9-åring med ITP! Någon mer med erfarenhet?

INGEN??? 

Ok...Någon som vet var jag kan hitta någon med erfarenhet då? Eftersom ingen verkar finnas här...

Hej
Jag har två söner med XLT, x-kromosombunden trombocytopeni. Själva blödningsrisken är liknande men i övrigt vet jag inte jättemycket om ITP mer än att den behandling du skrev om finns då jag är lite avundsjuk för det finns inget mer än immunglobulin eller trombocyter att ge mina vid svår blödning eller blödningsrisk. Hoppas det ger sig och inte blir kronisk men blödningsrisken lär man sig att leva med även om det är jobbigt ibland. 

Tack för svar!
Kortisonet fick upp trombocyterna till 75 men fem dagar senare började hon störtblöda näsblod...tre timmar innan de fick stopp.. och då visade det sig såklart att trombocyterna sjunkit till 10 igen :( Alttså funkar det inte...de vill inte sätta in det igen. Så nu....finns då ingen lösning? Trombocytdropp är ingen idé eftersom hon har antikroppar som tar kål på dem :(
Så nu är oron tillbaka...blödningsrisken är tung att leva med tycker jag :(

Hej, vi har en dotter med ITP och hon har haft det i snart 2,5 år. Vi kände precis som du att det var svårt att få svar och att man var ensam men vi har hittat följande som är väldigt bra. En facebookgrupp för oss med itp eller barn med itp (den är fantastiskt bra och man får alltid svar) men sedan finns det också en årlig konferens helt fokuserat på itp. Dessa två har verkligen varit till stöd och hjälp för oss.

Hej!

Jag är en tjej som snart fyller19 och har levt med kronisk ITP sedan jag var 12. Jag hade väldigt låga värde i början (mellan 10-20, ibland 8), detta var under tiden jag låg på sjukhus, då fick jag bland annat trombocyter och även blod då jag förlorat väldigt mycket. Jag fick även ta järntabletter under en längre period på grund av att jag är tjej och menstruationen satte igång. Kortison var en av de första behandlingarna som prövades men gav endast resultat i början, sedan sjönk värdena igen. Efter det prövades några enstaka behandlingar men min kropp svarade inte på någon av dem, idag ligger mina värden mellan 30-40 och jag får ta p-piller för att undvika blödningar då kroppen än idag inte kan hantera det. Jag hade även problem med blåmärken och röda fläckar men nu har kroppen vant sig känns det som och de dyker upp mer sällan, cyklokapron är de tabletter som jag alltid har med mig ifall att något skulle hända. Och precis som ditt barn fick jag inte hoppa omkring och vara med på idrotten i början, idag gör jag däremot det mesta, men jag kanske inte borde vli elitboxare eller något i den stilen.. Annars är det ett ganska vanligt liv man lever, men vi hoppas att ditt barn slipper den kroniska sjukdomen! Hoppas detta var till hjälp, och ifall du undrar något får du säga till!

Holmrik! Tack snälla för tips! Jag har letat efter en sådan grupp men jag hittar ingen! Vad heter den? 
Så tacksam för svar!

Tack snälla för ditt svar och för att du delar med dig!
Min tjej blöder mycket och ofta näsblod, verkar som det lixom går sönder ständigt...har det varit så för dig oxå? 

Jag blödde också en del näsblod i början, men jag blödde i tandköttet oftare, exempelvis när jag borstade tänderna och liknande. Och det gör jag fortfarande då och då.

Hej!

Förbundet blödarsjuka i Sverige(FBIS) har en särskild grupp för ITP-drabbade. Har själv en dotter som hade ITP under många år med väldigt liknande problem. Hon insjuknade i 8-årsåldern och hade mycket problem med svåra näsblödningar och blåmärken. Behandlades med cortison och intravenöst immunglobulin i flera omgångar. Hon tillfrisknade efter en försöksbehandling med mycket höga cortison-doser under 6 månader. Vet inte om den behandlingen används längre. Det här var på 90-talet. Var en mycket jobbig behandling! Kontakta gärna FBIS(www.fbis.se). Vi tyckte det var till stor hjälp att träffa andra i samma situation. Det är ju en väldigt ovanlig åkomma, så chansen att hitta nån annan spontant är liten. 

Hej, jag fick en diagnos på ITP för ca 3 veckor sedan, låg på sjukhus med immunoglobulin dropp för ca 2 veckor sedan. Det gick bra, men idag fick vi provsvar på 38...
Läkarna säger att man ska leva som vanligt och göra det man brukar, men det är inte lätt.
Väntar också på att få veta om det är akut eller kronisk. Det lutar åt kronisk med tanke på att jag hade petekier förra sommaren.

/en 11 årig tjej med ITP