homocystinuri

Hej! 20140120 födde jag den son med en sjukdom som heter homocystinuri. Han är den första i Sverige som de har upptäckt denna sjukdom på sedan födseln. Jag skulle vilja komma i kontakt med föräldrar vars barn har denna sjukdom. Någon jag kan dela mina tankar och funderingar med, hur får man ihop vardagen? mm. Jag vet att det inte finns så många fall med denna sjukdom men ja tänkte ändå göra ett försök här...