Förälder till ett barn med Nystagmus

Hej!

Min dotter som är 2,5 år har nystagmus och har haft det sedan födseln. Har det inte i släkten (eller vad vi vet) och läkarna kan inte hitta något fel varken på hjärnan eller syn nerven osv.

Undrar om det finns fler som är föräldrar till barn med nystagmus som vill utbyta erfarenhet och råd med varandra? Känner ingen annan med nystagmus och vill så gärna lära mig mer så att jag kan hjälpa min dotter på bästa sätt.

Hennes ögondarring har blivit bättre och hon lutar sitt huvud till sidan där hennes ögondarring nästan helt står still. Märkt nu att hon verkar har problem med djupseendet och hon har nyss lärt sig springa, verkar ha lite problem med balansen. Hon ser inte så lång men verkar ändå se ganska okej.

Hoppas att höra från er?

Mvh

Charlie