• Äldre 26 Feb 20:12
    21182 visningar
    18 svar
    18
    21182

    interstitiell cystit/pbs

    Aldrig träffat någon med samma sjukdom som mig.. har bara läst om personer som har det och oftast är allt på engelska.

    För er som inte vet så är intersitiell cystit en kronisk inflammation i urinblåsan. Det är fruktansvärt jobbigt och smärtsamt. Jag har fått behandling flera gånger (vilket även det är otroligt smärtsamt för mig) men det verkar inte vilja bli bättre.

    Detta påverkar ju så klart sexlivet. Det svider under sexet och efteråt kan jag inte kissa utan att skrika av smärta. Vissa dagar går det bättre men oftast inte alls.. och som om inte min IC vore tillräckligt har jag ptsd efter att ha blivit våldtagen upprepade gånger under två års tid.

    Vad jag undrar är helt enkelt om någon där ute har samma sjukdom. Eller om någon mer än jag har problem med sex pga tidigare övergrepp..

  • Svar på tråden interstitiell cystit/pbs
  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 26 Feb 22:01
    #1

    Jag har uretrit vilket inte är samma sak men det är en inflammation i urinröret. Jag har också PTSD efter ett långt förhållande med våldtäkter och misshandel, behandlingarna har därför varit jättejobbiga för mig också. Jag har dock blivit bättre efter kortisonbehandlingar men när det var som värst ville jag inte leva. Hade urinvägsinfektion i 6 månader innan det upptäcktes vilket ledde till uretriten.

  • Äldre 27 Feb 07:20
    #2

    Det är första gången jag fått höra om någon i en liknande situation.. uretrit trodde en av läkarna att det var först. Behandlas det på samma sätt som IC? Kommer inte ihåg vad medicinen jag fått hette men hyacist eller nåt tror jag.

    Om du inte vill svara på detta behöver du inte men hur hanterar du din ptsd? Är just nu hos en psykolog men har inte kommit så jättelångt. Bara gått där ett par månader men ät underbart att få prata med nån!

    Hur kom det sig att det tog sån tid för dom att upptäcka urinvägsinfektionen? Hade uvi i tre-fyra månader för dom behövde ta plasmaprov för att hitta skiten. Är ofta dom vägrat tro på mig när jag sagt att nåt är fel. Så är det fortfarande..

  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 27 Feb 11:33
    #3
    madamevader skrev 2015-02-27 07:20:38 följande:

    Det är första gången jag fått höra om någon i en liknande situation.. uretrit trodde en av läkarna att det var först. Behandlas det på samma sätt som IC? Kommer inte ihåg vad medicinen jag fått hette men hyacist eller nåt tror jag.

    Om du inte vill svara på detta behöver du inte men hur hanterar du din ptsd? Är just nu hos en psykolog men har inte kommit så jättelångt. Bara gått där ett par månader men ät underbart att få prata med nån!

    Hur kom det sig att det tog sån tid för dom att upptäcka urinvägsinfektionen? Hade uvi i tre-fyra månader för dom behövde ta plasmaprov för att hitta skiten. Är ofta dom vägrat tro på mig när jag sagt att nåt är fel. Så är det fortfarande..


    Jag har sökt hjälp jättelänge för min PTSD. Jag är 24 nu och utvecklade först PTSD efter att jag blivit våldtagen som 15-åring. Jag fick ingen hjälp och mådde till slut så dåligt att jag bara "la locket på" och tryckte undan allting. När jag var 18-22 var jag i ett förhållande där jag blev misshandlad och våldtagen och jag har spenderat de snart 3 år sen jag lämnade med att försöka få hjälp för den PTSDn. För bara några månader sen fick jag komma till kvinnofridsmottagningen där de påbörjade en traumabehandling som jag tycker känns bra. Det har också blivit lättare och lättare för varje uretritbehandling som jag har klarat av, skräcken släpper lite mer för varje gång.

