Tuberös skleros?

I måndags åkte jag till barnakuten med vår lilla nyfödda pojke, 23 dagar gammal idag, för att han haft ryckningar i vänster arm.

Trodde jag skulle bli hemskickad igen med ett "det är inget konstigt"

Men istället blev vi inlagda direkt, massa blodprover, EEG-mätningar, urinprov, magnetröntgen och ryggmärgsprov. Det har gått i ett hela veckan och både jag o den lille är helt slut.

Läkarna har nu sett något på MR-plåtarna som de misstänker kan vara Tuberös skleros, och naturligtvis har jag googlat massor och är nu i upplösningstillstånd över denna diagnos (som inte är helt fastställd ännu)

Vi är nu hemma sedan igår kväll på permission och ska tillbaka imorgon.

Finns det någon som fått denna diagnos på sitt barn och kan berätta nåt om hur läkarna ställde diagnosen? Hur har det gått?