Föräldrar till barn med NPF-diagnos, vilken hälp får ni?

Vi har inte kommit så långt än då vår dotter fick sin diagnos igår (autism/Asperger)

Var man vänder sig beror på ålder, kommun och vilken typ av diagnos som misstänks. Här där vi bor har tex bup inte hand om adhd-utredningar så man går via barnläkaren.

Jag skriver mer senare. Har en pojk på 10 år med autism och ADD.

Ett av mina barn har autism + adhd och blev utredd av habiliteringen där vi bor, efter att BVC-läkaren skrivit en remiss. Första steget var dock att prata med habiliteringens kurator.

Vi har inte haft någon kontakt med bup.

Nyttan vi haft av diagnoserna är stor. Vårt barn fick omedelbart (efter att psykolog från habiliteringen kommit till skolan och förklarat ingående vad mitt barn behöver) en assistent och specialkost, till skillnad från barnen utan diagnos. Var tredje månad skriver vi ett åtgärdsprogram tillsammans med lärare, assistent och specialpedagog på skolan och där går vi igenom precis allt som vi och skolan behöver tänka på för att skolmiljön ska bli så bra som möjligt.

Utöver det finns det mycket att få hjälp med som vi inte sökt, och som jag inte direkt minns just nu.

Det har alltid varit något som inte riktigt stämt med min äldste pojk (idag 10 år). Vi fick inget gehör för detta på BVC.
När han var 5 blev situationen på förskolan, särskilt vid lämningar, mycket problematisk. Han utreddes då ang autism på habiliteringen. Då uppfyllde han ingen diagnos, och vi blev därför hänvisade till bup. Där fick vi usel hjälp och stöd. Efter 3 år gick de äntligen med på att göra en ny utredning. Den visade ADD och autism.
Vi tillhör nu habiliteringen. Vi ska snart få gå en utbildning om autism, det ska vara möte med skola och habiliteringen. Skolan har inte klarat av att hantera sonens problem, så skolan har inte funkat för sonen under de 4 år han gått där. Nu har en ny resursperson börjat, och det finns åtminstone en plan. Habiliteringen hjälper oss att trycka på skolan.
Eftersom man går under LSS när man har autism så får vi avlastning från kommunen. Sonen har en kontaktperson som han träffar 15 timmar/månad. Vi har också ett beslut på stödfamilj. Detta dröjer dock ett tag till.

Jag har en son (7år) som nyligen fått sin diagnos.
Vart man ska vända sig beror på hur gammalt barnet är.
Våran resa började på BVC, har sedan gått via familjehälsan och nu Barn och Ungdomshabiliteringen/Barnpsyk.
Det har varit samtal, frågeformulär, beök hos läkare, psykologer, talpedagoger,sjukgymnaster... Första frågeställningen kom på 5 årskonrollen på BVC och diagnosen kom lagomt till att barnen skulle sluta i förskoeklassen.

Det vi fått hjälp med är kontakt/information till skolan, vi har fått hjälp att prova ut och låna ett tyngdtäcke (pga sömn problem),talpedagog både på skolan och på BuH och ska strax starta igång och prova ut  medicinering.

Vad man får hjälp med beror på vad barnet behöver och vad du som förälder ber om /fågar efter.

1. Skolan har gjort anpassningar tillsammans med barnet och föräldrar som fungerar mycket bra. Tar ju förstås ett tag innan man hittar rätt. Från BUP får barnet (och föräldrar) hjälp att förstå sig själv och andra och hitta verktyg för att själv hantera vardagen på ett bra sätt. Har en mycket kompetent kontktperson på BUP. Barnet har också fått erbjudande om gruppaktivitet via BUP som verkade vara bra men som inte passade mitt barn.