    Jag vet inte varför det tog sån tid att hitta bakterierna. Jag lämnade skitmånga urinprov för odling men det enda provet de hittade bakterier i var ett morgonurinprov. Kanske för att jag inte klarade av att hålla mig så länge innan de andra urinproven. De hittade bara en lite mängd bakterier men efter en vanlig UVI-antibiotikakur så släppte de värsta av besvären. Innan det hade jag provat en massa andra mediciner men ingen hade funderat på att bara ge mig UVI-medicin...

    Vad är det för behandlingar du har fått? Eftersom mina kvarvarande problem (antagligen) bara sitter i urinröret så har jag fått kortison lokalt där, det sprutas in med en plastspruta (typ en "platt" spruta, ingen kanyl eller nåt) en gång i veckan. Eftersom jag är tjej så går det ganska lätt, de förklarade att killar med samma problem får behandling genom kateter. Jag tar även vesicare (tabletter) som ska "lugna ner" blåsan och göra så att jag inte får trängningar hela tiden.
  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 27 Feb 11:34
    #4
    madamevader skrev 2015-02-27 07:20:38 följande:

    Det är första gången jag fått höra om någon i en liknande situation.. uretrit trodde en av läkarna att det var först. Behandlas det på samma sätt som IC? Kommer inte ihåg vad medicinen jag fått hette men hyacist eller nåt tror jag.

    Om du inte vill svara på detta behöver du inte men hur hanterar du din ptsd? Är just nu hos en psykolog men har inte kommit så jättelångt. Bara gått där ett par månader men ät underbart att få prata med nån!

    Hur kom det sig att det tog sån tid för dom att upptäcka urinvägsinfektionen? Hade uvi i tre-fyra månader för dom behövde ta plasmaprov för att hitta skiten. Är ofta dom vägrat tro på mig när jag sagt att nåt är fel. Så är det fortfarande..


    Det kan inte var Uracyst du har fått? Har läst lite om det.
  • Äldre 27 Feb 12:18
    #5

    Usch vad hemskt! Det är lite som att läsa om sig själv. Var också 15 första gången jag blev våldtagen och misshandlad. Det var min första pojkvän. Andra gången var det med en kille jag var tillsammans med ftån det att jag var 17 till jag var 19. Han kontrollerade bokstavligen allt i mitt liv.

    Men vad skönt att du får hjälp nu då! Är ju fruktansvärt att gå runt och bära på det man varit med om. Jag skickade en remiss själv till centrum för traumatisk stress efter att ha gått hos Boj. Tog du själv kontakt med kvinnofridsmottagningen?

    Usch vad jobbigt! Det var ju tur att dom till slut hittade bakterierna så du fick hjälp! Jag får nån salva insprutad via kateter i urinröret. Det gör sinnessjukt ont! Men senaste gångerna lät läkaren mig ligga och småprara en stund så det gick lite bättre.

    Ska du alltid få behandlig en gång i veckan? Jag fick medicinen en gång i veckan ett par veckor. Visste inte att det fanns piller som kunde lugna blåsan så! Gud vad skönt!

  • Äldre 27 Feb 12:20
    #6

    Oj glömde skriva att jag har faktiskt inte aning om vad medicinen hette! Har papper om det hemma nån stans.

  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 27 Feb 12:26
    #7
    madamevader skrev 2015-02-27 12:18:37 följande:

    Usch vad hemskt! Det är lite som att läsa om sig själv. Var också 15 första gången jag blev våldtagen och misshandlad. Det var min första pojkvän. Andra gången var det med en kille jag var tillsammans med ftån det att jag var 17 till jag var 19. Han kontrollerade bokstavligen allt i mitt liv.

    Men vad skönt att du får hjälp nu då! Är ju fruktansvärt att gå runt och bära på det man varit med om. Jag skickade en remiss själv till centrum för traumatisk stress efter att ha gått hos Boj. Tog du själv kontakt med kvinnofridsmottagningen?

    Usch vad jobbigt! Det var ju tur att dom till slut hittade bakterierna så du fick hjälp! Jag får nån salva insprutad via kateter i urinröret. Det gör sinnessjukt ont! Men senaste gångerna lät läkaren mig ligga och småprara en stund så det gick lite bättre.

    Ska du alltid få behandlig en gång i veckan? Jag fick medicinen en gång i veckan ett par veckor. Visste inte att det fanns piller som kunde lugna blåsan så! Gud vad skönt!


