Sondmatning - Down syndrome

Hej!

Vi har en dotter, drygt 6 månader gammal, med down syndrom. Vid födseln hade hon även svårt hjärtfel, men efter 2 operationer är hjärtat i mkt bättre skick och kondition. Hennes största problem sista tiden har varit andning och syresättning. Hon är svag i kroppen, speciellt i området kring halsen /matstrupen. Sedan några veckor har hon CPAP-mask vilket underlättar andningen och höjer syrehalten i blodet. Det har även fått henne att kräkas mindre, vilket hon dock fortfarande gör en del. Oftast 0-2 ggr per dag. Vissa dagar mer. Hon har ganska mkt slem i strupen och får inhalation varje dag.

Sedan födseln har hon i stort sett bara fått mat genom sond. Vi vill såklart att hon så fort som möjligt skall bli av med den och börjat äta som vanligt. På sjukhuset, där vi bodde i c:a 5 månader, har vi bara fått träffa en logoped ett par ggr. Om ett par veckor skall vi få träffa en ny, på Habiliteringen.

Men jag undrar, ni som har liknande erfarenheter; har ni tips på hur man kan lära barnet att äta mat och/eller dricka mjölk ur flaska? Vi har försökt en del men det går sådär. (En kirurg sa efter en magnetröntgen nyligen att matstrupen och området kring den ser OK ut.)