Precis fått diagnos, bedrövad och villrådig

Hej 

Jag har endometrios och är 36 år. Vi har försökt med två IVF utan att lyckas. Nu har jag tjatat mig till behandling mot endon, en behandling som sätter mig i klimakteriet. Jag kommer att ha varit nedreglerad i fem månader innan mitt nästa IVF-försök. Jag har nästan tappat hoppet men kommer ändå att fortsätta försöka. Jag har läst om många tjejer med endo som fått kämpa för att få barn och till sist så har det lyckats. 

Jag tycker att du absolut ska göra operationen om läkaren tycker att det är behövligt. Jag tror också att du kanske skulle vara hjälp att ta emot behandling mot endon, något som man kanske kan börja redan innan operationen så slipper du förlora tid. 

Ge inte upp innan du har försökt! 

(Det första svaret blev konstigt. Jag råkade trycka på skicka. Ska det inte gå att redigera sina inlägg?)

Tack så jättemycket för att du svarade! Jag behövde höra från någon i en liknande situation. Jag har folk runtomkring mig som menar väl, men de vet inte vad jag går igenom och det är jobbigt att hela tiden höra hur de tycker synd om mig.

Just det här du skriver om nedreglering är sånt jag undrar! Vi har inte haft kontakt med IVF ännu, men jag känner att vi måste ha det om vi ska vänta på operationen i ytterligare tre månader. Vi har bara haft kontakt med gyn, och de i sin tur har haft kort kontakt med IVF för att höra om den ursprungliga operationen var nödvändig för remiss. Kanske kan något göras redan? Jag har ingen aning om vad policyn är i Sverige? Är det kanske olika i olika landsting? Om det är så att chanserna för IVF ökar med hormonbehandling är det kanske lika bra att börja med det.

När är ditt nästa försök? Varför behövde du tjata dig till längre nedreglering? Har du opererats tidigare?

Jag vill göra operationen, för jag är inte redo att ge upp ännu, men jag är livrädd för att jag ska vakna ur narkosen och de ska säga att de inte kunde rädda något. Självklart slocknade inte allt hopp efter den här operationen, men det kändes så när man vaknade och de sa att det var mycket värre än de trott från början.

Hej,

Jag fick min diagnos för tio år sedan, när jag var 24 år. Sedan dess har jag opererats två gånger och behandlats med både Gestapuran samt nässprayen som gör att man hamnar i ett klimakterielikt tillstånd. Fick i samband med diagnosen höra att det kunde bli svårt med barn. Gissa om jag blev förvånad när jag 2009, 28 år gammal, slutade med Gestapuranet och blev gravid på en gång? (Opererades 04 och 07). Efter mina graviditeter (har två barn idag och ett till på väg) är endon så mycket bättre!

Det var några tuffa år, oerhört smärtsamma menstruationer osv men livet är annorlunda nu. Jag är så tacksam för alla behandlingar jag genomgått, och resultatet av dom. Ge inte upp, det finns all anledning att hoppas. Lycka till med allt!

[quote=74288500][quote-nick]forsyne skrev 2014-11-04 22:59:41 följande:[/quote-nick]När är ditt nästa försök? Varför behövde du tjata dig till längre nedreglering? Har du opererats tidigare?

Jag skrev ett halvlångt svar sen låste sig telefonen :(

Jag fick min diagnos efter en titthålsoperation, endon sitter på urinblåsan så det gick inte att operera.

Jag går på akademiska i Uppsala och mitt nästa försök är i januari tänkte jag. Läkarna säger att det inte finns entydig forskning som bevisar att lång nedreglering ökar chanserna vid ivf. Samtidigt har jag läst forskning som säger att 3-6 månaders nedreglering ökar chanserna fyrfaldigt. Det finns också forskning på att man ska vara nedreglering minst 4 månader. Jag ska försöka hitta det jag läst och länka!

Så därför fick jag kämpa lite för att få längre nedreglering. Jag tål inte sprayen riktigt så jag ville ha sprutor som man tar en gång i månaden istället och då blev läkaren lite tveksam men det gick till slut :)

Jag tror att det är så att man inte kan säga vilka som skulle kunna öka sina chanser genom nedregleringen, man kan heller inte säga hur lång tid som krävs för just den personen. Jag kan tänka mig att det funkar efter tre månader för vissa och några behöver kanske 6 månader. Endel behöver ingen behandling alls innan ivf för att det ska funka.

Eftersom du ändå måste vänta så kan du säkert påbörja behandlingen innan ivf, sen brukar det ju ta ett tag innan allt kommer igång också.

om du inte får respons från läkarna tycker jag att du kan ringa närmaste endometrioscentrum.

Jag lyckades med IVF på första försöket, korta metoden, utan nedreglering. De fick bara ut två ägg, jag har bara en fungerande äggstock efter en titthålsoperation, och ändå funkade det. Jag var 36 år då, så ge inte upp!! : -))

Unbroken, tack så mycket för ditt svar. Det betyder mycket att höra om andras erfarenheter. Jag hoppas att jag också kommer att känna att operationen är värt det, oavsett om jag blir gravid efter eller inte. Jag har egentligen bara nyligen börjat inse att endon, förutom de problem den orsakar, faktiskt sannolikt är kronisk, och det i sig är också nedslående. Och det är jobbigt att alltid behöva försöka förklara vad endometrios är. Ingen vet och det känns som de kräver av mig att veta allt om det.

cooco, tack för ditt svar! Jag pratade med gyn och de sa att de inte påbörjar någon behandling innan ivf eftersom de inte vet vad som händer efter operationen. De sa att det kan hända att de vill att jag ska äta hormoner innan jag remitteras till ivf. Jag antar att vi får se då (förutsatt att operationen är "lyckad". Väntetiden till ivf brukade vara runt tre månader.

Jag har också läst såna rapporter som du skriver om (och om personer som fått det rekommenderat av sina läkare, som då tydligen trott att det ska hjälpa). Det är ju en sån sak som gör en orolig när läkarna är oense eftersom det kan ha så stor betydelse för patienten.

Jag fick journalkopia av operationsberättelsen idag och det känns som det är ännu värre än när läkaren pratade med oss efter operationen. Det är så mycket som är sammanvuxet. Man undrar ju hur jag inte kunnat inse/märka av det.

Lycka till med nästa försök!

mian04, åh, tack så mycket! Jag vågar inte riktigt hoppas innan jag ens vet utgången av operationen (det gör mig även orolig att det finns risker att tarmen skadas till exempel), men det är otroligt uppmuntrande att höra din solskenshistoria! Det är trots allt inte omöjligt.

Hej!

Visst är det en kronisk sjukdom men för mig har det verkligen blivit mycket bättre. Kanske är det graviditeterna som hjälpt, svårt att veta. Kanske blir det värre igen. Men jag tror du har stora chanser att få lindring! Jag håller tummarna att du får rätt behandling!

Jag var 22 år när jag fick min diagnos. Är 34 år nu. Hade också fullt av härdar i buken, molande smärta konstant dygnet runt i magen, men det var överkomligt. Fick hormonsprutor ganska direkt efter op. Tog två månader sen började värken ge med sig. Fick klimakteriebesvär, vallningar, hemskt humör men det var ju övergående. Åt p-piller konstant i 6 år för att hålla det i schack. Fick spola äggledarna en gång när vi försökte få barn. Direkt efter spolningen blev jag gravid och har idag tre barn på naturlig väg, har inga smärtor överhuvudtaget och märker ingenting av endimetriosen trots att jag har mycket sammanväxningar i buken. Så det behöver inte vara så illa. Hoppas ni får all hjälp! Lycka till!!!