Neurologiskt? Tips och idéer!

Hej! Tänkte kolla om det är någon som har varit med om liknande eller har några tips och idéer.

Har diagnoserna Hypermobilitetssyndrom, myalgi, ledvärk och nervsmärta.

Har alltid haft ont i kroppen vilket nog berott på att jag varit överrörlig. För ett par år sedan började jag få stickningar i underarmarna. Hade också mycket blåmärken fast på benen. Togs lite blodprover som inte visade på något. Vid ett annat tillfälle fick jag känselbortfall i vänstra armen. Varade i kanske 20 minuter. Åkte in till akuten men då hade känseln kommit tillbaka. Läkaren trodde det kunde bero på nacken och att jag borde be vårdcentralen att skicka en röntgen. Men detta hände aldrig igen så jag struntade i att kontakta vc.

När jag var i slutet av min andra graviditet fick jag jätte ont vid högra skuldran. Detta släppte inte så tog tillslut kontakt med en sjukgymnast när min dotter var ett par månader. Sjukgymnasten försökte knäcka till ryggen ett par gånger men det blev inte bättre. Han sa att det nog var en inflammation så hon sa att när jag slutat amma så borde jag äta något antiinflammatoriskt.

Även efter förlossningen började jag få stickningar i fötterna och värk. Fick enorma blåmärken på benen och kunde lätt ha 30 blåmärken bara på ett ben. Man tog något blodprov som inte visade någonting. Hade även en period då jag snubblade in i väggen när jag skulle upp ur sängen för benen liksom inte hängde med.

Något år senare började jag få ondare och ondare i armarna. Tog kontakt med vc igen som skrattade och sa ?men du är ju överrrörlig?. Försäkerhetsskull togs reumatiska prover som inte visade något avvikande.

Något år senare började jag få en annan sorts smärta i nacken. Hade riktigt ont och mycket huvudvärk. Fick även en halsinfektion som jag fick antibiotika mot. En månad efter avslutat kur fick jag så svåra smärtor i händerna att jag blev sjukskriven. Ibland fick min sambo mata mig för att det gjorde så ont. Reiters syndrom misstänkte läkaren (inflammation i lederna efter halsinfektionen). Jag började även få stora gropar på handryggen och jag började känna mig svagare fastän jag försökte använda händerna som normalt. Han skickade en remiss till reumatologen. Där misstänktes eds så dom skickade mig tillbaka till vc för vidare utredning. Hypermobilitetssyndrom blev diagnosen.

Smärtorna blev lite bättre med tiden men händerna återgick aldrig till det normala. Jag upplevde mig svagare och fick snedställningar (ulnar devination). Hade mindre skakningar när man höll fram armarna. Hade ständiga smärtor som jag upplevde som skärande och molande. skickades till smärtrehab där dom sa att jag förlorat muskler i händerna men så var det inget mer med det. Fick inte svar på vad som kunde orsaka det annat än att jag hade Hypermobilitetssyndrom och en ?ökad känslighet? som man kunde hitta hos familjer med mycket reumatism (min pappa har Sjögren syndrom, artros och psoriasisartrit. Hans mamma hade ledgångsreumatism, även någon moster hade ont i leder och hans mormor såg ut som en ?krok?). Under den här tiden så var jag väldigt aktiv med universitetetsstudier, två barn och två hundar. Så tackade nej till att ingå i smärtrehabiliteringen som skulle pågå i 1 månad och de tyckte att jag verkade vara stressad. Jag försökte förklara att jag själv inte ansåg mig vara stressad över min tillvaro. Man bedömde iallafall jag skulle leva med smärta i restenav livet.

Jag började känna mig otroligt trött i kroppen och fick typ dra mig upp för trappor för benen kändes svagare. Jag förlorade mycket i vikt (10 kg på ett år). Är en väldigt tunn och liten person på 157 centimeter och ca 55 kilo. Vägde plötsligt 45 kilo utan att jag ändrat något i kosten. Började tokskaka i högra handen efter att ha gjort en lerskulptur. Även nacksmärtor hade tilltagit. Läkaren på vc skickade mig på en magnetröntgen där man röntgade nacken. Fick även träffa en akutläkare på akuten som sa att han inte var kunnig så han hade kontaktat ryggkirurgen och frågat om mina röntgenbilder såg onormala ut för det var små vita prickar i ryggmärgen. Ryggkirurgen hade sagt att det inte såg normalt ut. Ärenden skickades vidare till någon och jag kunde se på mina sidor att jag hade en hydromyelia (förträngning i ryggmärgen).

En kväll när jag satt och pluggade började nacken krampa och samtidigt fick jag enorma spasmer i låret. Nackkramperna avtog ganska snabbt, men benet krampade i 2 dygn. Tappade känseln i knäet när attacken börjadeoch hade typ ?sockerdrickskänsla?. Fick tillbaka känseln efter ett par minuter. Fick även 5 mindre blåmärken på knäet.

