• Anonym (Kaffedraken)

    Ehlers Donlos Syndrom

    Hej, jag är en mamma till 3 barn. 2 av de misstänkts har EDS. Jag undrar om det finns fler här inne som har barn med EDS.
    Min son som är 8 år ska göra Gentest nu i Januari.  Jag är jätte orolig att det ska visa sig vara det!
    vore trevligt om jag kom i kontakt med några fler.
    MVH Svala

  • Svar på tråden Ehlers Donlos Syndrom
  • Anonym (Kaffedraken)

    Jag har Eda. Typen hypermobiltetssyndrom haft problem sedan jag var barn men tyvärr fick jag inte diagnosen förnäm i vuxen ålder och är mu sjukskriven på 100%. Lever med daglig värk och lever mer eller mindre mer ensamt med min familj eftersom TT jag inte har orken till att vara igång som andra.

    Fråga något om
    Du undrar även om det kNke inte riktigt är samma sak.

  • Anonym (Kaffedraken)

    Hej och tack för svar.

    Jag tror det är den Vaskulära typen han ska utredas för. Vilket min dotter ska utredas för vet jag inte ännu. Hon är mer överrörlig.

    Jag har läst på mycket men det är svårt att föreställa sig vad det innebär!

    Och så går man och undrar vart det kommer ifrån, och man granskar sig själv och funderar mycket.

    ????

    Hur funkar eran vardag?

Svar på tråden Ehlers Donlos Syndrom