Arnold chiari

puff.

finns de verkligen ingen?

Hej! Min dotter är 21 år och opererades för Arnold Chiari-missbildning när hon var tolv.

Hon har blivit väldigt mycket bättre, men inte helt bra. Hon hade bl a yrsel, i princip ständig huvudvärk, kraftiga huvudvärksattacker (alltså utöver den vanliga huvudvärken), var skelögd, tuppade av en kort stund om hon böjde huvudet uppåt, etc.

Dock inga problem med kroppstemperaturen.

Arnold Chiari är något ca 1 % av alla föds med men nästan ingen får problem med. Utlösande faktor kan vara kraftigt våld mot huvudet, t ex att ett barn ramlat med huvudet först, bilolyckor och säkert också i vissa fall själva födseln.

I USA finns hela sjukhus som bara behandlar patienter med denna missbildning. Det finns flera olika nivåer och har man nivå fyra sitter man i rullstol. Min dotter hade ett/två (kommer inte riktigt ihåg om vi fick klart besked).

Under operationen, som sker i nacken/bakhuvudet, klippte de av en bit av vardera tonsillerna bredvid lillhjärnan, karvade av en bit av översta kotan, samt skarvade hjärnhinnan med en bit oxvävnad. Detta för att öka storleken på hålet där ryggmärgsvätskan ska flöda i nacken (lite enkelt förklarat).

Jag vet inte riktigt om jag kunnat svara på några av dina frågor och säkert har du många fler.

Fråga på så ska jag svara om jag kan. (men är inte inne på FL varje dag)

hur är tiden efter operationen?
vad har hon för symtom / problem  idag?

sonens bekymmer kommer i perioder.
Han snubblar, är klumpig, tappar balansen, får kampor i benen på nätterna
 "jag är yr i benen mamma, jag kan inte gå bär mig"
brukar han ofta säga.

just nu har vi en bra period då han faktiskt orkar gå  men får  väl kramp i benen 2 gånger i veckan just nu.

när de är en dålig period (alltså 1-3 månader)
så  tappar han balansen 10 gånger om dagen och orkar bara gå MAX 800 meter.

Gör man fler prover eller tester innan en ev operation?
eller granskar de bara de bilder som redan finns?

något du vet om?
har fått telefon tid med läkaren den 27de iallafall :)

Hej.

Min dotter är 6 år opererades för arnold chiari 1 när hon var 4 år på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Innan operation hade hon precis som din son dålig balans snubblade mycket svårt att gå i trappor. För oss gick de fort från magnet röntgen till att vi fick tid för operation. Du får fråga på om du vill.

Vad anses som fort?

Vi gjorde MR. 3 november, fick diagnosen 16 december.

Ringde till kirurgerna i Lund men dom har inte ens fått in någon remiss.

Hon hade Inga kramper under nätterna eller övriga problem tänkte astma ,dreglande eller så?

Är hon symtom fri nu?

Det tog 2 veckor från röntgen till operation.

Innan så fick vi bära henne mycket hon ville börja åka vagn igen om vi skulle gå långt. Hon hade som en förlamning i vänster benet från knät o ner i foten så när hon gick sparka hon utåt o vart bara värre o värre. Hon är MYCKET bättre efter operation o de kom nästan på en gång. Hon sa själv " titta mamma jag kan springa igen" de var lycka. Hon har bara haft problem med just benet o balansen har fortfarande ingen reflex i vänster. Men det kan väl sätta sig olika. I Stockholm sa läkarna att de är ovanligt att man märke det i så tidig ålder. Det är väldigt många som har det men som inte vet om. Jag själv tycker det finns väldigt lite fakta om just detta.

Jo har också förstått att de kan sätta sig olika.

är ärligt helt livrädd för en operation och att det ska gå fel osv.
men samtidigt är han barn och förtjänar att vara barn.
vi kan aldrig åka iväg på aktiviteter för de orkar han inte.. 

Sa dom något om ärftligheten?
Tänkte om vi får fler barn i framtiden , ifall de finns en ökad risk att de också föds med denna missbildning?

Jag misstänker faktiskt att barnens pappa kan ha en mild variant utav detta.
han har grova sömn ryckningar och kramper i ena benet men han vägrar gå tilll läkaren med det utan sitter bara och gnäller om besvären i ena vaden/foten.

Jag förstår att du är livrädd för operationen det är inte roligt och man känner sig maktlös.men man får lita på läkarna de är ju specialister. Jag frågade om de kan vara ärftligt o det kan det. Våran son som är 10 har inga symptom på det jag väntar våran tredje nu så visst är man orolig att den kan få samma. Du får ligga på om att få en tid o att få ställa alla frågor till den som gör operationen. Jag tyckte de var skönt att de gick så fort så man slapp fundera. O läs inte allt på nätet man blir bara rädd..

finns de något man kan göra för att hjälpa?
tänkte när han får muskelspänningar eller vad de kallas under nätter.
de håller på allt från 5  till 25 minuter.
jätte jobbigt att höra och se honom skrika, sparkas m.m

Jag vet faktiskt inte vi har gått hos sjukgymnast efter o han sa att vi skulle strecha ut benet o massera. Vart i benet får han ont? Jag masserar fortfarande hennes ben med olja mest för hon tycker det är skönt.