på honom och jag fick vara duktiga storasyster.
Samtidigt visste jag inte om något annat, vilket dina döttrar inte heller kommer göra. När jag blev så stor att jag insåg att mina kompisars familjer inte såg likadana ut som vår var mina föräldrar tydliga med att livet inte är rättvist. Vår familj ser ut såhär, vi äter inte glass på stranden eller dessert efter maten. Andra familjer har istället sina bekymmer. Det tror jag barnen blir hjälpta av att förstå.
Min bror har krävt mer tid och hjälp men jag har fått annat istället: ex. frihet att sova över hos kompisar, gå på stan, mer veckopeng etc. De hjälpte mig t.ex. med en språkresa i nian och ekonomiskt med körkort. Det har min bror inte kunnat göra pga av sina handikapp. Vi har fått lika mycket men i olika form.
Samtidigt har mina föräldrar alltid tagit sig tid för mig med, när jag behövt det. Det ska poängteras. Jag och mamma hade vad vi kallade tjejdagar då och då: då fick jag mamma för mig själv en hel dag, fick bestämma vad vi skulle göra och vad vi skulle äta. De dagarna gjorde mycket för mig i tioårsåldern. Och läxläsning blev en mysig stund med mamma eller pappa i sängen när de förhörde mig på glosor.
Så jag tror inte att du ska försöka dölja för din yngsta att storasyster behöver mer tid i form av vård och hjälp. Men ge lillasyster annat istället. Det behöver inte vara exakt samma de får, men vad var och en har behov av och vill. Det är speciellt att växa upp med syskon som har andra behov och svårigheter, men det ger en också erfarenheter som andra inte får.