Forum 40+ - Gravid
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Väntar baby med hjärtfel.

    Tis 28 apr 2015 22:19 Läst 5744 gånger Totalt 17 svar
    Tis 28 apr 2015 22:19

    Är 42, och väntar mitt sjätte barn. En liten sladdis...

    Såg fram emot en mysig graviditet, men den förstördes först av en barnmorskas feldiagnos (akrani) vid ul i v. 13 och sedan visade RUL, att barnet har ett hjärtfel.

    Babyn är livlig i magen och på så sätt känns det bra, men oron är ändå fruktansvärt påtaglig.

    Har inte någon annan än maken att prata med, och han vet ju inget mer än mig, så det blir bara värre. Är så tungt just nu..

  • Tis 28 apr 2015 22:27 #1

    Vet inte vad det är för hjärtfel men min son på 3,5 föddes med hjärtfel och det upptäcktes efter förlossningen. Han ska opereras i höst men har annars mått bra hela tiden hoppas det löser sig för dig. Kämpa

  • Tis 28 apr 2015 22:39 #2

    Jag väntar också på ett hjärtebarn, och jag håller med om att oron är olidlig. Vet de vad felet är?

    Missk, vad är det för problem din son har?

  • Lindse­y Egot the only one
    Visa endast
    Tis 28 apr 2015 22:54 #3

    De har ju fantastiska barnhjärtspecialister i Lund som utför operationer dagligen på barn. Där opereras majoriteten av alla barn i Sverige. Jag tror det bästa du kan göra är att ringa dit och rådfråga en ssk om läget om du vet vilken diagnos barnet i magen har.

  • Tis 28 apr 2015 23:15 #4

    Hål mellan förmaken. Upptäcktes när de hörde blåsljud. Opereras i Lund i höst. Är nog inget jätteallvarligt. Har känt mig trygg med de läkarkontroller vi hadt hittills

  • Ons 29 apr 2015 07:42 #5

    Sonen vi väntar har en högerkammare som är mindre än den ska vara och den jobbar inte som den ska. Artären från höger kammare till lungorna hittade de ingen öppning på under ultraljudet i Linköping (som tog tre timmar eftersom bäbis är så livlig)

    Fick beskedet att det blir snitt i Lund o öppen bröstkorgsoperation och att vi ska på två ultraljud till i Linköping. Nästa gång i V. 28.

    Då skulle vi få mer information om detaljer men jag är superstressad nu för allt okänt som väntar och om jag är stressad slår ju pojkens hjärta ännu fortare men jag kan inte sluta oroa mig, trots att jag försöker jättemycket. Tänk om jag orsakar att han dör?

    Jag vet att de är superduktiga i Lund men alla mina känslor är utanpå just nu. Kan bara inte bli lugn och det är oändligt långt kvar på graviditeten. (Är i v. 25)

    Sancia och missk79, vad har era barn för hjärtfel?

  • Ons 29 apr 2015 07:56 #6
    Pytting skrev 2015-04-29 07:42:56 följande:

    Sonen vi väntar har en högerkammare som är mindre än den ska vara och den jobbar inte som den ska. Artären från höger kammare till lungorna hittade de ingen öppning på under ultraljudet i Linköping (som tog tre timmar eftersom bäbis är så livlig)

    Fick beskedet att det blir snitt i Lund o öppen bröstkorgsoperation och att vi ska på två ultraljud till i Linköping. Nästa gång i V. 28.

    Då skulle vi få mer information om detaljer men jag är superstressad nu för allt okänt som väntar och om jag är stressad slår ju pojkens hjärta ännu fortare men jag kan inte sluta oroa mig, trots att jag försöker jättemycket. Tänk om jag orsakar att han dör?

    Jag vet att de är superduktiga i Lund men alla mina känslor är utanpå just nu. Kan bara inte bli lugn och det är oändligt långt kvar på graviditeten. (Är i v. 25)

    Sancia och missk79, vad har era barn för hjärtfel?


