• Äldre 6 Apr 12:35
    4306 visningar
    16 svar
    16
    4306

    Andningsuppehåll, vad anses ok? Erfarenheter?!

    Hej.
    Vår dotter har andningsuppehåll på nätterna enligt mätning på sömnlabb.
    Hon är uppe på 8.7 gånger per timme om jag förstod mätningarna rätt.

    Vi har trott att det främst beror på hennes reflux, men det är tydligen även centrala nervsystemet som stänger av...

    Som lägst går hon ned till 82% syresättning.

    Läkarna kunde inte säga om detta var "ok". Vi fick inte veta om det brukar växa bort, om det kan vara skadligt, eller om det finns något vi kan göra för att hjälpa henne. Inte heller om det finns andningslarm eller liknande. Vi är nu släppta vind för våg...

    Har någon av er erfarenheter kring sömnapnéer? Vad anses "ok"? Finns det något vi bör göra?

    Vi går på knäna av trötthet då vi är vakna varje timme... och lillskruttan är trött även hon.

    Stort tack!!

  • Svar på tråden Andningsuppehåll, vad anses ok? Erfarenheter?!
  • Äldre 6 Apr 15:22
    #1

    Bipap eller CPAP är väl lämpligt om man har många andningsuppehåll. Skandalöst att ni bara är hemskickade utan åtgärd.

  • Äldre 6 Apr 16:25
    #2

    Men kräv ett andningslarm!

  • Äldre 6 Apr 19:05
    #3

    Nu tror jag inte är vanligt att skicka hem spädbarn där det är fara för livet utan att dom vet vad dom gör. Jag vet ju naturligtvis att de är fall som dom blivit hemskickade ändå, men jag skulle ALDRIG lämnat stället utan att få svar på mina frågor, isåfall skulle de gå så långt att vi blev utslängd av väktare eller polis.

    Blev jag utslängd är det deras fel att jag ringer dom hela tiden tills dom åtminstone säger att dom ska kolla upp detta och återkomma SAMMA dag.

  • Äldre 7 Apr 12:00
    #4

    Ja, jag fattar inte varför jag gav mig... jag frågade och frågade och fick samma svar om och om igen.
    Kan tilläggas att jag är förbi av trötthet och knappt står upp då hon är vaken så ofta.

    Lillan är ju 1 1/2 år så jag gissar att cpap inte skulle funka då hon sliter bort allt. Det var INTE roligt att få på alla elektroderna för observation på sjukhuset.

    Vad är Bipap?

    Hos vem kan jag hyra/få ett andningslarm? Finns det även sådana som kollar hur låg saturationen blir - eller det kanske är kört förresten då hon sliter bort allt...

    Tack för era svar!!


     

  • Äldre 7 Apr 15:17
    #5
    Kuben skrev 2016-04-07 12:00:49 följande:

    Ja, jag fattar inte varför jag gav mig... jag frågade och frågade och fick samma svar om och om igen.
    Kan tilläggas att jag är förbi av trötthet och knappt står upp då hon är vaken så ofta.

    Lillan är ju 1 1/2 år så jag gissar att cpap inte skulle funka då hon sliter bort allt. Det var INTE roligt att få på alla elektroderna för observation på sjukhuset.

    Vad är Bipap?

    Hos vem kan jag hyra/få ett andningslarm? Finns det även sådana som kollar hur låg saturationen blir - eller det kanske är kört förresten då hon sliter bort allt...

    Tack för era svar!!


     


    Åk tillbaka och åk inte därifrån förren du har fått svar som gör dig trygg!
  • Äldre 7 Apr 16:24
    #6

    Ett andningslarm hjälper ju inte mot andningsuppehållen. En syresättning på 82% är inte bra för kroppen. Ring till dem igen.

  • Äldre 27 Jun 20:45
    #7

    Vår son har trakeobronkomalaci och sömnapné. Om O2-nivåerna ligger stabilt över något längre tid måste man läggas i till övervakning och få andningshjälp på sjukhuset. Det dom väljer först då är CPAP.

    För att kunna ge riktig behandling måste din utreda henne ordentligt. Det betyder att man måste kolla om det är polyper i näsan, stora halsmandlar, laryngomalaci eller någon lungsjukdom som orsakar andningsstoppen. Om hon har trakeobronkomalaci så kan hon bli värre av CPAP eller BiPAP.

    Det kan vara ok med låg syrenivå om hon snabbt kommer upp över 95 när hon vänder sig eller vaknar. Ni borde få låna en pulsoxymeter att ha hemma när ni är oroliga.

    Vår son har allvarlig sömnapné när han är sjuk. Då hjälper saltvatteninhalation på nebulisator. Det har räddat vår nattsömn. Vi ger det tre gånger varje natt när han sover, plus flera gånger varje dag.

  • Äldre 27 Jun 20:46
    #8

    Jag menade att om O2-nivåerna ligger stabilt under 92 en lite längre tid måste ni åka in till sjukhuset.

  • Äldre 1 Sep 18:17
    #9

    Hej och stort tack för alla svar!!

    Hur vet jag var hennes 02-nivåer ligger?

