• ateist75

    Ett liv i kaos

    Jag är 41 år gammal, gift med en kvinna som jag har varit tillsammans med i 15år. Vi har en dotter på snart 13 och en son på 3 år, sonen är autistisk och vårt liv har varit upp o ner sen grabben föddes. Han har förutom sin autism ett relativt allvarligt fysiskt problem, vilket innebär att vi är ständigt oroliga för honom och han har varit inlagd på sjukhus ett antal gånger.

    Vi har absolut inget liv utöver att ta hand om vår son som tar extremt mycket tid. Han får ofta anfall/utbrott i form av gallskrik och slänger sig ner på golvet och sparkar och slår, vi kan då inte titta på honom eller prata med honom då det bara gör det värre.
    Dottern som är i en känslig ålder mår såklart inte bra av det här, hon är van vid att vara i centrum men sen hennes bror föddes finns det i princip ingen tid över till henne.
    Min fru och jag delar bara hus och det enda vi pratar om är vår sons tillstånd och vardagliga problem som måste hanteras. Vi har inget socialt kontaktnät alls längre pga. att vi behövt fokusera på sonen.
    Jobbet har blivit svårt att klara av, att fokusera på uppgifter är tungt. Har ett tjänstemannaarbete som kräver detaljuppföljning hela tiden och har ansetts som en viktig resurs på företaget tidigare, men jag känner att jag har svårt att hantera arbetet nu. 
    Det finns så mycket att skriva men det är svårt att summer i ord....

    Jag vet egentligen inte varför jag skriver den här tråden men antar att jag behöver få input från några helt utomstående.
    Tacksam för alla tankar som ni får när ni läser det här.

    Mvh,
    En mycket trött pappa som inte riktigt förstår meningen med livet längre.

  • Svar på tråden Ett liv i kaos
  • Anonym (hjälp)

    Kan ni inte få nån avlastning då? Typ personlig assistent eller avlastningsfamilj?

  • ateist75

    Vi har haft så många möten med Soc., psykologer, logopeder, läkare av alla sorter och har först nu kommit vidare till BUP som kommer att prioritera oss för att vi ska få en officiell diagnos på vår son, vilket gör att vi får hjälp (förhoppningsvis) genom LSS (lagen om särskilt stöd), dock har det gått så långt att vi har tappat allt hopp om ett normalt liv.
    Och då menar jag enkla saker som att få sova över 3 timmar per natt och få äta i lugn och ro någon gång ibland. Byråkrati är underbart....

    Jag vill verkligen inte vara en negativ människa då jag alltid försökt hitta utvägar baserade på verkliga fakta men nu har man tappat alla "normala" sätt att hantera problem.

  • mammalovis

    Pojken är ju inte så gammal så ni tillhör ju bvc fortfarande. Ni borde ju kunna få någon form av samtalsstöd med kurator eller psykolog för att åtminstone få reda ut era tankar, om det sedan är via bvc eller bup låter jag vara osagt.

    Kämpa på! Ni borde ju åtminstone kunna få rätt till kortids så ni får lite avlastning. Sova mer behöver ni ju för att både överleva, få upp modet och orka.

  • Anonym (anonym)

    Ni behöver få avlastning annars kommer ni inte orka.
    Prata med Sociala Förvaltningen ifall ni kan få en kontaktfamilj åt sonen där han kan vara ibland så ni får möjlighet att vila er och ägna er åt er dotter också !

  • ateist75
    Bf29okt skrev 2016-04-30 21:15:04 följande:

    Har inget vettigt råd men vill skicka em styrke kram!


    Tack så mycket, det värmer.
  • ateist75
    Anonym (anonym) skrev 2016-04-30 21:23:39 följande:

    Ni behöver få avlastning annars kommer ni inte orka.
    Prata med Sociala Förvaltningen ifall ni kan få en kontaktfamilj åt sonen där han kan vara ibland så ni får möjlighet att vila er och ägna er åt er dotter också !


    Vi har som sagt pratat med alla instanser och hoppas på ett genombrott snart. Ja, du har rätt, vår dotter har hamnat i en oförtjänt situation, vi gör vad vi kan för henne.
  • ateist75
    mammalovis skrev 2016-04-30 21:14:31 följande:

    Pojken är ju inte så gammal så ni tillhör ju bvc fortfarande. Ni borde ju kunna få någon form av samtalsstöd med kurator eller psykolog för att åtminstone få reda ut era tankar, om det sedan är via bvc eller bup låter jag vara osagt.

    Kämpa på! Ni borde ju åtminstone kunna få rätt till kortids så ni får lite avlastning. Sova mer behöver ni ju för att både överleva, få upp modet och orka.


    Vi kämpar på men ibland undrar man om det inte hade varit bättre att gå skilda vägar och genom det fått varannan vecka att vila ut.....jag vet, det är en märklig tanke men det är en ohållbar situation. Hoppas på stöd efter  diagnosen är satt på sonen...

    Tack för ditt stöd :)
  • Carambolan

    Är det barnet det hänger på och inte förhållandet så kan ni väl ta ansvar för honom varannan vecka utan att skilja er? Ge varandra lite space att sova ut och att umgås med dottern.

  • ateist75
    Carambolan skrev 2016-04-30 21:39:52 följande:

    Är det barnet det hänger på och inte förhållandet så kan ni väl ta ansvar för honom varannan vecka utan att skilja er? Ge varandra lite space att sova ut och att umgås med dottern.


