Frontallobsdemens, någon med erfarenhet?

Min svärmor som gick bort i januari hade frontallobsdemens. Sträckte väl sig på 10 år från första "symptomen" hon var då bara 45 år gammal. Kan nog hjälpa dig med lite frågor då jag varit med i fem år :)

Som med de flesta sjukdomar så är förloppet olika för olika personer. Dock det man kan säga angående frontallobsdemens är att det är de sociala spärrarna som försvinner först. Det här med att man inte säger vad som helst till andra, kan ta helt galna beslut ekonomiskt och att man ofta får problem med aggressivitet.

Det var så det började för oss.Tusen tack för ditt svar! Hur var hon under de fem år som du fanns med?

Mamma hade kombination frontallobsdemens alzheimers. Vet ju inte vilka symtom som hörde till vad men hon blev personlighetsförändrad, aggressiv, gick in i en fantasivärld med personer som inte fanns, upplevd paranoia/förförjelse mm. Hon tappade också rutiner som dygnsrytm och vanor, frukost/ måltider, morgonpromenad osv försvann. Förmåga att visa känslor försvann också över tid. Inga problem att hantera pengar dock, det gick nog på rutin med att handla och sånt vardagligt, räkningarna hade jag skött åt henne i flera år innan.

Det var bristen på verklighetsförankring i kombination med paranoian som gjorde att vi fick henne inlagd med hjälp av ambulerande psykteam. Diagnosen fick hon senare.

Hon levde ca 5år men vi vet ju inte egentligen hur länge hon varit sjuk. Man kan ju vara paranoid länge men klara sig själv ändå tex. Hon var närmare 80 när hon blev inlagd ska tilläggas.

Har också en släkting som är drabbad.

Sen har jag lyxen att ha en släkting som är undersköterska och gått viderutbildningar om demenssjukdomar som kan förklara en massa för oss.

En sak som kanske inte nämns, kanske för det känns pinsamt, men som hör till frontallobsdemens är att den sjuke blir sexfixerad. Pratar om sex, anklagar partnern för att vara otrogen, att fol i omgivningen håller på med orgier osv.

De kan bli elaka själviska något som är typiskt är att de helt saknar sjukdomsinsikt.

En sak som anhörig är att komma ihåg att det är sjukdomen som pratar och därmed inte ta åt sig av vad den sjuke vräker ur sig.

Tack för era svar! Vi har det inte så svårt ännu, men jag är orolig för framtiden och funderar mycket på vad vi har att förvänta oss.

Ta inte ut allt i förskott. Och oroa dig över hur det kan bli.

Då är risken stor att du missar att leva i nuet och förlorar värdefull tid med din anhöriga.

Har en vän som fått detta, hon har börjat bli elak.Vad göra?

Stämmer dock inte för all. Har några med fontallobsdemens på mitt jobb och ingen av de är sexfixerade. De har heller aldrig varit det tidigare.

Eftersom det inte fin s något läkemedelsbehandling för just den typen av demens så finns det ingen säker levnadstid. Det kan vara allt från 5 år till 20 år. Medel är dock runt tio år. Demens är en palliativ sjukdom.

De flesta klarar sig hemma själv något/några år men behöver successivt mera hjälp och tillslut dygnetrunt boende.

För familjen kan det vara otroligt jobbigt att se någon bli sjukare i demensen. Och det är viktigt för familjen att tänka på sig själva, vad de orkar och vad de vill. Och abaolut INTE ha personen hemma längre än vad det är möjligt för att man får dårligt samvete. Personerna har det oftast bättre på ett äldreboende med dygnetrunt personal än hemma i en lägenhet med punkt besök av hemtjänsten och familjen.

Många som får en demensdiagnos har haft sjukdomen länge med döjt den för omgivningen.

Har själv en nära anhörig med alzheimers och h*n hade det i säkert 15 år innan h*n fick diagnos. Diagnosen fick h*n inte förren det inte gick att bo hemma längre, och då var det riktigt illa. Idag är h*n sängliggande, utan språk eller förmåga att äta eller klara sig själv.

Finns inget du kan göra. Men det är inte hon som är elak utan sjukdomen som gör det. Hon vet förmodligen inte ens att hon är elak.

Hur länge kan man leva med detta ?

5-20/30 plus mina några år. Man kan leva länge men vanligast är runt 10-15 år.