• Palmyran

    Epilepsimedcin barn

    Hej!

    Min son har haft några krampanfall och kommer nu behöva prova förebyggande epilepsimedicin. Har dock hört att bieffekterna kan vara hemska så jag är orolig. Att sonen har magproblem gör inte oron mindre. Hur har det gått för era barn som medicinerar mot epilepsi? Hur mådde de från början och hur mår de nu? Vad fick de för bieffekter? Vilken medicin får de?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2016-04-20 19:30
    Ingen?

  • Svar på tråden Epilepsimedcin barn
  • En annan du

    Vi har testat dom flesta sorter. Bla. lamotrogin och ergenyl är två av dom mediciner som brukar sättas in i början (alltså ena av dom). Dom medicinerna hade vi inga biverkningar alls av. Många blir hjälpta av medicin med få eller inga biverkningar.

    Hur gamal är ditt barn?

  • Blanceflor

    Mitt barn äter ergenyl och jag har aldrig märkt några biverkningar. Jag tänker som så, att det är förligare för ditt barn att gå med obehandlad epilepsi än att han inte ska äta medicin pga biverkningar. Varje gång barnet får ett anfall så blir det ju en påverkan på kroppen och hjärnan och om han förlorar medvetandet och ramlar är det ju också skadligt.

  • Palmyran

    Tack för svar. Han är 9 år och har även andra sjukdomar därav oron över magen. Har aldrig hört talas om de medicinerna. Läkarna nämnde keppra och den har jag hört kan ha många biverkningar.

  • Palmyran

    Självklart vill jag inte att han ska behöva få anfall. Vill mer höra om era erfarenheter och om mediciner som funkat bra.

  • Haskel

    Ergenyl brukar vara okej, förutom att den har trötthet som biverkning.

    Jag hade den själv som yngre.

  • Finast

    Min syster fick Keppra som tilläggsmedicin (hon åt lamictal också) eftersom de ville få bort de små anfallen. Tyvärr blev hon helt personlighetförändrad. Bla. aggressiv, elak och så kunde hon inte läsa under tiden hon åt den. 2 år av hennes skolgång blev helt förstörd... 

    Så.. har ni nått val, välj Inte Keppra!

  • Haskel
    Palmyran skrev 2016-04-20 22:35:26 följande:

    Haskel hur pass trött blev du av den? Tack för svar!


    Så pass att det mesta kändes lite motigt och jobbigt. Lite extra jobbigt att gå upp på mornarna, behövde gärna vila någon halvtimme efter skolan. 
    Det var dock inte värre än att det gick att hantera. Min familj märkte inte mycket av det.
  • En annan du

    Vi har haft keppra med ingen nämnvärd biverkning. Väldigt individuellt. Vet många där keppra fungerat bra.

    Vilken slags anfall har ditt barn?

  • Palmyran

    Han har haft tre anfall. Två gånger krampade hela kroppen och han blev medvetslös. En gång började han rycka i halva kroppen medan andra halvan fungerade som vanligt och då var han inte medvetslös.

  • En annan du

    Dom två första låter som tonisk-kloniska (kallades tidigare grandmal).

    Har ni fått akutmedicin? Så ni kan bryta om det går över 4-5min.

    Många epilepsimediciner är rätt generella och kan gå på flera sorters anfall. Men många är också specialiserad på olika anfall. Tex keppra står bla. på FASS "Levetiracetam används för den form av epilepsi där anfallen till en början endast påverkar den ena sidan av hjärnan, men kan därefter sprida sig till större områden på båda sidor av hjärnan". Och det kan vara orsaken till att neurologen valt just den medicinen.

    Det bästa är att höra med EPsjuksköterskan om valet av medicin och även lyfta din oro kring biverkningar. Jag vet att andra länder så rekommenderas att man tar B6(?) tillsammans med keppran för att minska risken för "keppratroll".

  • oliphant

    Jag har under många år jobbat som personlig assistent till barn med både lättare och svårare epilepsi och därför varit  med om ett stort gäng olika mediciner. Som tidigare skrivits så tar olika mediciner olika bra på olika typer av anfall. Det finns idag en "lista" som alla läkare ska mer eller mindre följa med mediciner som användas som alternativ ett, två, tre osv (beroende på typ av anfall). Medicinerna är satta i den ordningen med tanke på hur många som blir hjälpta, hur mycket biverkningar de ger/ kan ge osv. Jag har själv varit med om ett barn som blev väldigt aggressiv av keppra men också ett barn där keppra har fungerat toppen utan några större biverkningar så det är väldigt induviduellt. Det jag menar är att även om några får svåra biverkninger av ett visst läkemedel så betyder inte det att alla får det vilket så klart är viktigt att komma ihåg. Till exempel så är keppra en mycket vanlig medicin och som med allt annat här i samhället är det de som inte mår bra av något som hörs men de som det fungerar bra för kanske inte utalar sig lika mycket. Det viktigaste i ditt fall blir så klart att lyfta frågan med ep-sköterskan. Hon kan svara på alla eventuella frågor som du har. 

  • Palmyran

    Självklart ska vi diskutera detta med hans neurolog och även ep-sköterska. Men jag vill ändå höra om era erfarenheter.

    Han har fått kramplösande medicin. Det fick han vid första anfallet.

  • En annan du

    Nej du har rätt kom nog bort från dina ursprungsfrågor lite tänkte bara att det var bra att veta att medicinerna kan vara specialiserade på olika anfallstyper.

    Vi var också lite oroliga när vi satte in keppran då vi hört så mycket negativt. I en Facebook-grupp jag är med i kommer denna fråga upp relativt ofta. Upplever att det hälften som får biverkningar och hälften som inte får några alls.

    Bra att ni fick kramplösande redan vid första anfallet, tyvärr är det skrämmande nog inte alla som får det.

  • anne h

    Min son fick ep när han var 9 år, efter några år krävdes det medicin då anfallen eskalerade. Jag var livrädd för att medicinen skulle göra honom slö, den drar ju ner hela hjärnans aktivitet, inte bara där ep "sitter", så att säga..

    Det blev hur bra som helst, jag fick en pigg unge som var med mentalt på ett sätt han inte hade varit på många år! Då märktes det hur mycket ep faktiskt påverkade honom.

    Sonen har Lamotrigin.


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
Svar på tråden Epilepsimedcin barn