• Anonym (Ts)
    Äldre 27 Dec 11:06
    2507 visningar
    24 svar
    +1
    24
    2507

    MS idag, okunskap etc

    Jag fick min ms-diagnos för snart 3 år sedan. Innan jag fick min nuvarande läkare och diagnosen definitivt rasade mitt liv fullkomligt. Jag såg misär och död. Ett förstört liv. När jag väl fick diagnosen och med den en nyanserad information om vad ms är idag och alla möjligheter till behandling kändes det mycket bättre. Jag såg att mina chanser till ett gott liv är lika stora som någon annans.

    Jag tar min bromsmedicin och gör årligen en MR för att se om bromsen hjälper. Än så länge finns inga nya plack sedan första scannen. Detta trots nästan 1 år utan broms pga graviditet.

    Jag är medveten om att det än så länge är ett lindrigt förlopp och mitt enda skov som jag känt av är en synnervsinflammation.

    Såklart är jag väldigt ledsen över att ha fått en sådan sjukdom men samtidigt måste jag tro på min oerhört kompetenta läkare: MS idag är inte samma sak som MS för 20 år sedan.

    Det verkar dock vara en rådande uppfattning att MS = död. Jo, visst finns ppms som kan vara väldigt aggressiv. Samtidigt, har man otur kan influensan vara dödlig även om man är frisk och stark.

    Jag är inte öppen med min sjukdom. Få vet om att jag har den. Det är så många av oss unga som gör karriär som väljer att göra så pga rädslan för att bli stämplad som dödssjuk. Eller få höra om gamla faster Rut som hade ms och satt i rullstol från 1986..

    Det är en vanlig, ovanlig sjukdom med många ansikten. Den är dock inte lika med misär och död.

  • Svar på tråden MS idag, okunskap etc
  • Anonym (R)
    Äldre 27 Dec 20:00
    #1

    Kunde lika gärna varit jag som skrev detta! Ingen vet om att jag har MS heller, det syns inte på mig men jag håller tyst pga alla försommar som jag inte orkar slå hål på gång på gång. Så kommer de okunniga reportrarna på ex Aftonbladet och skriver vinklat och utan kunskap att; hon dog pga sin MS. Så nu tror alla igen att den är dödlig. Suck.

  • sextio­talist
    Äldre 27 Dec 20:32
    #2

    Jag har flera bekanta som har MS, min mammas väninna har MS. Hon har fött två barn, arbetat heltid, numera är hon rullstolsburen men piggare än se flesta 80+arr. En fd kollega har MS sitter i permobil och klarar sig inte själv. En annan kollega arbetade heltid fram till sin pension.

    Det är en lurig sjukdom. Dem kan vara väldigt aggressiv och inga bromsmediciner hjälper och den kan vara beskedlig och personen behöver knappt någon medicin alls.

  • Anonym (Ts) Trådstartaren
    Äldre 28 Dec 12:02
    #3
    Anonym (R) skrev 2015-12-27 20:00:39 följande:

    Kunde lika gärna varit jag som skrev detta! Ingen vet om att jag har MS heller, det syns inte på mig men jag håller tyst pga alla försommar som jag inte orkar slå hål på gång på gång. Så kommer de okunniga reportrarna på ex Aftonbladet och skriver vinklat och utan kunskap att; hon dog pga sin MS. Så nu tror alla igen att den är dödlig. Suck.


    Varje gång blir jag lika upprörd över att journalisterna (eller vad de nu är....) inte tar reda på fakta. Om de har med en faktaruta om MS är det ofta väldigt negativ och onyanserad information. Det värsta jag läst var att MS är en sjukdom som gör att hjärnan förtvinar!!!? Min neurolog skrattade åt detta men blev samtidigt beklämd över okunskapen.

    Det hade varit bra om någon av oss "friska" med MS vågade träda fram. :)
  • Äldre 28 Dec 12:19
    #4

    Det är med MS som alla andra sjukdomar. Alla reagerar olika och alla blir olika drabbade.
    Istället för att tiga så sprid kunskapen! Sprid att det inte är döden att få MS. Det är ingen som dör pga MS. MS förtvinar inte hjärnan.
    Lär folk att MS och ALS inte är samma sjukdom. MS kan man leva med hela livet i ett normallångt liv.