    Känner väldigt mycket igen mig i det du skriver. Mitt barn har en takykardi som är förmaksorsakad. Spåren är ett det är ett "elektrisk" fel eller en tumör i bebisens binjure som orsakar påslag av adrenalin och därmed de höga hjärtljuden. Oavsett är felet extremt ovanligt och jag har svårt att veta vad jag ska vänta mig.

    Operation antingen direkt eller medicinering och sen operation. De kommer eventuellt att stoppa hennes hjärta när hon är bara ett par dagar och sätta igång det igen för att se om de elektriska banorna rättar till sig. Läkarna är positiva, men läser jag på amerikanska sidor står tydligt att fosterdödligheten är 30% för foster med hennes fel. De svenska läkarna säger dock att det redan borde skett isf, men det är klart att man är orolig.

    Jag går varje vecka på ultraljud och de läkare jag träffar är väldigt bra, men detta äter upp mig innifrån...
  • Ons 29 apr 2015 10:14 #7

    Så känns det för mig också. Jag har förtroende för läkarvården, men det hjälper inte riktigt.

    Vårt barns fel är inte superovanligt, men han riskerar att få leva med ett enkammarhjärta och det är inte alls några garantier för att det kommer att gå bra.

    Har de hittat en tumör i binjuren eller är det misstankar?

    Bäbisen sparkar ju inom mig och gör sitt yttersta för att bli stark och överleva, och det borde ju lugna mig.

    Jag andas, mediterar och försöker att hålla lugnet men att försöka låta bli att oroa sig är lite som när någon säger-tänk inte på en rosa elefant..

    Ju mer information jag söker för att lära mig inför det okända-desto mer orolig blir jag. Vågar därför inte ringa Lund för jag vet inte om det förbättrar eller gör oron värre.

    Allt är en stor ond cirkel.

    Kanske skulle jag be om ett ultraljud innan v. 28.

    Känns det lugnare för dig att gå varje vecka på ul- kontroller?

    Har du långt kvar till förlossning?

    Blir det Lund eller Göteborg?

  • Ons 29 apr 2015 13:37 #8
    Pytting skrev 2015-04-29 10:14:37 följande:

    Så känns det för mig också. Jag har förtroende för läkarvården, men det hjälper inte riktigt.

    Vårt barns fel är inte superovanligt, men han riskerar att få leva med ett enkammarhjärta och det är inte alls några garantier för att det kommer att gå bra.

    Har de hittat en tumör i binjuren eller är det misstankar?

    Bäbisen sparkar ju inom mig och gör sitt yttersta för att bli stark och överleva, och det borde ju lugna mig.

    Jag andas, mediterar och försöker att hålla lugnet men att försöka låta bli att oroa sig är lite som när någon säger-tänk inte på en rosa elefant..

    Ju mer information jag söker för att lära mig inför det okända-desto mer orolig blir jag. Vågar därför inte ringa Lund för jag vet inte om det förbättrar eller gör oron värre.

    Allt är en stor ond cirkel.

    Kanske skulle jag be om ett ultraljud innan v. 28.

    Känns det lugnare för dig att gå varje vecka på ul- kontroller?

    Har du långt kvar till förlossning?

    Blir det Lund eller Göteborg?


    Ovissheten tycker jag är det jobbiga och att alla säger att man inte ska oroa sig. Jag känner det som att den rosa elefanten har satt sig och vilat på mina axlar just nu...

    De misstänker elektrisk fel eller en tumör, men mest troligt ett elektriskt fel. Jag är i vecka 32 och har vetat om att något var fel i ca 10 veckor. Mer exakt har jag vetat en knapp månad. Jag kommer att föda på KI och sen vet jag inte alls vad som gäller, tror inte att läkarna vet heller. Var bor du?