    Hon har inga stora mandlar eller polyper.
    Jag var tillbaka till barnläkaren på Bumm idag som hävdade att man inte kan få andningsuppehåll om man inte är väldig prematur, minst v 30... han hade inte läst resultaten från sömnlabbet. Sedan hävdade han att det bara var saturationsbrist - och när han sedan läste vidare i resultaten och såg att det var 4 uppehåll per timme så sa han att det ABSOLUT INTE kunde bero på refluxen. SUCK!


    Jag har tjatat kring saturationsmätare och andningslarm, men inte fått något. Idag började han emellertid göra research kring ett ev saturationsmätare. Men han visste inte om det gick att få en sådan på en 2:åring.

    Mamma 76, var kan man låna en pulsoxymeter ?

    Nu har det gått 6 månader sedan sömnlabbet och hon sover fortfarande lika illa. I natt var jag uppe med henne 14 gånger!! Hon somnar om lätt, men blir så klart väldigt trött... och jag är helt förbi av trötthet. Jag har varit sjukskriven i 6 månader av utmattning pga sömnbrist de senast 2 åren, men det verkar som om jag blir utförsäkrad nästa månad. KUL!! Not.

  • Äldre 1 Sep 18:20
    #10
    Kuben skrev 2016-09-01 18:17:49 följande:

    Hej och stort tack för alla svar!!

    Hur vet jag var hennes 02-nivåer ligger?

    Hon har inga stora mandlar eller polyper.
    Jag var tillbaka till barnläkaren på Bumm idag som hävdade att man inte kan få andningsuppehåll om man inte är väldig prematur, minst v 30... han hade inte läst resultaten från sömnlabbet. Sedan hävdade han att det bara var saturationsbrist - och när han sedan läste vidare i resultaten och såg att det var 4 uppehåll per timme så sa han att det ABSOLUT INTE kunde bero på refluxen. SUCK!


    Jag har tjatat kring saturationsmätare och andningslarm, men inte fått något. Idag började han emellertid göra research kring ett ev saturationsmätare. Men han visste inte om det gick att få en sådan på en 2:åring.

    Mamma 76, var kan man låna en pulsoxymeter ?

    Nu har det gått 6 månader sedan sömnlabbet och hon sover fortfarande lika illa. I natt var jag uppe med henne 14 gånger!! Hon somnar om lätt, men blir så klart väldigt trött... och jag är helt förbi av trötthet. Jag har varit sjukskriven i 6 månader av utmattning pga sömnbrist de senast 2 åren, men det verkar som om jag blir utförsäkrad nästa månad. KUL!! Not. smile4.gif


    Blir du utförsäkrad? Men hade inte FK tagit bort den regeln?
  • Äldre 1 Sep 18:27
    #11

    Så här stod det i brevet från FK idag:
    "Du får det här brevet därför att vi vill informera att du troligen inte kommer att kunna få sjukpenning efter 24 september. Det beror på att du fått sjukpenning i 180 dagar...." Jag ska se om det går att förtydliga läkarintyget så att det framgår än tydligare att jag inte klarar av mer än 25% oavsett var jag skulle jobba.

    Jag har fått vårdbidragspapper från barnläkaren för att vårda skrutten mer i hemmet då hon inte orkar så mycket på dagis. Det har inte beviljats än, och jag gissar att det i slutänden kommer att göra situationen än mer komplex i förhållande till min egna sjukskrivning!

  • Äldre 3 Sep 19:40
    #12

    Ni borde byta läkare eller tjata mer! Om hon har centrala andningsstopp måste hon gå till neurolog, om det är obstruktiva andningsstopp måste hon till Öra-näsa-halsspecialist och lungläkare.

    O2-nivåerna mäts av en pulsoxymeter. Den bästa för att övervaka sömn är av märket Nellcor. Det får man låna gratis av sjukhuset vid behov, och det låter ju som att O2-nivåer på 82 som "inte är okej" borde kvalifisera till att få låna av barnsjukhuset.

    Ni måste omedelbart få hjälp från den läkaren som gjorde sömnregistreringen så att ni får pulsoxymeter och mer utredningar.

    Får ni inte hjälp så måste ni tjata!! Så är det tyvärr.

  • Äldre 3 Sep 21:15
    #13

    Får man fråga hur ni upptäckte detta? 

  • Äldre 9 Sep 11:00
    #14

    Vi upptäckte det I och med att hon vaknade massor, massor, massor varje natt och lät som om hon hade världens adrenalinpåslag.

    Sedan fick vi efter mycket tjat och när jag brakade samman och skulle själv lägga in pga sömnbris, så fick hon sova på ett sömnlabb där man såg hennes värden.

  • Äldre 9 Sep 18:39
    #15
    Kuben skrev 2016-09-09 11:00:47 följande:

    Vi upptäckte det I och med att hon vaknade massor, massor, massor varje natt och lät som om hon hade världens adrenalinpåslag.

    Sedan fick vi efter mycket tjat och när jag brakade samman och skulle själv lägga in pga sömnbris, så fick hon sova på ett sömnlabb där man såg hennes värden.


    Hur går det med er nu? Har ni lyckats tjata efter mer hjälp?
  • Äldre 12 Sep 10:32
    #16

    Hej Mamma 76


    Nä, ja tjatar och tjatar. Men inget hander. Jag ser nu att jag fått ett svar från 1177, men kan inte logga in från jobbet så jag får kolla när jag kommer hem.

Svar på tråden Andningsuppehåll, vad anses ok? Erfarenheter?!