    Har en väldigt nära vän - en man, som har MS och när han fick diagnosen så gick han på träffar med andra MS-sjuka. Det räckte med första träffen och sedan vägrade han att gå dit mera. Alla var sjukskrivna och alla bara gnällde. Så ville han absolut inte ha det.
    Läkarna har varit beredda att sjukskriva honom på heltid redan ifrån första dagen han fick diagnosen. Han vägrade!
    Idag tränar han flera gånger i veckan och äter bra mat och mår bra. Vi har alla lärt oss att hjälpa honom för att förhindra problem som har med sjukdomen att göra.

    En arbetskamrat fick MS när hon var 2+0. Hon såg sin chans att slippa undan genom att hela tiden dra sjukkortet så fort det blev lite jobbigt. Försökte man hjälpa henne eftersom man trodde hon var sjuk blev hon sur för hon var minsann inte sjuk. Men skylla på sjukdomen för att man inte fick ficka i flera timmar gick bra...

    Min moster hade MS när jag var liten och då var hon 60+. Hon gick med käpp annars var det inget som vi andra märkte av.


    Den vise talar om vad han ser, dåren om vad han hört.
  • Anonym (Ts) Trådstartaren
    Äldre 28 Dec 12:52
    #5
    Mandel skrev 2015-12-28 12:19:37 följande:

    Det är med MS som alla andra sjukdomar. Alla reagerar olika och alla blir olika drabbade.

    Istället för att tiga så sprid kunskapen! Sprid att det inte är döden att få MS. Det är ingen som dör pga MS. MS förtvinar inte hjärnan.

    Lär folk att MS och ALS inte är samma sjukdom. MS kan man leva med hela livet i ett normallångt liv.

    Har en väldigt nära vän - en man, som har MS och när han fick diagnosen så gick han på träffar med andra MS-sjuka. Det räckte med första träffen och sedan vägrade han att gå dit mera. Alla var sjukskrivna och alla bara gnällde. Så ville han absolut inte ha det.

    Läkarna har varit beredda att sjukskriva honom på heltid redan ifrån första dagen han fick diagnosen. Han vägrade!

    Idag tränar han flera gånger i veckan och äter bra mat och mår bra. Vi har alla lärt oss att hjälpa honom för att förhindra problem som har med sjukdomen att göra.

    En arbetskamrat fick MS när hon var 2+0. Hon såg sin chans att slippa undan genom att hela tiden dra sjukkortet så fort det blev lite jobbigt. Försökte man hjälpa henne eftersom man trodde hon var sjuk blev hon sur för hon var minsann inte sjuk. Men skylla på sjukdomen för att man inte fick ficka i flera timmar gick bra...

    Min moster hade MS när jag var liten och då var hon 60+. Hon gick med käpp annars var det inget som vi andra märkte av.


    Tänk om det vore så enkelt... till och med min neurolog uppmanade mig att tänka efter noga innan jag bestämmer mig för att bli öppen med sjukdomen. Det kan förstöra karriären pga fördomar om att vi ska vara sjukskrivna hela tiden etc.

    Det finns en tendens att klumpa ihop ms och als. Typ som att klumpa ihop influensa med ebola.

    Tack för goda exempel. Det finns som sagt för få av dem... din lata kollega är också ett gott exempel ur sjukdomsperspektivet. Det är ju ej pga den hon inte kan ta i utan pga... lathet. ;)
  • Äldre 28 Dec 13:35
    #6
    Anonym (Ts) skrev 2015-12-28 12:52:12 följande:
    Tänk om det vore så enkelt... till och med min neurolog uppmanade mig att tänka efter noga innan jag bestämmer mig för att bli öppen med sjukdomen. Det kan förstöra karriären pga fördomar om att vi ska vara sjukskrivna hela tiden etc.

    Det finns en tendens att klumpa ihop ms och als. Typ som att klumpa ihop influensa med ebola.

    Tack för goda exempel. Det finns som sagt för få av dem... din lata kollega är också ett gott exempel ur sjukdomsperspektivet. Det är ju ej pga den hon inte kan ta i utan pga... lathet. ;)
    Självklart behöver du inte berätta det vid en anställningsintervju!

