• Anonym (mm)

    Lever med stor smärta - hittat medicinering som fungerar men den är olaglig. Vad hade du gjort?

    Den här frågeställningen vänder sig främst till er som vet hur det är att leva med kronisk smärta.

    Jag är 26 år gammal, lever med en obotlig medfödd sjukdom som gör att jag har mycket ont i min kropp. Dessutom har jag diskbråck. Jag är egentligen en aktiv friluftsmänniska, men har på senare år inte klarat detta pga smärta.

    Sjukdomen jag lider av är ovanlig. Jag har ju såklart googlat en hel del, men det finns inte så mkt att hämta på svenska. Däremot har jag hittat ett amerikanskt (seriöst) forum för min sjukdom. Man kan hitta artiklar om forskningar etc.

    Nu till saken; man har gjort en del undersökningar på min patientgrupp när det kommer till hormoner, och det man funnit är att 60-70% lider av för låga nivåer testosteron, alltså manligt könshormon. Dessutom har man testat testosteron som medicinering för patienter med fibromyalgi och whip-lash med mkt goda resultat.

    I ren desperation letade jag upp ett ställe på nätet som sålde denna medicin, som är ett MYCKET lågt testosteron-preparat. Jag körde i 6 veckor och blev HELT. JÄVLA. SMÄRTFRI. Det är helt sjukt!! Jag gick till doktorn och sa som det var, och det var INTE populärt. Kan jag iofs förstå... Man tog testosteron-prover på mig som var normala, trots min självmedicinering, vilket bekräftar att jag ligger för lågt i vanliga fall. Doktorn fick mig att sluta och nu har jag så ont igen att jag inte klarar av mitt arbete.

    SÅ... Ska jag börja igen? Ja, i värsta fall kanske medicinen har biverkningar. Men vet ni? Det kanske är värt det? Jag skulle kunna leva med ökad kroppsbehåring om jag bara fick slippa smärtan! Vad hade ni gjort?

  • Svar på tråden Lever med stor smärta - hittat medicinering som fungerar men den är olaglig. Vad hade du gjort?
  • Lena

    Byt läkare till någon som är villig att testa andra saker och hitta vetenskapliga tester med testosteron mot din problem.

  • Anonym (Testosteron)

    Men visst har man väl hört talas om att män med för låga testosteronhalter kan medicineras?

    Det borde väl kunnas skrivas ut på recept.

    Be om en operation vad det gäller diskbråcket, fruktansvärd smärta som kan åtgärdas relativt enkelt.

    ( Blev själv smärtfri på så vis efter 7 månader)

  • Anonym (mm)
    Anonym (Testosteron) skrev 2015-03-25 07:52:04 följande:

    Men visst har man väl hört talas om att män med för låga testosteronhalter kan medicineras?

    Det borde väl kunnas skrivas ut på recept.

    Be om en operation vad det gäller diskbråcket, fruktansvärd smärta som kan åtgärdas relativt enkelt.

    ( Blev själv smärtfri på så vis efter 7 månader)


    Jag är kvinna. Även kvinnor har testosteron-nivåer.
  • Anonym (Whiplash)
    Anonym (mm) skrev 2015-03-25 06:19:33 följande:

    Den här frågeställningen vänder sig främst till er som vet hur det är att leva med kronisk smärta.

    Jag är 26 år gammal, lever med en obotlig medfödd sjukdom som gör att jag har mycket ont i min kropp. Dessutom har jag diskbråck. Jag är egentligen en aktiv friluftsmänniska, men har på senare år inte klarat detta pga smärta.

    Sjukdomen jag lider av är ovanlig. Jag har ju såklart googlat en hel del, men det finns inte så mkt att hämta på svenska. Däremot har jag hittat ett amerikanskt (seriöst) forum för min sjukdom. Man kan hitta artiklar om forskningar etc.

    Nu till saken; man har gjort en del undersökningar på min patientgrupp när det kommer till hormoner, och det man funnit är att 60-70% lider av för låga nivåer testosteron, alltså manligt könshormon. Dessutom har man testat testosteron som medicinering för patienter med fibromyalgi och whip-lash med mkt goda resultat.

    I ren desperation letade jag upp ett ställe på nätet som sålde denna medicin, som är ett MYCKET lågt testosteron-preparat. Jag körde i 6 veckor och blev HELT. JÄVLA. SMÄRTFRI. Det är helt sjukt!! Jag gick till doktorn och sa som det var, och det var INTE populärt. Kan jag iofs förstå... Man tog testosteron-prover på mig som var normala, trots min självmedicinering, vilket bekräftar att jag ligger för lågt i vanliga fall. Doktorn fick mig att sluta och nu har jag så ont igen att jag inte klarar av mitt arbete.