    Det var faktiskt min advokat som tog mig till kvinnofridsmottagningen. Jag har anmält killen jag var ihop med och rättegången har inte blivit av än, och min advokat vet vilket helvete jag har haft med att försöka få hjälp. Jag bröt ihop på hennes kontor och hon tog mig till kvinnofrid.

    Jag har fått behandling i 6 veckor nu, första gången var jag jätterädd och ledsen och tyckte det var asjobbigt, men det har blivit bättre och bättre - kanske för att behandlingen tar bort lite av smärtan varje gång också. Vi har bestämt att avvakta den här veckan och inte ge nån behandling för att se om det blir sämre eller om det blir bättre. Jag har blivit mycket bättre jämfört med innan jag fick behandling men är inte helt frisk än. De sa att man kan behöva ge "uppföljningsbehandlingar" då och då, kanske en gång varannan-var tredje vecka för att hålla skiten under kontroll. Så vi får se nästa vecka om jag får mer behandling.
  • Äldre 27 Feb 18:38
    #8

    Vad bra att hon hjälpte dig! Hoppas ditt ex blir dömd. Det är så ofta asen slipper undan!

    Okej får hoppas att det håller i sig så du slipper få behandling massa extra gånger. Det låter ju inte som om det är speciellt lätt för dig.

  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 27 Feb 19:22
    #9
    madamevader skrev 2015-02-27 18:38:18 följande:

    Vad bra att hon hjälpte dig! Hoppas ditt ex blir dömd. Det är så ofta asen slipper undan!

    Okej får hoppas att det håller i sig så du slipper få behandling massa extra gånger. Det låter ju inte som om det är speciellt lätt för dig.


    Hur länge har du varit sjuk?
  • Äldre 27 Feb 20:49
    #10

    Började känna obehag i blåsan efter en tid i förhållandet med exet. Var 17-18 men tänkte inte så mycket på det för det gav sig så fort jag drack lite vatten. Sen under 2011 fick jag min första och värsta urinvägsinfektion. Efter det fick jag urinvägsinfektion ett par gånger i månaden, efter det fortsatt smärta utan bakterier.

    ingen ville tro mig först så var för ca 5 månader sen jag äntligen fick hjälp. Läkarna sa att det var psykiskt och hängde ihop med min ptsd. Är i perioder det är riktigt illa och måste vänta minst 1-2 timmar innan jag kan kissa på morgonen om jag inte vill få ont.

    Känns som hela livet styrs av min sjukdom. Som om inte aspergers och ptsd räckte haha! Försöker att inte gräva ner mig i sjukdomen men är svårt. Känner du dig styrd av din uretrit?

  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 27 Feb 23:42
    #11
    madamevader skrev 2015-02-27 20:49:35 följande:

    Började känna obehag i blåsan efter en tid i förhållandet med exet. Var 17-18 men tänkte inte så mycket på det för det gav sig så fort jag drack lite vatten. Sen under 2011 fick jag min första och värsta urinvägsinfektion. Efter det fick jag urinvägsinfektion ett par gånger i månaden, efter det fortsatt smärta utan bakterier.

    ingen ville tro mig först så var för ca 5 månader sen jag äntligen fick hjälp. Läkarna sa att det var psykiskt och hängde ihop med min ptsd. Är i perioder det är riktigt illa och måste vänta minst 1-2 timmar innan jag kan kissa på morgonen om jag inte vill få ont.

    Känns som hela livet styrs av min sjukdom. Som om inte aspergers och ptsd räckte haha! Försöker att inte gräva ner mig i sjukdomen men är svårt. Känner du dig styrd av din uretrit?


    Hur länge har du varit sjuk nu? Jag har också haft många urinvägsinfektioner som började när jag träffade min nuvarande kille för 2.5 år sen. Hade ändå varit fri från dem i över ett år när den här skiten började. Och när jag hade UVI innan så gick det alltid över snabbt med antibiotika.