    Jag lugnas av ultraljuden, för de ger mig en trygghet om att felet inte eskalerar. Samtidigt är dagen och natten innan varje besök hemskt. Jag tycker det är väldigt skönt när hon bökar runt och idag fick jag reda på att hon vänt sig åt rätt håll.

    Jag blev också sjukskriven idag, vilket känns skönt. Jag mår fysiskt bra, men jag känner att jag inte riktigt kan hantera stressen på jobbet. Läkaren sa att jag skulle passa på att vila, då jag inte vet hur tiden när hon kommit ut kommer att bli.

    Vad var det som gjorde att ni blev feldiagnostiserade med akrani? det måste också varit väldigt jobbigt.
  • Ons 29 apr 2015 16:43 #9

    Jaa ovissheten är hemsk. Och att det är så långt kvar av graviditeten känner jag. Mycket kan hända.

    Hoppas verkligen på ett elektriskt fel i ert fall, det verkar enklare att åtgärda än en tumör. Men är lite fundersam över att ni inte ska föda i Göteborg eller Lund. Trodde alla hjärtbarn som man kände till föddes där barnhjärtspecialisterna finns.

    Kanske beror det på vilken hjärtdiagnos barnet har?

    Vi bor i Kalmar län och hör till Lund när det gäller fel på barnhjärtan.

    De ultraljud jag har varit på i Kalmar har ju varit så negativa den här graviditeten så jag vet inte om jag vågar be dem om ett extra. De spär på negativa fynd som sedan inte visat sig vara så allvarliga. De sa på rul att barnet förutom de bekräftade felen även hade vätska runt hjärtat och att det var förstorat men det var inte rätt.

    Då vi har haft ett sent missfall tidigare, tackade vi ja till det tidiga ul i v. 13 för att främst få se så att barnet levde.

    Vi tackade nej till kub/nupp eftersom vi inte skulle ha gått vidare med fostervattenprov pga missfallsrisken.

    Detta bekräftade ul-barnmorskan i början av undersökningen, men trots det började hon ändå mäta nackspalten många gånger i olika vinklar en bit in i undersökningen och sa att den var tjockare än normalt, noterade den högsta siffran hon mätte och började diskutera fvp ialla fall! (Kalmar och Stockholm har högst abortstatistik i landet och jag förstår varför efter denna grav. Mycket hård press!!)

    Därefter skulle hon mäta huvudomkrets och konstaterade att barnet var litet och att hon inte tyckte att det hade skallben runt om hela huvudet. Helt kallt och fullständigt opedagogiskt slänger hon ur sig detta.

    Rummet bara snurrade för mig/oss just då.

    Vi fick tid EN VECKA SENARE till avdelningsläkaren. En vecka som var helt fruktansvärd.

    Kom hem chockade och började läsa vad detta kunde innebära. Insåg att det innebar döden för barnet och att jag i så fall skulle vara tvungen att svälja tabletter som tog barnets liv och sedan föda fram det. Ett barn som vi redan älskade lika mycket som våra andra 5.

    När vi kom till den bokade tiden fullständigt förstörda och skärrade, visade det sig att barnet var helt normalt i storlek och tveklöst hade ben runt om hela skallen. (Det tog tid innan hoppet återvände efter den tortyren. Det kom tillbaka precis innan rul när jag kände de första säkra sparkarna. Sen var det hjärtfel..)

    Men även då under andra tidiga ultraljudet och sedan vid vårt RUL togs frågan om nackspalt kontra fvp upp.

    Otroligt tjat och en onödig press trots alla våra förklaringar till varför vi tackade nej.

    I Kalmar får tydligen bara barn utan kromosomförändringar födas, och om man förlorar graviditeter genom fvp/mvp spelar visst ingen roll?!

    Klinisk utrensning pågår!!

    Vi är givetvis införstådda med den ökade risken pga ålder, men det finns så många andra allvarliga diagnoser som aldrig visar sig före förlossningen anser vi. En abort pga downs skulle aldrig varit aktuell för vår del men det förstod de inte i Kalmar.