    Tror dock att om man är på rätt ställe så låter inte arbetsgivaren det vara ett hinder. Om man upplyser och är öppen för frågor så underlättar man nog både för sig själv och andra.
    Är man öppen slipper kollegor börja fundera och snacket är i gång om man råkar vara borta några gånger.
    Den vise talar om vad han ser, dåren om vad han hört.
  • sextio­talist
    Äldre 28 Dec 14:12
    #7
    Mandel skrev 2015-12-28 12:19:37 följande:

    Det är med MS som alla andra sjukdomar. Alla reagerar olika och alla blir olika drabbade.

    Istället för att tiga så sprid kunskapen! Sprid att det inte är döden att få MS. Det är ingen som dör pga MS. MS förtvinar inte hjärnan.

    Lär folk att MS och ALS inte är samma sjukdom. MS kan man leva med hela livet i ett normallångt liv.

    Har en väldigt nära vän - en man, som har MS och när han fick diagnosen så gick han på träffar med andra MS-sjuka. Det räckte med första träffen och sedan vägrade han att gå dit mera. Alla var sjukskrivna och alla bara gnällde. Så ville han absolut inte ha det.

    Läkarna har varit beredda att sjukskriva honom på heltid redan ifrån första dagen han fick diagnosen. Han vägrade!

    Idag tränar han flera gånger i veckan och äter bra mat och mår bra. Vi har alla lärt oss att hjälpa honom för att förhindra problem som har med sjukdomen att göra.

    En arbetskamrat fick MS när hon var 2+0. Hon såg sin chans att slippa undan genom att hela tiden dra sjukkortet så fort det blev lite jobbigt. Försökte man hjälpa henne eftersom man trodde hon var sjuk blev hon sur för hon var minsann inte sjuk. Men skylla på sjukdomen för att man inte fick ficka i flera timmar gick bra...

    Min moster hade MS när jag var liten och då var hon 60+. Hon gick med käpp annars var det inget som vi andra märkte av.


    Det där med sjukskrivning. En bekant med MS, läkaren bedömer 25% arbetsförmåga, får inte sjukskrivningen godkänd av försäkringskassan. Hon kan ju orka arbeta mer i ett annat arbete.

    Vem anställer en med en sjukdom som troligen gör personen sämre på 50% med skov som när de inträffar gör henne sängliggande?
  • Anonym (Ts) Trådstartaren
    Äldre 28 Dec 14:16
    #8
    sextiotalist skrev 2015-12-28 14:12:43 följande:

    Det där med sjukskrivning. En bekant med MS, läkaren bedömer 25% arbetsförmåga, får inte sjukskrivningen godkänd av försäkringskassan. Hon kan ju orka arbeta mer i ett annat arbete.

    Vem anställer en med en sjukdom som troligen gör personen sämre på 50% med skov som när de inträffar gör henne sängliggande?


    Olyckligt för din bekant! Antar att den haft diagnosen länge?
  • Anonym (Ts) Trådstartaren
    Äldre 28 Dec 14:21
    #9
    Mandel skrev 2015-12-28 13:35:10 följande:

    Självklart behöver du inte berätta det vid en anställningsintervju!

    Tror dock att om man är på rätt ställe så låter inte arbetsgivaren det vara ett hinder. Om man upplyser och är öppen för frågor så underlättar man nog både för sig själv och andra.

    Är man öppen slipper kollegor börja fundera och snacket är i gång om man råkar vara borta några gånger.


    Min arbetsgivare vet men endast pga att jag berättade att jag var under utredning. Inte haft en enda sjukdag pga sjukdomen än. Jag berättade först ett år efter jag fått diagnosen och det för att hon frågade hur det gått. :)

    De flesta har något fel. Reumatism, ms, ibs,psykisk ohälsa (stress, ångest, oro) osv. Det mesta kan om man har otur leda till mycket frånvaro.
  • sextio­talist
    Äldre 28 Dec 14:44
    #10
    Anonym (Ts) skrev 2015-12-28 14:16:47 följande:

    Olyckligt för din bekant! Antar att den haft diagnosen länge?


    I minst fem år. Men den är kognitiv så hon har säkert haft den i minst 10 år. Det var svårt att diagnostisera sjukdomen eftersom den endast satt sig mentalt. På så vis att hon blir väldigt trött. Det var först när de hittade plack som de förstod vad hon led av
Svar på tråden MS idag, okunskap etc