2. Vi vände oss till BUP (egenremiss) för att barnet skulle få hjälp med vissa saker. Vi fick hjälp ochi kontakten med BUP lyfte de att svårigheterna kunde bero på Asperger. Efter ett tags funderande ställde vi barnet i kö för utredning (tog ungefär 1 1/2 år) Det var alltså inte vi som föräldrar som först lyfte en misstanke om NPf. Utredningen gjordes av privat aktör i en annan del av landet men genom beställning från BUP (pga av långa köer, hade vi inte rest till annan ort räknades med ca 3 års väntetid). Utredningen genomfördes mycket bra och själva resultatet av den har varit till nytta för oss.

Tack till er som skrivit. Hoppas att fler följer och skriver.

vart man vänder sig beror på ålder på den som ska utredas.

började misstänka adhd på min ena dotter när hon var tre, gick via bvc som skickade oss till bvh psykologen som skickade henne vidare till skolpsykologen när hon var fem år som i sin tur remitterade till bup där hon fick diagnosen adhd samt drag av autism.

gäller det äldre barn så kan man nog vända sig till skolläkaren för att få remis till bup och är det en vuxen så kan man vända sig till vc.

nu är diagnosen rätt ny, men än så länge har vi inte direkt fått någon hjälp, vi väntar på att arbetsterapeften ska höra av sig om tid så ska hon få prova ut hjälpmedel som kan hjälpa henne.

Jag har sedan jag blev gravid tänkt att min äldsta är ett barn som jag kommer få kämpa lite extra för.

Även BVC uppmärksammade detta, vilket stod i papprena som skickades till skolan.

Pga rekommendation från logoped sökte vi oss till prima, som inte tyckte att vi behövde hjälp.

Ca ett år senare gick de motvilligt med på att utreda. Under utredningen deltog mitt barn absolut inte hela tiden, då hen blir obekväm och osäker i nya situationer.

Från förskolan fick vi NOLL hjälp och NOLL stöd. Det var absolut inga problem. De problemen som funnits hade nu försvunnit (ändå så stod det tex i utredningsmaterialet att andra barn inte vågade säga emot mitt barn pga att de var rädda eftersom mitt barn fick sådana utbrott om någon sa emot hen. Personalen sa inte heller emot mitt barn. Det tycker iaf jag är problematiskt), pga förskolans ovilja att se problem som fanns blev mitt barn odiagnostiserat då. När skolan började berättade jag för personalen om det mesta. Vilka problem JAG och barnets andra förälder upplever, men även att förskolan ansåg att det inte fanns några problem. Det tog inte många veckor innan skolan hjälpte oss med en kartläggning och de kontaktade även prima om deras syn på mitt barns problematik vilket resulterade i två diagnoser.

Vi som föräldrar har varit i kontakt med HAB, och fått lite stöd och lite hjälpmedel (tavla och timestock). Skolan har nu till det nya läsåret satt in en resurs i klassen men min uppfattning är att denna är med mitt barn väldigt mycket.

Sedan mitt barn har börjat skolan, där de sett hens problem har hen utvecklats ENORMT. Gjort så många framsteg och har numer mer fasta kompisar, hen har haft kompisar men alltid hattat mellan olika grupper. Hen måste inte vara med ett specifikt barn idag, men har en mer "grundkrets" av vänner och utöver det umgås sporadiskt med lite andra barn.

Utöver det har mitt barn vågat börja på en aktivitet, vilket vi försökt med flera gånger innan med det varit dött lopp, har inte klarat att delta i nya sammanhang på det sättet.

Under utredningen på prima framkom att begåvningsnivå låg på det "undre spannet" men eftersom hen inte deltog ordentligt så har jag alltid tvivlat lite på det... Jag har alltid tänkt och hoppats att under rätt förutsättningar så är det inte så.

Från att inte alls varit intresserad av bokstäver mm så har mitt barn nu börjat läsa och gör det bra, har en av de avancerade böckerna i läxa, som hen hanterar bra när hen orkar koncentrera sig, annars funkar det inte alls.

Så för oss har det gjort extremt mycket att skolan sett mitt barn och hens problematik, skolan är inte perfekt såklart, men gjort sådan skillnad för oss!

Jag har en son på 5,5 år med autismdiagnos. Han fick sin diagnos vid årsskiftet och vi har inte fått något speciellt stöd alls. Har varit på en så kallad föräldrautbildning hos BUP som inte gav någonting då vår son inte har den typen av problem som det fokuserades mest på. 