    Jag kände mig absolut styrd av min uretrit i höstas. Jag pluggar heltid och spenderade många timmar i skolan. Jag fick springa ut flera gånger på lektionerna fast vi har rast var 45:e minut och gå på toa. Jag klarade inte av att gå till affären som ligger längre bort (tar ca 20 minuter att gå dit) eftersom det inte fanns toa på vägen. Jag kunde inte gå på stan om jag inte visste att det fanns en toalett där jag skulle vara. Jag klarade inte av att åka buss till min mamma eftersom det inte finns toalett på bussen (resan tar ca 40 minuter). Samtidigt hade jag ont och feber och mådde jättedåligt i övriga kroppen också. Jag är superglad att det har försvunnit. De problem jag har kvar är trängningar och en del sveda när jag kissar, men kortisonet tar förhoppningsvis bort det också. Jag är jätteglad att jag kan sitta kvar på lektionen tills vi har rast, och att jag kan gå till affären och klara av att hålla mig, bara såna saker. Jag är inte alls lika styrd av uretriten nu som jag var innan.
  • Äldre 13 Oct 09:46
    #12

    Hej

    Jag har diagnosen IC precis som du sedan ett par år tillbaka och lider nått fruktansvärt???? Har även endonetrios

    Skruv gärna till mig

    Kram??

  • Äldre 4 Jul 09:06
    #13

    Hej! Jag funderar på att starta en sluten facebookgrupp för oss som har IC. Tror du detta vore något? Hälsningar från Judith

  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 4 Jul 10:02
    #14

    Hur går det för dig TS? Jag kände mig nästan helt bra från mina besvär under en lång tid, men fick i höstas en ny urinvägsinfektion som drog igång skiten igen. Tyvärr får jag inte komma till urologen som hade lovat mig att det bara var att höra av sig om besvären kommer tillbaka, för nu behandlar de inte längre kvinnor?? Och urogyn som de hänvisade till vägrar ta emot mig då urologen egentligen ska ha mig. Så jag får ingen behandling alls :) :) :)

    Jag har dock börjat utredas för vestibulit pga samlagssmärtor och annat och de sa att det kan hänga ihop, att problemen med blåsan blir värre av vestibuliten.

  • Äldre 14 Jul 11:30
    #15

    Hej! Jag fick IC när jag var 19 och är nu 27 och min har blivit sååå mycket bättre av att gå till naprapat! Kolla upp det, både du med uretrit och du med IC. Kram på er <3

  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 15 Jul 11:11
    #16
    Nattugglannn skrev 2017-07-14 11:30:36 följande:

    Hej! Jag fick IC när jag var 19 och är nu 27 och min har blivit sååå mycket bättre av att gå till naprapat! Kolla upp det, både du med uretrit och du med IC. Kram på er <3


    Vad gjorde naprapaten? Jag trodde de bara höll på med att knäcka leder och sånt.
  • Äldre 17 Jul 21:44
    #17
    Anonym (Uretrit) skrev 2017-07-15 11:11:03 följande:

    Vad gjorde naprapaten? Jag trodde de bara höll på med att knäcka leder och sånt.


    De knäcker oftast inte, det är kiropraktorer som gör sådant. De kan knäcka, men den jag gick fokuserade på att aktivera nerver så att kroppen läker inflammationen av sig själv, jag trodde det var bara skit och jag var allt annat än positiv men efter 4 gånger var jag bra i ett helt år och gjorde då en 5e behandling, efter det har jag fått tillbaka det kanske 3 korta gånger på 5 år.
  • Anonym (Uretr­it)
    Äldre 18 Jul 09:35
    #18
    Nattugglannn skrev 2017-07-17 21:44:44 följande:
    De knäcker oftast inte, det är kiropraktorer som gör sådant. De kan knäcka, men den jag gick fokuserade på att aktivera nerver så att kroppen läker inflammationen av sig själv, jag trodde det var bara skit och jag var allt annat än positiv men efter 4 gånger var jag bra i ett helt år och gjorde då en 5e behandling, efter det har jag fått tillbaka det kanske 3 korta gånger på 5 år.
    Vad kostar det? Tror du vilken naprapat som helst kan gör det?
Svar på tråden interstitiell cystit/pbs