Föräldrar till krabbes och andra livshotande sjukdomar

Hej!

Igår fick vi det tunga beskedet att vår dotter är en av de 3-4 per år i Sverige med Krabbes sjukdom, seninfatila formen.

Vi vet att hon inte kommer bli äldre än 10 år, idag är hon 10 månader...

Livet känns j*vligt orättvist! Varför just henne? Varför just oss?

Vi gråter och gråter.. vill prata med andra föräldrar som har eller haft barn med Krabbes eller liknande diagnos.

Hur lever ni? Hur tänker och känner ni?

Skulle vara himla skönt att bara få känna att vi inte är ensamma :(