Vattenskalle/shunt/dandy walker

Hej! Har en dotter på 9 månader som föddes med vattenskalle ( hydrocephalus). Upptäcktes 1 dag efter förlossningen att allt inte stog rätt till. När hon var 1 vecka opererades en shunt in och på magnetröntgen upptäcktes även att det saknades en bit av lillhjärnan och att en cysta fyllt hålrummet istället. Enligt läkarna har hon en variant av Dandy walker syndrome. Letar nu föräldrar som har gått igenom samma sak. Hon ligger där hon ska utvecklingsmässigt just nu, men läkarna kan inte ge oss nått att gå på om framtiden.