Barn med ITP

Min dotter har haft det som 2-åring. Upptäckte petekier och lätt näsblödning. Från vårdcentralen skickade de oss direkt till barnakuten. Värdena var då 20, vi blev inlagda direkt på barnsjukhuset. Hjälm mättes ut till barnet och hon fick ha det hela tiden. Vi var kvar, värdena sjönk drastiskt och var under 5 nästa dag. Då gjordes en transfusion med trombocyter (immunglobulin). Då vände det uppåt snabbt. Läkarna var själva förvånade hur snabbt det gick och att det höll sig även efter. Vi fick vara kvar ytterligare ett dygn (eftersom hon kräktes och blev slö som biverkning av transfusionen), värdet steg till 50 och då blev vi utskrivna. Efter två veckor var värdena över 100 och då fick hon också ta av hjälmen. Provtagning hade vi en gång i veckan under fyra veckor efter utskrivning (eller ja först hade vi provtagning dagligen under tre dagar)  och sedan ytterligare återbesök efter två månader för provtagning.

Jag blir förvånad att din dotters ITP tycks behandlas så lättvindigt. Jag upplever att det blev pådrag när jag kom in med min dotter till sjukhuset, och att vi fick mycket förhållningsorder om att hålla koll på vår dotter så hon inte skulle slå huvudet osv. 

Oj. Vilken skillnad! Var det här många år sen? Vilken län sökte ni vård i?

Vi tillhör Uppland och hittills så har vi inte fått speciellt mycket hjälp. Förstår inte varför dem vill att vi bara ska avvakta.

Utredde dem någon gång varför ditt barn fick itp?

Detta var för 1,5 år sedan, så ganska nyligen. Vi bor i Stockholm och var på Sachsska barnsjukhus på SöS.

Jag tycker det är konstigt att ni fått rådet att bara avvakta, särskilt när din dotter haft blod i avföring och sår som fortsätter blöda... Jag förstår att du är orolig. Tycker det låter galet att läkaren tycker att hon kan börja på fsk med värden under 5! S

Läkarna var väldigt tydliga med att vi skulle passa dottern noga så hon inte smällde i huvudet och att vi verkligen skulle ha hjälmen på dygnet runt. Innan vi visste att värdena skulle hålla sig så bra så pratade läkaren om att hon absolut inte kunde återvända till fsk innan värdena var över 50. Även när vi blev utskrivna så fick vi rådet att ta kontakt direkt om tecken skulle uppstå på ITP igen. Jag tycker dottern verkligen fick god vård och att ITP behandlades som något som skulle tas på allvar. Visst var det biverkningar av transfusionen, men det vände ju direkt för min dotter efter det - en sådan lättnad att slippa ångesten av att hon skulle smälla i huvudet någonsatns eller få en inre blödning av någon orsak.

Under återbesöken hade vi en bra specialist som sa att oftast kan man inte hitta orsaken till ITP. Min dotter hade haft en virus-infektion veckan innan hon fick petekierna så detta antogs vara orsaken till ITP. Min dotter hade också dåligt värde på de röda blodkropparna vid ett mät-tilfälle och då ville denna specialist ta massa extra mätvärden på andra saker (kommer inte ihåg vad) för att utesluta andra blodsjukdomar. Så jag tycker de verkligen så att säga satsade på att reda ut och behandla. Jag tyckte överlag läkarna var väldigt intresserade av min dotters ITP på sjukhuset (avdelningen när vi blev inlagda). Många läkare som kom in och ville titta på petekierna och blåmärkena och klämma på mjälten (antar jag de klämde på). 

Nytt prov i torsdags och hon har under 5 i värde igen :(

Vår läkare ska återigen kolla med hematologen och se vad dem säger om behandling nu, men jag har inte allt för stora förhoppningar.

Minns du vilket annat blodvärde som var avvikande? Hur såg ditt barns järnvärde ut?

Dottern har acceptabla nivåer på järn och så anser dem att hon blöder för "lite".

Nu har det iallafall inte vart något mer blod i bajset. Hon har istället haft lite näsblod (sväljer så svårt att veta vilka mängder det är) och blöder från läppar och sår i munnen.

De har inte kollat orsak alls. Sa direkt att de måste ha kommit från virus. Dock va hon inte sjuk innan sjukdomen upptäcktes och det började med blåmärken och inte petikier.

Tycker det låter märkligt alltihopa. Läkaren ni går hos, är det en barnläkare eller är detta allmänläkaren på VC? Och hematologen denne varit i kontakt med är det en specialist på barn. När vi var på Sachsska hade vi bara kontakt med barnläkare och hematologer som var inriktade mot barn och jobbade på barnavdelningen. Kan du vända dig till en annan läkare för second opinion, och då en som är barnspecialist? Kanske privat då?

Jag blir bestört när jag läser att din dotter inte får behandling alls, och den gången ni sökte akut - jag får faktiskt ont i magen när jag tänker på vad som kunde ha hänt om hon hade haft en större inre blödning. 

Jag minns att det blev pådrag för min dotter när värdet sjönk till under 5, och under tiden vi väntade på transfusionen så skulle hon inte få leka något där hon kunde slå huvudet (trots hjälm), tex ville de att vi inte skulle låta henne åka i rutschkanan som fanns i lekrummet på avdelningen. 

Min dotters järnvärden var bra, däremot var det de röda blodkropparna som låg lågt, men minns inte exakt vad mer de mätte i den mer preciserade mätningen för att utesluta alla möjliga andra blodsjukdomar. 

Jag vet att jag läste någon äldre ITP-tråd här på FL när min dotter hade det och vad jag minns därifrån så fick de barnen också behandling, antingen transfusion eller kortison, och tror att någon/några hade resurs på fsk. Du kan säkert googla fram den med ITP plus Familjeliv. 

Minns att jag läste mycket i denna folder också: www.blf.net/onko/page4/page29/page70/files/ITPpatinfo.pdf

Jag hoppas ni träffar på en läkare som tar detta på allvar! Och att det snart vänder med värdena och din dotter blir helt frisk från detta!

Hej! Jag jobbar på en barnavdelning där vi ibland får in barn med ITP. Det är inte så ofta så jag kan tyvärr inte riktlinjerna för hur det behandlas men spontant tycker jag att det låter jättekonstigt att hon inte får behandling när hon har så lågt som under 5. Kanske du kan be din läkare att ringa nån annan specialist för en "second opinion"?

www.blf.net/onko/page4/page29/files/ITP%20VP%20uppdaterat%20120414.pdf

Här är lite info. Verkar ju inte som om man behöver behandling om man har milda symtom. Förskolan däremot känns väl sådär? Tänker det är svårt för personalen att passa så noga som behövs.

Vilket sjukhus/avdelning?

Ring 1177 och berätta!

Se till näringsrik föda. Välling?

Vad lever hon av?