Hjärtfel

Jag har en son, numera 8 år, som har haft ASD. Hans astmaläkare upptäckte vid ett besök att han hade ett blåsljud, då var han nästan 2 år gammal. Det dröjde några månader innan vi fick tid hos barnkardiologen som gjorde ekg och ultraljud och då konstaterades att det rörde sig om ASD, ett relativt stort hål utan tydliga kanter som skulle behövas stängas med med hjälp av öppen kirurgi. Annars är det vanligaste att det sker via ett mindre ingrepp via ljumsken.

När sonen var 2 år och 9 mån fick vi åka till Göteborg för operation (alla hjärtoperationer gjordes då iaf i Lund eller Göteborg) men efter ett par dagar fick vi åka hem igen då det kommit in ett mer brådskande fall. 

Ett par månader senare fick vi en ny tid och denna gången blev operationen av.

Visst kändes det tufft att se sin lilla kille ligga där i sängen eländig med en massa slangar osv direkt efter men han återhämtade sig väldigt fort. 

Han opererades på en fredag, på måndagen cyklade han runt i korridorerna och på onsdagen fick vi åka hem. Väl hemma fick han plötsligt hög feber på fredagen som kom och gick under några dagar så det blev några besök hos akuten och barnkardiologen men allt såg ut som det skulle.

Minns inte om det var ett år efter operationen som vi på ett återbesök fick veta att hjärtat återgått till normal storlek igen (eftersom hans ASD upptäcktes så pass sent hade hans hjärta arbetat hårdare så länge att ena halvan var förstorat) , att allt fortfarande såg bra ut och att han räknades som frisk från sitt hjärtfel.

Jag förstår att du är orolig, speciellt som er son är så liten, men det kanske kan lugna dig lite att som i vår sons fall handlade det om ett stort hål och innan de hörde blåsljudet hade vi aldrig ens tänkt tanken att han kunde ha ett hjärtfel. Han var en liten vilde.

Många ggr kan hålet växa ihop när barnet blir lite större, hoppas att det blir så för er son. Sen om det handlar om ett litet hål har jag för mig att det inte alltid behöver åtgärdas heller utan man kan leva precis som vanligt ändå.

Nu vet jag inte hur stort hål er son har men kommer han att behöva en operation i framtiden så har vi väldigt duktiga kirurger här i Sverige och personalen har inte varit annat än underbar mot både sonen och oss föräldrar. Barn återhämtade sig mycket snabbare än oss vuxna efter en operation också.

Sonen har ett långt ärr på bröstkorgen som minne efter sin operation men det verkar inte vara nåt han besväras av (än iaf), han är nog snarare lite stolt över ärret och visar gärna upp det.

Fråga gärna om det är nåt speciellt du funderar över. 

Vet att det är svårt men försök att inte oroa dig alltför mycket. 

Så lite så!

Vi fick aldrig information om hur stort hålet var, läkarna sa bara att det var stort. Som jag förstod det var det inte storleken på hålet som var avgörande utan ifall det fanns kanter för "paraplyet" att fastna på. Är kanterna inte tillräckliga för detta behövs det öppen kirurgi annars stängs hålet med kärlkirurgi oavsett storlek. Om det nu behöver stängas överhuvudtaget.

Frågan om han inte hade några symtom är svår att svara på..

Min son fick sin första förkylning när han var några dagar gammal och efter det var hans första år kantade utav många och täta förkylningar. Han har lite sämre immunförsvar pga IgA-brist. När han var knappt 5 månader fick han diagnosen infektionsutlöst astma, vilket han fortfarande lider utav. Dessutom kaskadkräktes han en hel del fram till han var 8-9 månader.

Han började ganska tidigt att dala på sin viktkurva och till slut även på längdkurvan. Han utreddes tidigt för allergier, gluten vissa sjukdomar osv men hittade inget. Han vägrade dessutom all vanlig mat tills han var en bit över året och var nästan aldrig stilla så den näring han fick i sig gick fort åt. Läkarna tror inte att nåt av det ovanstående beror på hans ASD men helt säkra kan vi ju inte vara. Han har även efter operationen fortsatt att drabbas utav förkylningar oftare än sina syskon.

Trots allt detta så misstänkte varken vi eller läkarna nånsin att han hade ett hjärtfel. Även efter att läkaren upptäckte blåsljudet så trodde vi att det rörde sig om ett helt ofarligt blåsljud tills ultraljudet visade att så inte var fallet.

Läkarna hoppades ändå på att hans astma skulle bli bättre efter operationen men det blev den inte. Däremot började han ganska omgående efter operationen att vända sin viktkurva och strax efter även sin längdkurva. Han är fortfarande inte helt ikapp på kurvorna men det går iaf åt rätt håll så där spelade kanske hjärtfelet ändå in litegrann.

Hoppas att jag inte skrämt upp dig nu för som jag skrev så tror inte läkarna att det faktum att han var ofta sjuk, hans astma, dåliga matlust osv berodde på hans ASD utan att dessa saker tillsammans var orsaken till hans dåliga vikt och längduppgång. Han har även en del andra "problem" så han verkar mest vara en person som haft otur.

Han har alltid, både före och efter operationen kunnat leka och idrotta precis som alla andra barn  

Vi har inte varit på nån kontroll på flera år, det ska tydligen inte behövas. Däremot så pratade de vid sista efterkontrollen om att han kunde få komma på en koll när han är i tonåren om vi känner att det skulle kännas tryggt att få se att allt fortfarande ser bra ut.

Ingen fara! Förstår att det är mycket som snurrar. Tar ett tag att bearbeta allt

Jag väntar en bebis i maj med hjärtfel . Ett fel som upptäcktes på RUL . Vi blev skickade till akademiska i uppsala som med sin skicklighet satt diagnosen AVSD . Efter fostervattenprov och riktade ultraljud så fick vi veta att vårt barn inte har några övriga avvikelser (som annars är väldigt vanligt i samband med hjärtfel) . Vi har inte kommit så långt i vår process men jag har valt att blogga om den och kommer att fortsätta även när vår flicka är ute ! Nyponstigen.blogg.se

Vad tråkigt att höra att er flicka också har ett hjärtfel. Finns det någon plan för när hon är född? Kräver hjärtfelet operation på en gång? Önskar er lycka till med allt!

Vi vet inte riktigt hur det kommer att se ut ännu om operationen sker i ett eller två steg . Hon har förutom AVSD också en förträngning i en båge och det är fär trängningen som måste bort direkt hon föds . Än så länge mår hon bra och växer som hon ska men sen ska hon ju andas själv när hon föds och då är det viktigt att allt fungerar . Vi kommer att ha en helt klar bild över det i v 35 (jag är nu o v 33 på onsdag)

Förträngningen hade gett med sig lite sist vi var på kontroll i uppsala vilket var jätteskönt !!

De vill tyvärr inte göra varken snitt eller igångsättning heller pga att bebisen mår allra bästa ev en naturligt förlossning . Om förträngningen i bågen har fortsatt att ge med sig kommer vi att få föda I Falun . Annars är det Göteborg som gäller för förlossningen !

Tack för dina lyckönskningar!