sondmatning, dålig tillväxt och matvägran

Min flicka på 2,5 är liten. Hon har sedan födseln legat på -3 -4 på tillväxtkurvan. Hon äter 2-3 skedar per måltid sedan är det totalstopp. Vi har provat allt. Får näringsberikning från dietist (helt meningslöst när hon ändå inte äter) vi har lekt med maten, ätit i soffan, haft picnic, haft skålar utställda i huset så hon kan ta när som helst. Inte ens godis o choklad är särskilt intressant. Det finns inga rätter som är "säkra kort". Vi har gråtit och varit så förtvivlade över detta.

När hon bar 1 år bad jag om att få prova sond. Men läkaren vägrade. Tyckte hon var pigg osv. Vid 2,5 år vägde hon 8,5 kg. Utredningar o prover visar ingenting, något lågt tillväxthormon bara.

Hon blev då magsjuk och åt noll på 1,5 vecka (inget att oroa sig för enligt 1177). Hon blev nästintill apatisk och vi blev tillslut inlagda. Grät och tjatade då till mig en sond.

Efter 1 månad väger hon nu 10 kg!!!! Flickan vi trodde var tyst och blyg springer nu kontant runt och sjunger. Vi ska ha läkarbesök om några veckor och jag är så rädd att han ska avsluta sondmatningen. Jag vill att vi ska få stå i kö till peg/knapp eftersom vikten svarat så bra på detta. Vad ska jag göra?

Hur har ert försäkringsbolag agerat med sondmatning och vård i hemmet?

Jag skulle gärna få kontakt med andra föräldrar i samma situation, helst i Jönköpingsområdet. Det är så mycket frågor och oro ständigt. Och utomstående förstår inte vilket helvete det här är. -barn i Sverige svälter inte osv.