    SÅ... Ska jag börja igen? Ja, i värsta fall kanske medicinen har biverkningar. Men vet ni? Det kanske är värt det? Jag skulle kunna leva med ökad kroppsbehåring om jag bara fick slippa smärtan! Vad hade ni gjort?


    Har du blivit erbjuden ett smärtrehabiliteringsprogram?
  • Anonym (mm)
    Jasmin Karlsson skrev 2015-03-25 09:19:22 följande:

    Be om ett nytt blodprov för att mäta testosteronet nu när du inte medicinerar för att se om det verkligen är för lågt?


    Ja, det kan jag ju göra, men det förändrar ingenting. Enligt min läkare är det normalt för en kvinna med ett värde på noll, trots att det INTE stämmer, så kommer ändå inte få den hjälpen därifrån. Men om mitt värde var normalt under medicineringen talar det ganska tydligt för att jag har ett lågt värde utan.
  • Anonym (mm)
    Anonym (Whiplash) skrev 2015-03-25 09:29:12 följande:
    Har du blivit erbjuden ett smärtrehabiliteringsprogram?
    Nej, det har jag inte. Blivit erbjuden morfintabletter och viss reumatism-medicin men detta har jag tackat nej till.
  • Anonym (Lina)

    Att du blev bättre kan ju även bero på placeboeffekten.

    Att du kanske har för låga testosteronhalter kan ju bero på att dina binjurar är utmattade. Istället för att expirementera på egen hand, testa deras funktion istället.

    Om du nu behöver testosteron måste det kontrolleras noga så det inte blir (ännu mer) obalans i kroppen. Du vill väl inte gå ur askan i elden? Att få cancer kan vara nog så smärtsamt det med.

  • Anonym (mm)
    Anonym (Lina) skrev 2015-03-25 12:53:28 följande:

    Att du blev bättre kan ju även bero på placeboeffekten.

    Att du kanske har för låga testosteronhalter kan ju bero på att dina binjurar är utmattade. Istället för att expirementera på egen hand, testa deras funktion istället.

    Om du nu behöver testosteron måste det kontrolleras noga så det inte blir (ännu mer) obalans i kroppen. Du vill väl inte gå ur askan i elden? Att få cancer kan vara nog så smärtsamt det med.


    Det här är en klassiker som man hör ofta, och gärna från människor som aldrig haft värk i kroppen. Alltså, jag kan ju inte veta om det är placebo eller ej, men det är knappast troligt. Ett; för att jag gick med smärta långt innan jag fick min diagnos, två; samma med diskbråcken. Det jag menar är att jag hade ont, gick till doktorn som faktiskt HITTADE felen. Dom fanns där, och smärtan var effekten av det. Jag blev inte bara bättre av min självmedicinering, jag blev smärtFRI. Osannolikt att vi pratar placebo.

    Och ja, kanske handlar det om binjurarna, jag läste bara att 70% av patientgruppen (där bara 2% var män) hade för lågt testosteron-värde så jag ser ju att det är något som hör samman med min sjukdom.

    Även om mitt värde visar en fet nolla skulle man aldrig behandla detta i Sverige, finns inget som stöder en läkare att göra det. Kommer man utomlands är det dock rätt vanligt. Och vad har cancer med detta att göra? Du menar att man sett vissa cancer-sorter i relation till hormoner? Tja, då kan vi ju diskutera vilka risker morfinmedicinering, eller cytostatika medför, för DET har jag blivit erbjuden.


  • Anonym (Whiplash)
    Anonym (mm) skrev 2015-03-25 12:51:48 följande:
    Nej, det har jag inte. Blivit erbjuden morfintabletter och viss reumatism-medicin men detta har jag tackat nej till.
    Kräv att få komma till ett smärtrehabiliteringsprogram. Där finns ett helt team som är specialiserade på just långvarig smärta som jobbar med din problematik under en längre period. Jag går på Akademiska i Uppsala, det funkar jättebra hittills. 
    Det finns säkert på andra sjukhus med, kolla upp det o prata sedan med din husläkare. Kräv rätt behandling. Undvik morfin, det är ett djävulskap sen när kroppen blir beroende. 
Svar på tråden Lever med stor smärta - hittat medicinering som fungerar men den är olaglig. Vad hade du gjort?