    Vi har alltså psykiskt sett redan förlorat vårt barn en gång och graviditeten är rätt förstörd.

    Skönt för dig att slippa stressen på jobbet!

    Själv har jag ett ganska lagom tempo på jobbet där jag har att göra utan att behöva stressa eller tid över för att hinna grubbla. Stressen, tankarna och oron kommer när jag kommer hem istället.

    Därför är jag lite rädd för sjukskrivning, eftersom jag har en tendens att grubbla alldeles gör mycket när jag blir ensam-som nu mao, när jag ligger här febrig

    o genomförkyld..

    Hur har ni gjort med att berätta för andra i er omgivning hur det är med babyns hjärta?

    Vi har hållt det ganska hemligt, bara berättat för våra närmaste och syskonen.

    Nu har jag bestämt mig att bli mer öppen med vad som väntar oss, för att tvingas berätta och prata med andra om det. Kanske oron kan minska om jag slutar begrava den inuti? Kanske kan jag själv förstå..

    Oj det blev jättelångt

  • Ons 29 apr 2015 20:55 #10

    Tillhör också Kalmar! Har varit nöjd med vården! Dock hittades ju inte felet förrän efter förlossningen. Kämpa på nu det kommer att gå bra!

  • Tor 30 apr 2015 12:31 #11

    Missk, gjorde du kub/nupp?

  • Tor 30 apr 2015 13:57 #12

    Jo, det där allmänna testet som erbjöds gjorde jag, nupp var det väl... Det hade nyss införts då. Men där var allt normalt

  • Tor 30 apr 2015 15:24 #13

    Förmodligen slapp du den pressen i Kalmar som vi fått gå igenom då, eftersom vi sa nej till både kub och nupp.

    Upplevde att personalen hade stora svårigheter att förstå att vi inte ville ta testerna, trots att vi lämnade förklaring till varför.

    Det har varit påfrestande.

    Under ul i v. 13 mätte ju barmorskan ändå nacken trots att vi avböjt detta. Samt diskuterade fvp-ett flertal gånger trots att vi avböjt. Så det har varit en negativ känsla av att vara ett störande objekt i deras "normala" standard, då de ej har lyssnat eller har förstått oss gällande detta. Känner ett starkt motstånd över kub/nupp, då jag känner att de förstör graviditeter mer än de gör nytta.

  • Sön 6 mar 2016 14:35 #14

    Pytting, hur har det gått?

  • Lör 12 mar 2016 08:57 #15

    Hej! Ja hur har det gått?
    Vi har varit i Lund nu och lagat sonens hjärta. Han är fyra år och allt har gått bra. Skönt.

  • Mån 21 mar 2016 14:19 #16
    missk79 skrev 2016-03-12 08:57:29 följande:

    Hej! Ja hur har det gått?
    Vi har varit i Lund nu och lagat sonens hjärta. Han är fyra år och allt har gått bra. Skönt.


    Så skönt att det gått bra för er. Är han helt friskförklarad nu?
    Vår lilla mår ganska bra. Hon har problem med sin strupe också, men jag tycker det är så skönt att se att hon ändå utvecklas som hon ska.
  • Ons 23 mar 2016 18:36 #17
    Hej, Låt mig först säga ledsen för vad som händer med dig just nu . Som en mor jag kan förstå på något din ångest . Jag är en sonograf ( man som gör ultraljudsundersökningar ) och har arbetat i fostermedicini London i över fem år . Jag nu bor och arbetar i Stockholm . Det finns många former av medfödda hjärtfel några allvarligare än andra . Men naturligtvis alla kommer att lämna de förväntade föräldrar med ångest och oro . Har du haft en genomsökning av en foster specialist? Detta är ett bra ställe att börja så informeras om vilken typ av hjärtfel ditt barn har . Detta bör bli nästa steg för dig.Jag hoppas du får den hjälp och information du behöver snart .
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll