• Äldre 28 Apr 22:39
    7650 visningar
    17 svar
    17
    7650

    Väntar baby med hjärtfel.

    Jag väntar också på ett hjärtebarn, och jag håller med om att oron är olidlig. Vet de vad felet är?

    Missk, vad är det för problem din son har?

  • Äldre 29 Apr 07:56
    #6
    Pytting skrev 2015-04-29 07:42:56 följande:

    Sonen vi väntar har en högerkammare som är mindre än den ska vara och den jobbar inte som den ska. Artären från höger kammare till lungorna hittade de ingen öppning på under ultraljudet i Linköping (som tog tre timmar eftersom bäbis är så livlig)

    Fick beskedet att det blir snitt i Lund o öppen bröstkorgsoperation och att vi ska på två ultraljud till i Linköping. Nästa gång i V. 28.

    Då skulle vi få mer information om detaljer men jag är superstressad nu för allt okänt som väntar och om jag är stressad slår ju pojkens hjärta ännu fortare men jag kan inte sluta oroa mig, trots att jag försöker jättemycket. Tänk om jag orsakar att han dör?

    Jag vet att de är superduktiga i Lund men alla mina känslor är utanpå just nu. Kan bara inte bli lugn och det är oändligt långt kvar på graviditeten. (Är i v. 25)

    Sancia och missk79, vad har era barn för hjärtfel?


    Känner väldigt mycket igen mig i det du skriver. Mitt barn har en takykardi som är förmaksorsakad. Spåren är ett det är ett "elektrisk" fel eller en tumör i bebisens binjure som orsakar påslag av adrenalin och därmed de höga hjärtljuden. Oavsett är felet extremt ovanligt och jag har svårt att veta vad jag ska vänta mig.

    Operation antingen direkt eller medicinering och sen operation. De kommer eventuellt att stoppa hennes hjärta när hon är bara ett par dagar och sätta igång det igen för att se om de elektriska banorna rättar till sig. Läkarna är positiva, men läser jag på amerikanska sidor står tydligt att fosterdödligheten är 30% för foster med hennes fel. De svenska läkarna säger dock att det redan borde skett isf, men det är klart att man är orolig.

    Jag går varje vecka på ultraljud och de läkare jag träffar är väldigt bra, men detta äter upp mig innifrån...
  • Äldre 29 Apr 13:37
    #8
    Pytting skrev 2015-04-29 10:14:37 följande:

    Så känns det för mig också. Jag har förtroende för läkarvården, men det hjälper inte riktigt.

    Vårt barns fel är inte superovanligt, men han riskerar att få leva med ett enkammarhjärta och det är inte alls några garantier för att det kommer att gå bra.

    Har de hittat en tumör i binjuren eller är det misstankar?

    Bäbisen sparkar ju inom mig och gör sitt yttersta för att bli stark och överleva, och det borde ju lugna mig.

    Jag andas, mediterar och försöker att hålla lugnet men att försöka låta bli att oroa sig är lite som när någon säger-tänk inte på en rosa elefant..

    Ju mer information jag söker för att lära mig inför det okända-desto mer orolig blir jag. Vågar därför inte ringa Lund för jag vet inte om det förbättrar eller gör oron värre.

    Allt är en stor ond cirkel.

    Kanske skulle jag be om ett ultraljud innan v. 28.

    Känns det lugnare för dig att gå varje vecka på ul- kontroller?

    Har du långt kvar till förlossning?

    Blir det Lund eller Göteborg?


    Ovissheten tycker jag är det jobbiga och att alla säger att man inte ska oroa sig. Jag känner det som att den rosa elefanten har satt sig och vilat på mina axlar just nu...

    De misstänker elektrisk fel eller en tumör, men mest troligt ett elektriskt fel. Jag är i vecka 32 och har vetat om att något var fel i ca 10 veckor. Mer exakt har jag vetat en knapp månad. Jag kommer att föda på KI och sen vet jag inte alls vad som gäller, tror inte att läkarna vet heller. Var bor du?

    Jag lugnas av ultraljuden, för de ger mig en trygghet om att felet inte eskalerar. Samtidigt är dagen och natten innan varje besök hemskt. Jag tycker det är väldigt skönt när hon bökar runt och idag fick jag reda på att hon vänt sig åt rätt håll.

    Jag blev också sjukskriven idag, vilket känns skönt. Jag mår fysiskt bra, men jag känner att jag inte riktigt kan hantera stressen på jobbet. Läkaren sa att jag skulle passa på att vila, då jag inte vet hur tiden när hon kommit ut kommer att bli.

    Vad var det som gjorde att ni blev feldiagnostiserade med akrani? det måste också varit väldigt jobbigt.
  • Äldre 6 Mar 14:35
    #14

    Pytting, hur har det gått?

  • Äldre 21 Mar 14:19
    #16
    missk79 skrev 2016-03-12 08:57:29 följande:

    Hej! Ja hur har det gått?
    Vi har varit i Lund nu och lagat sonens hjärta. Han är fyra år och allt har gått bra. Skönt.


    Så skönt att det gått bra för er. Är han helt friskförklarad nu?
    Vår lilla mår ganska bra. Hon har problem med sin strupe också, men jag tycker det är så skönt att se att hon ändå utvecklas som hon ska.
Svar på tråden Väntar baby med hjärtfel.