• Jejo82

    Nefrotiskt syndrom

    Hej,

    Jag har en son som fick diagnosen Nefrotiskt syndrom när han var 2.5 år. Vid 3 års ålder gjordes en biopsi och han har minimal change.
    Han har upprepade skov, ca 3 om året och har behandlats med kortison under alla skov förutom vid ett tillfälle då vi provade sandimmun.
    Det blev inte bättre av det och just nu har han ett nytt skov där han behandlas med högdos 60mg om dagen  tills proteinfri därefter nedtrappning.

    Det här sista försöket sen skall blir det nån annan typ av medicin som används bla när man transplanterat ett organ om jag förstår det rätt.

    Jag skulle bli så glad om någon annan vill dela med sig av sina erfarenheter!

  • Svar på tråden Nefrotiskt syndrom
  • Birgitta02

    Hej!
    Jag fick diagnosen 2001. Mina njurar hade ungefär 40% kvar. De sa att inom några år blir det dialys. Nå, jag fick äta Atacand. Det hjälpte jättebra på mig. Idag har mina njurar 90% funktion och jag kommer aldrig behöva dialys. Men det tog ganska många år.

    Den medicin du pratar om (som man använder vid bl a transplantationer) fick jag också. Minns inte vad den hette. Men den höll på att sänka mina njurar fullständigt. Mina njurvärden ökade dramatiskt. Så den satte vi ut.

    Nefrotiskt syndrom är tydligen en diagnos som kommer av en mängd olika systemsjukdomar. Och jag tror inte att det är samma vad gäller barn. Jag var (och är) vuxen.  Jag hoppas verkligen det ordnar sig för din lille grabb. Jag är inte säker på vad du menar med "skov" dock. Eller vad minimal change är. Mina njurar glomeruli dog - sjukdomen jag hade var glomeruloskleros. Troligen beror det på en medicin som jag åt för min reumatism. Den medicinen tros ha skadat mina njurar. Vi satte ut den medicinen, och satte in blodtrycksmedicinen Atacand som också reglerar proteinet. Sen dess mår jag fint.

Svar på tråden Nefrotiskt syndrom