hjärt/kärlmissbildning

Jag har inte hört talas om den här "missbildningen" innan men jag skulle rekommendera att du vänder dig till den mottagning där du gjorde ultraljudet. Ofta kommer ju frågor och funderingar när man har kommit hem så jag tycker att du ska höra av dig så kanske du kan få en telefontid med den läkaren så du kan ställa dina frågor. Lycka till!

Hej.

Vi har precis fått samma infornation som ni med högersidig aortabåge som ligger runt både mat och luftstrupen, men de säger att det är ingen stor sak att ta bort efter barner är fött. Men.... alltid detta men.

90% av barn med högersidig aortabåge har inga problem alls, 10% får konsentrations svårigheter.

20% av de 10% får dess utom phsykiska problem ev. Digorge syndrom eller down.

I vårt läge ser allt anmat bra ut förutom just den högersidiga aortan, men min fråga är enkel. Detta kan inte vara så ovanligt fast all information i frågan ä väldigt knapp.

Har någon och lever med högersidig aortabåge?

Vi är i dagsläget i v19 och väntar på fostervattenprov för att se om kromosom avvikelse finns mot de låga 2% som ger allvarliga fel.

Ser att denna tråd startades redan -15 men hoppas kunna få något svar i frågan om tiden efter födsel...

Fortsätter med uppdatering på mitt andra meddelande.

Vårt barn är nu fött, ( 12 timmar gammalt ) med högersidig aortabåge och löst sittande lärling, och i nuläget ser allt bra ut.

Men alternativen vi hade var mindre kul.

Avvaktar fortfarande ett ultraljud från hjärt kardiolog för att avgöra om hjärt operationen behövs eller om vi klarar det utan.

Operationen innebär att de öppnar upp och klipper av kärl ringen, enligt läkaren en mindre komplicerad operation.

Men den högersidiga aortabåge utgör inga bekymmer.

När vi först fick reda på att vi hade högersidig aortabåge så tog googlade vi och fann inga direkta svar på vad det innebar, men i slutändan för vår del så gick allt med vanlig förlossning.

Hej!

Hur har det varit med era barn som fick diagnosen högersidig aortabåge?

Vår ettåring fick samma diagnos fast inte förrän efter förlossningen när han UL-undersöktes pga högerkamarhypertrophi. Denna växte bort inom några veckor men han kontrolleras fortfarande av kardiologen om det skulle bli någon förträngning i aortan längre fram som bör behandlas. Lillen växer fint i övrigt och är en glad och livlig liten kille som inte verkar ha något bekymmer.

Jag läser att det är endast ett fåtal människor som är diagnostiserade med detta och att de flesta inte har några symtom -kanske förklarar denna missbildningens symtomfria natur just varför patientfrekvensen är låg? På samma sätt så saknas det även relevant forskning om man skulle endast söka på svenska sajter utom att den nämndes i denna forum.

Det vore intressant att få dela erfarenheter med er vars barn har fått samma diagnos.