Hej! Min son på snart 3 år föddes med lymfangiom på halsen. Han får snart sin tredje injektionsbrhandling. Han har varit mkt bättre men har på sistone svullnat upp igen. Skulle väldigt gärna kontakt med andra föräldrar - eller om du själv har lymfangiom. Har känt oro på sistone då han börjar bli större och förstår lite mer. Oro för hur det kommer gå, hur han själ kommer känna det och om han blir " bra". Hur har ni upplevt det/haft det?
Hej!
Jag kan berätta min historia.
Jag är 20 år och föddes med lymfangiom. Eftersom det var på 90- talet så visste dom faktiskt inte vad det var riktigt och trodde till en början att det var hemangiom.
Det mina föräldrar blev rekommenderade var att vänta tills jag vuxit klart innan man gör behandling för det, och i augusti 2016 (18 år senare) blev jag opererad i Uppsala av en specialistläkare. Det han berättade var att ibland krävs det flera behandlingar innan det försvinner.
Behandlingen var att han "tömde" tumören på vätska för att sedan spruta in ett nytt ämne som ska få den att torka ihop och kroppen tar hand om den själv. Hela behandlingen skedde med sprutor och jag blev inte sövd men fick lugnande och smärtstillande, och inga ärr finns överhuvudtaget.
I mitt fall försvann det inte helt och jag väntar just nu på en ny operation.
Hoppas detta gav dig mer insikt i vad ditt barn kanske får gå igenom.