Förlorade vår dotter 3 månader blev hon i en mitokondriell sjukdom :( MPV 17 heter den, hon är som de vet den enda i Sverige och totalt 30 i hela världen! Innan vår dotter gick bort blev jag gravid , och vet varken in eller ut ! Jag är frisk anlagsbärare och min sambo är frisk anlagsbärare ! 25% risk att varje barn vid grav blir sjukt :( men 75% att det är friskt!
Har ni varit i liknande situation ? Hur gick det ? Är det någon som fått två sjuka barn på raken :/ ?
Jag beklagar sorgen<3 jag skrev till dig tidigare och berättade lite om min son när du undrade över högt laktat.. Vi är också friska anlagsbärare och än så länge verkar lillasyster frisk. Om dom vet vad vid dotter har för sjukdom så borde du kunna få fosterdiagnostik via specialist Mvc.
Jag beklagar verkligen er sorg<3 många styrkekramar<3
Tack för ditt svar !
Ja nu äntligen vet vi vad hon hade , en så ovanlig mitokondriell sjukdom .en i hela Sverige , :/ okej det ger oss lite hopp. Gjorde ni moderkaksprov ?
Jag beklagar sorgen<3 jag skrev till dig tidigare och berättade lite om min son när du undrade över högt laktat.. Vi är också friska anlagsbärare och än så länge verkar lillasyster frisk. Om dom vet vad vid dotter har för sjukdom så borde du kunna få fosterdiagnostik via specialist Mvc.
Jag beklagar verkligen er sorg<3 många styrkekramar<3
Tack för ditt svar !
Ja nu äntligen vet vi vad hon hade , en så ovanlig mitokondriell sjukdom .en i hela Sverige , :/ okej det ger oss lite hopp. Gjorde ni moderkaksprov ?
Åh jag beklagar verkligen , så hemskt för dig :( jo nu har vi faktiskt fått svar från klinisk genetik , det blir moderkaksprov ! Beklagar verkligen . Styrkekramar
Jag lider verkligen med er<3 nej vi visste inte vilken sjukdom han hade när jag blev gravid så vi fick bara lite extra ultraljud som plåster på såren. Prata med er barnmorska så att ni får träffa en läkare som ni kan diskutera moderkaksprov med. Om jag minns rätt så tror jag att dem ibland tar prov på fostret och inte moderkakan, men kan som sagt minnas fel... Det kan även vara klinisk genetik som utför provet, vet att vi fick komma dit efter att lilla syster föddes med en väldigt ovanlig missbildning istället, just för att utreda om det fanns något samband.
Många kramar till er<3 vet hur det är att gå igenom sorg, förlorade barnens pappa i en arbetsolycka när lillasyster var 6 månader gammal. Inte för att det kan jämföra sig med sorgen av att ha förlorat ett barn<3
Åh jag beklagar verkligen , så hemskt för dig :( jo nu har vi faktiskt fått svar från klinisk genetik , det blir moderkaksprov ! Beklagar verkligen . Styrkekramar