• Äldre 7 Jul 07:06
    8101 visningar
    4 svar
    4
    8101

    Fler föräldrar till barn med BPD? (Bronkopulmonell Dysplasi)

    Söker som sagt efter fler föräldrar till barn med BPD, då det just nu känns som maken och jag är helt ensamma i världen.

    Våran lille S föddes 31+4, låg i respirator i 3 dagar och sedan omväxlande CPAP - Högflödesgrimma under 6 veckor. Under neo tiden fick han oxå en sepsis, han fick MRSA plus att han fick RS.

    Vi har nu varit hemma i snart 4 veckor med hemvård ( har dock legat inne någon natt här och där). Han har för det mesta 0.5 liter syrgas på grimma, men behöver ibland 0.75. Framför allt när han är blockerad i näsan pga snor eller då han sitter i bilbarnstol.

    Han fick ytterligare en förkylning efter det att vi kom hem så vi har nu oxå fått en egen sug här hemma så vi inte behöver åka till sjukhuset för att "snyta" honom.

    Till råga på allt så har lille S fått kolik nu oxå, så det är inte det lättaste.

    Då jag och maken snart blir tokiga på allt, pipande pox mätare, syrgas nivåer som ibland åket berg och dal bana, ja plus alla funderingar man har. Så vore det skönt att kunna prata av sig med andra som är i samma situation.

    För nog måste ni finnas där ute?

  • Svar på tråden Fler föräldrar till barn med BPD? (Bronkopulmonell Dysplasi)
  • Äldre 7 Jul 16:20
    #1

    Ingen?

  • Äldre 8 Jul 14:56
    #2

    Kontakta en patient-förening. Det verkar som om BPD är en vanlig komplikation för för tidigt födda.

    Vår son har trakeobronkomalaci, men det är en helt annan lungsjukdom.

    Sonens barnläkare har sagt att i USA skickar man aldrig hem barn som måste ha O2-mätare. Dom ska vara på sjukhus.

    Om ni blir galna och behöver avlastning tycker jag att ni ska kräva inläggning, och framförallt god dialog med lung-specialisterna. Det har vi, och vi kan lägga in vårt barn när vi vill. Vi kan ringa sjukhuset dygnet runt och prata med en läkare, och kan alltid få prata med en lungläkare från sjukhuset på dagtid. Vi kan också skicka e-post dygnet runt till barnläkaren som omedelbart kontaktar experter vid behov.

    Det är otroligt viktigt att lära sig stress-hantering så att man inte oroar sig i onödan. Den nödvändiga oron tar jag alltid upp omedelbart med sjukhuset så att vi föräldrar inte sitter ensamma med ansvaret om det händer något. Det kan också vara nyttigt med förebyggande familj-terapi så att familjen och äktenskapet fungerar trots att man har ett sjukt barn.

    Lycka till!

  • Äldre 2 Dec 17:43
    #3

    Hej. Väldigt sent svar men vi har fått en flicka i v.31 nu tre mån senare är vi fortfarande inlagda på sjukhus nu med cpap. Man har sagt att hon troligtvis har svår BPD. Hur mår ni nu?

    Skönt att få kontakt med någon i liknande situation.

    Kramar till er!

  • Äldre 9 May 07:07
    #4

    Hej! Hoppas ni fortfarande e kvar!

    Jag fick en son i v 28+2 som blev diagnoserad BPD i v 31. Jag undrar lite hur det har gått för er?

    Idag e han v 32 å vi räknar kallt med att få ligga kvar på neo ett bra tag till

Svar på tråden Fler föräldrar till barn med BPD? (Bronkopulmonell Dysplasi)