Åkte in på akuten när spasmerna pågått i ett dygn och där träffade jag en enormt otrevlig läkare som tog mig åt sidan i korridoren och sa att ?det är inget fel på dig, åk hem och stretcha nacken?. Gick krampande därifrån och for hem till min mamma som jobbar som sjuksköterska. Hon blev förbannad och ringde akuten som sa att jag skulle uppsöka primärvårdjouren. Där gjorde läkaren några känseltester som inte var avvikande och sa att mitt ärende var i goda händer så det var bara att åka hem.

Ett dygn efter detta avtog kramperna men kom tillbaka efter 2 veckor. Blev då inlagd på neurologen där man minsann skulle utreda om det var ryggmärgen som spökade. Fick göra något test där man drar en pinne under foten, testade känseln och reflextester. Togs även blodprover. Man sa att förträngningen i ryggmärgen troligtvis var medfödd och var så liten. Ingen rotpåverkan. Bedömdes inte vara orsaken till mina besvär. De sa dock att ?det beror nog på stress?, fastän jag försökte säga att jag inte är stressad annat än att jag mår dåligt över mina fysiska besvär som hindrar mig i vardagen. Blev sjukskriven i en månad och valde sedan att avsluta mina universitetsstudier på lärarprogrammet eftersom det var så jobbigt att skriva och delta i olika moment när jag fick så ont bara av att greppa en penna. Man nämnde aldrig något om några vita prickar i ryggmärgen så antar att det inte var något avvikande.

Neurologen skickade en remiss till psykiatrin för hon tyckte att det lät som somatisering?! Tog kontakt med min läkare på vårdcentralen som jag haft i 2 år och var sjukt upprörd. Han sa att det skett en miss från neurologens sida. Han sa att han inte kunde göra mer utan att jag skulle ta kontakt med smärtrehab och ingå i programmet där. Så jag ringde dit och träffade läkaren där. Uppdaterade om det som hänt och blev hemskickad. Fick en kallelse från psykiatrin någon vecka senare så åkte dit. Fick även bekräftat därifrån att jag inte behövde hjälp från deras sida utan att bollen nu låg hos smärtrehab.

Ingick i programmet ett par månader senare. Alltså i oktober 2017. Kände mig inte nödvändigtvis hjälpt därifrån. Fortsatte med bildterapi för att iallafall prova och se om det inverkade på den såkallade stressen som sjukvården ansåg att jag hade. Jag och arbetsterapeuten kom fram till att jag inte är stressat annat än att det är fysiskt jobbigt för mig att hålla i gång fulla dagar eftersom jag är extremt trött, har dagliga smärtor, är svag i händerna/armarna och har en låg uthållighet.

Efter programperioden så har jag nu blivit svagare i tummarna. Det började med att jag fick ryckningar i tummen i typ två veckor och sedan kom muskelförändringen. Mitt pincettgrepp är otroligt snett och tummarna orkar inte riktigt. Har även fått en såkallad skomakartumme med åren.. Tog kontakt med vc igen och fick en ny läkare. Han skrev ut saroten som faktiskt funkat bra mot mina skärande smärtor. Han testade även känseln och då upplevde jag att jag inte kände lika mycket på vänster hand. Han skickade även en remiss till neurologi och emg. Fick göra neurografitestet som visade på bra resultat. Man hade dock skippat emg för att korta ner köerna. Han skrev en ny remiss eftersom det var den som testar det centrala nervsystemet som han ansåg var mest intressant.

Har nu på senaste upplevt mer pirrningar och myrkrypningar i vänstra kroppshalvan. Bara för någon dag sedan råkade jag ut för huggande smärtor under vänstra foten som varade i någon sekund. Tappade nästan andan av smärta. Fick samma huggande känsla kanske 5 gånger under en hel dag/kväll. Någon gång högg det till samtidigt i vänstra axeln. Innan har det varit perioder av en våg som går uppifrån och ner genom huvudet och foten.

Ja, hoppas någon tog sig tid att läsa allt detta ???? vill mest veta om någon har något liknande och vad det berott på. Om det nu inte visar något på emg:n, är det bara att acceptera detta? Är liksom en 26 årig kvinna med två barn.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2018-02-11 19:35
Kan även tillägga att jag har muskelspänningar. Ofta är käkarna spända och så kan jag få spänningar i händerna. Är stel av och till och är fumlig. Tappar lätt saker. Är väldigt hjärntrött. Kan glömma och blanda ihop saker. Kan liksom glömma bort vad jag höll på med när jag lämnat rummet osv. Drabbas ofta av yrsel. Troligtvis lågt blodtryck när jag reser mig upp, men kan även komma vid plötsliga rörelser.

Fick synbortfall på ett öga när jag var gravid med mitt andra barn. Inte så hela synen var borta. Utan när jag och min sambo var ute åkte åkte bil så kunde jag bara se ena siffran på hastighetsskyltarna och synen blev blurrig. Detta varade även det några minuter. Åkte såklart in på akuten eftersom jag var gravid och neurologen misstänkte migrän. Visade sig även att jag hade tyretoxios som troligtvis uppstått för att jag kräkts så mycket under graviditeten.

Finns mycket små saker som uppståt dvs ????