    Det är ärligt talat svårt att sägs, det är så stor fokus på grabben att jag knappt vet vilka kånslor jag har för min fru längre, men ditt förslag är i intressant, tack för det.
  • Callo

    Låter otroligt påfrestande på alla sätt och vis.

    Jag känner ju inte dig, men möjligen är det situationen som gör dig osäker på känslorna för din fru. Hade ni haft ett annat familjeliv, så hade du kanske inte haft några tvivel. Vad jag vill ha sagt är att om så är fallet, låt inte detta bryta upp er familj. Lättare sagt än gjort så klart. Men som någon nämnde, ni kan ju ha varannan vecka utan att dela på er. En vecka vardera kanske blir kämpigt, men ta två-tre dagar, prova er fram. Sök även samtalshjälp, helst då ni båda är närvarande samtidigt. Det behöver ni.

    All styrka till dig och er! Kämpa på! Kämpa för dottern, sonen och relationen mellan dig och frun.

  • ateist75
    Callo skrev 2016-05-01 02:10:09 följande:

    Låter otroligt påfrestande på alla sätt och vis.

    Jag känner ju inte dig, men möjligen är det situationen som gör dig osäker på känslorna för din fru. Hade ni haft ett annat familjeliv, så hade du kanske inte haft några tvivel. Vad jag vill ha sagt är att om så är fallet, låt inte detta bryta upp er familj. Lättare sagt än gjort så klart. Men som någon nämnde, ni kan ju ha varannan vecka utan att dela på er. En vecka vardera kanske blir kämpigt, men ta två-tre dagar, prova er fram. Sök även samtalshjälp, helst då ni båda är närvarande samtidigt. Det behöver ni.

    All styrka till dig och er! Kämpa på! Kämpa för dottern, sonen och relationen mellan dig och frun.


    Tack för din input, vi har alltid varit väldigt öppna med hur vi känner vilket har varit bra. nu är ju situationen ganska extrem och därför kanske någon form av samtalshjälp ändå vore bra, om vi nu kan hitta den tiden.
  • modsey

    säger som flera här; ni behöver avlastning. En familj eller ett boende där han kan vara i bland både för sin egen skull, men även för er dotter som hur man än vrider på det, kommer i skymundan och får stå tillbaka. Men såklart också för er.

  • ateist75
    modsey skrev 2016-05-01 11:15:35 följande:

    säger som flera här; ni behöver avlastning. En familj eller ett boende där han kan vara i bland både för sin egen skull, men även för er dotter som hur man än vrider på det, kommer i skymundan och får stå tillbaka. Men såklart också för er.


    Ja vi hoppas ju verkligen att avlastningsboende och stöd ska hjälpa oss, han behöver också mycket träning då han inte pratar nämnvärt, alltså krävs omfattande kommunikationsträning vilket kan göra livet betydligt enklare på sikt...hoppas vi.

  • Anonym (...)
    ateist75 skrev 2016-05-01 11:43:03 följande:

    Ja vi hoppas ju verkligen att avlastningsboende och stöd ska hjälpa oss, han behöver också mycket träning då han inte pratar nämnvärt, alltså krävs omfattande kommunikationsträning vilket kan göra livet betydligt enklare på sikt...hoppas vi.


    Jo, så kan det absolut bli... att kommunikation gör vardagen mer hanterbar.

    Jag arbetar som förskollärare. Känner att familjer med barn som har tex autism, upplever överlag att allt blev så mycket bättre när tal eller ngn form av kommunikation (bilder osv) mellan förälder-barn blev användbart.
  • voxel10

    Det kanske låter drastiskt men särbo kanske kan vara ett alternativ? Då kan ni få varannan vecka ledigt.

    Jag hade en fullt frisk son men stod ändå inte ut med tillvaron. Nu bor vi isär (det är även slut mellan oss) och jag mår betydligt bättre och kan fokusera på arbetet igen.

    Har numera en lugn och harmonisk tillvaro med obegränsat mycket sömn. Ensamheten är tung, men jämfört med en kärlekslös, kaotisk tillvaro är det att föredra.

  • Schack73

    Har du en förstående chef? Är den personen insatt i ditt privatliv? Du kanske kan be om avlastning med vissa arbetsuppgifter så slipper du oroa dig för både jobb och familj.

  • annabellelee

    Hur ser ert sociala skyddsnät ut? Det finns ingen släkting som kan ta hand om lillebror så att ni andra får lite semester? Eller dit storasyster kan resa för att få lite lugn? Alternativt kan en av er resa bort med flickan någon helg. 

  • Friedan

    Låter som att du, frun och er dotter behöver lite tid bara ni tre. För er dotters skull. För ert förhållande kanske du och frun också behöver egen tid. Fortsätt kämpa för er rätt att få avlastning. En kontaktfamilj där sonen kan vara var tredje helt eller något kanske skulle passa er. 

    Sen låter det som att ni behöver ändra på vissa saker i er vardag. Kan ni dela upp tiden och ta hela ansvaret för sonen varannan dag och då låta den andra ha helt fri tid? Eller om ni väljer ett annat tidsintervall. 

    Jag har inte alls någon personlig erfarenhet av en situation som er och jag kan inte förstå hur jobbigt det är men jag ville ändå dela några reflektioner jag fick efter att ha läst ditt inlägg. 

  • Anonym (Va)

    Om sonen har problematik försvårar ni det ytterligare genom att tvinga honom att bo varannan vecka hos er. Det bästa för honom är ett stabilt hem.

Svar på tråden Ett liv i kaos