• Zombiemma

    Hjälp mitt foster har hlhs!

    Fick igår efter besök hos specialister i Uppsala veta att mitt lilla barn i magen har hlhs, hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. Detta innebär bla att hans hjärta inte kommer ha en fungerande vänsterkammare när han föds och det kommer krävas 3 stora operationer för att han ska kunna överleva.

    Jag har inte en aning hur jag ska kunna ta beslutet att avbryta graviditeten och således säga föda ut mitt i övrigt friska lilla barn eller gå vidare och klara den tuffa framtiden med många långa stunder på sjukhus och konstant oro..

    Vi fick knappt någon information alls igår och vi blev hemskickade utan ens ett nr att ringa. Jag vet alltså inte ens vem jag ska ta kontakt med. Allt känns så hopplöst och jag känner instinktivt att jag vill inte förlora min lille pojke men klarar vi av allt?

    Är det någon som har ett barn med hlhs eller sitter i samma situation, hur går det för er?

  • Svar på tråden Hjälp mitt foster har hlhs!
  • jonsi

    Som sjukvården har berättat finns en tillgänglig operationsmetod. Den går i 3 steg. Utan operation kommer barnet inte att överleva. Riskerna med operationerna är hög (precis som de allra flesta hjärtoperationer där man öppnar hjärtat), men det finns siffror som pekar på en överlevnadsgrad på över 90%.

    Dock är operationsmetoden ny och den äldsta överlevaren är väl idag strax under 30 har jag för mig.

    En sen abort kommer innebära en traumatisk upplevelse. Om du går vidare med graviditeten kommer läkarna förhoppningsvis få barnet att överleva. Det finns risker med försämrad livskvalité och det är alltså oklart hur länge överlevarna klarar sig. 

  • Moorii

    Min man har en son som föddes med det felet. De hade ingen aning om det innan, bm missade det på rul konstigt nog. Han fixade det första felet själv, så den första operationen behövdes inte. Sen en operation vid 1,5 års ålder och en som jag var med på, då han nästan var fyra år. Det var fruktansvärt för min man såklart, han är en dessutom en väldigt orolig själ. Men, han ångrar såklart inte att de behöll honom, och idag är han helt frisk. Vi har fantastiska läkare i Sverige! Inga komplikationer alls. Jag hade behållit, även om det innebär tunga tillfällen i framtiden. Du har iallafall fördelen att du vet om det redan, du kan förbereda dig på vad som kommer. Det är värt mycket! Jag önskar dig lycka till, oavsett vilket beslut du tar <3

  • Zombiemma

    Tack för ert stöd!

    Det känns verkligen som pest el kolera..

    Saken är den att graviditeten är helt oplanerad och vi skulle inte ha fler barn men jag kunde inte ens tänka mig att göra en abort i v 5-6 så just nu känns det helt sjukt att abortera en 20-veckors pojke.. Jag har sån panik över just det valet..

    Men samtidigt... Klarar vi av att få ett sjukt barn?

  • jonsi

    Som normalt intelligenta och väl fungerande människor klarar man självfallet av ett sjukt barn. Det finns ju faktiskt mängder av andra sjukdomar som ens barn kan drabbas av och som man måste hantera.

    Visst är det pest eller kolera. Jag råder dig att ta kontakt med specialist inom sjukvården så fort som möjligt så att ni får fråga ordentligt. 

  • Rocket Mania

    Det gick en så fantastiskt fin serie på SVT i höstas (tror jag det var) om hjärtebarn. Jag tror ingen av de föräldrarna hellre varit utan sina barn även om det naturligtvis är ett trauma med operationerna.

    Jag ska se om jag hittar serien.

  • Anonym (Liv)
    Zombiemma skrev 2016-06-01 12:19:38 följande:

    Tack för ert stöd!

    Det känns verkligen som pest el kolera..

    Saken är den att graviditeten är helt oplanerad och vi skulle inte ha fler barn men jag kunde inte ens tänka mig att göra en abort i v 5-6 så just nu känns det helt sjukt att abortera en 20-veckors pojke.. Jag har sån panik över just det valet..

    Men samtidigt... Klarar vi av att få ett sjukt barn?


    Det här är bara mina tankar, du vet bäst själv vilka omständigheterna är och vad du klarar, men det här är hur jag uppfattar det hela.

    Om du inte klarade av tanken på att abortera ett Foster er som är 5-6 veckor, så tror jag att en abort av ett 20 veckors foster kommer ge dig väldig ångest. Att föda ut ett så stort barn är ingen enkel sak. Och jag tror att du kommer känna skuldkänslor och fortsätta grubbla över vad som skulle kunna varit länge efteråt.

    Om du föder barnet väntar visserligen stora bekymmer och oro över hur operationerna ska gå, kanske inträffar det värsta och du förlorar ditt barn som du har kämpat så för att rädda. Det kommer i så fall vara något av det värsta du behövt uppleva i ditt liv. Men det kommer vara lättare att ta sig förbi den sortens skuldkänslor: du kommer veta att du försökt allt som stod i din makt. Livet är inte rättvist.

    Det kan också hända att allt går bra. Att barnet överlever. Det kommer också vara tufft. Men du kommer han fantastisk ny liten människa i ditt liv som du älskar.

    Oavsett vad du väljer blir det ingen dans på rosor, men livet är ju faktiskt aldrig det. Det finns liksom inga garantier. Det bästa du kan göra oavsett vad du väljer att göra är att skaffa ett riktigt stort och tätt nätverk av människor som kan stötta dig i det du ska ta dig igenom. För du har i alla fall fått en förvarning om att tuffa tider är på ingång. Så gör vad du kan för att se till att du klarar dig igenom dem...
  • Anonym (A)

    Blir så imponerad av människors empati i den här tråden! Du har fått fantastiska råd här TS.

    Som ovan skrivits, det kommer inte bli lätt och ni kommer ha en tuff tid framför er om ni väljer att gå vidare med graviditeten. Men jag hade gjort det.

    Som någon skrev, vi har otroligt duktiga läkare i Sverige och många överlever en sådan här sjukdom.

    Jag har inte gjort abort utan gjort allt jag kunnat för att mitt barn skulle få en chans iallafall.

    Förstår verkligen att det är en jobbig sits.

  • Zombiemma

    Ja jag blir så otroligt rörd av hur fina människor man hittar här!

    Tack för alla era fina råd!!

    Det känns så hopplöst alltihop, speciellt när man fått så lite hjälp från sjukvården. Och sen allt som man har att ta hänsyn till, det är vårt fjärde barn och jag känner en oro för hur dem andra kommer få det i framtiden..

    Ska försöka få kontakt med Sahlgrenska som (i fall vi fortsätter) kommer operera..

    Tack igen alla fin!

Svar på tråden Hjälp mitt foster har hlhs!