Vi har sökt vårdbidrag hos försäkringskassan men ännu inte fått ärendet handlagt (7 månader sen vi ansökte).

Så generellt är jag rätt missnöjd med "stödet". 

Vår son fick remiss till barnpsykolog genom BVC då det vid 2,5årskontrollen konstaterades att han var sen med språket och inte visade så stort intresse av att samarbeta med främmande vuxna. Vi som föräldrar hade inte märkt så mycket då det dels var vårt första barn och dels fungerade han väl i vardagssituationer när han hade stöd av oss föräldrar. Efter ett samtal och utvärdering av barnpsykolog bestämdes det att han skulle utredas, sen tog det 1,5 år innan utredningen väl genomfördes och den resulterade i en autismdiagnos. Sen har det lixom stannat där. Sonen fungerar fortfarande väldigt väl i vardagen, både hemma och på förskolan och vi märker inte av hans "problematik" speciellt mycket och förskolan tycker att han fungerar bra på förskolan också. Så vi har inte ansträngt oss så mycket för att få mer hjälp heller då vi inte riktigt ser behovet i dagsläget, kanske ändras det när han börjar förskoleklass nästa höst.

Bor i Karlstad kommun.

1.

Hjälp från HAB:

-Samtalsstöd 1gång per månad ca. Där vi föräldrar sitter tillsammans med specialpedagog(eller psykolog) samt kurator för att diskutera igenom strategier att använda vid olika sitautioner. Även skolan får samtalsstöd genom dessa personer och dom är med på alla skolmöten.

-Arbetsterapuet, hjälpt till med hjälpmedel så som bolltäcke, trehjuling, schema (fast där gör vi det mesta själv för det är lättare) samt hjälpt till med ADL-kartläggning

-Sjuksköterska, föreskriver blöjor samt skyddslakan

-Sjukgymnast, hjälpt till med hjälpmedel specialstol till skola och hemmet samt rullstol (fast från början fick vi rullen genom EP-läkaren) och bälten/selar till dessa. Fast iofs selarna hör inte till NPF utan säkerhet för epilepsin.

-Föräldrautbildning (som inte gav något direkt). Kurs i rit/seriesamtal som även skolan fick vara med på.

-Möjlighet till fritidsaktivitet (anpassad ridning eller simning) något vi ej utnyttjat då han varit så pass dålig under en längre tid och behöver all energi för att klara vardagen.

-Precis börjat med samtal hos psykolog (1 gång per kvartal kanske det blir) för oss föräldrar men det hör inte enbart till NPF utan mer att han är svårt sjuk och egentligen stressen runt allt det.

Skolan:

-Ingen direkt skillnad från innan diagnos. Egen assistent, eget rum att tillgå, soffa att sova i, tydliggörande, lågaffektivt bemötande (i viss mån). Möten kontinuerligt med rektor, lärare, specialpedagog, skolsköterska, assistent samt HAB. Och extra möten när det är något som inte fungerar. Skolan har kontaktat SPSM för mer stöd.

Kommunen:

Blev beviljad avlösare som ej blev genomfört för ingen vågade (pga av epilepsin) så efter ett år ändrade vi till kortids men vid besök kändes det inte alls tryggt och bra. I samma veva blev vi beviljade assistent genom försäkringskassan.

2.

Autism:

Vi påtalade våra misstankar för neuropsykologen som tillhör vårt ep-team. Hon påbörjade en basutredning och skickade sedan remiss till BUP som genomförde utredningen och sedan när diagnos var ställd kom vi till HAB.

ADHD:

Genomfördes samtidigt som utvecklingsbedömningen och det var neuropsykologen som gjorde hela utredningen (tillsammans med bedömning från hans neurolog).

Vi funderar på att utreda lillasyster där har vi gått genom skolsyster som ska prata med elevhälsoteamet. Sedan gör dom i så fall basutredning innan remiss till BUP skickas.