• Jensa1337

    Läpp/käkspalt

    Ny medlem.. tänkte se om någon mer här nyss har varit på UL och fått besked att barnet har någon form av läpp/käk/gom spalt?

    Jag är gravid med andra barnet i vecka 20 nu. Var för några dagar sedan på UL där barnmorskan helt plötsligt säger " jag misstänker läppspalt" - göt en 3D bild över munnen, där vi också ser en spalt och en antydan till spalt på andra sidan, dvs dubbelsidig läppspalt. Varpå hon går och hämtar en kollega som också säger att hon ser det och troligtvis käkspalt också.

    Tusen tankar far i huvudet, vad betyder detta? Är det på grund av någon avvikelse? Vi får samma dag göra fostervattensprov och går nu och väntar på de svaren om barnet har någon kromosomavvikelse... Vi får reda på svaren om 6 dagar.. Vill ha förståelse av vad det innebär med lkgspalt och har därför googlat en massa och har koll nu på vad det innebär. Föreställer mig det värsta dvs, dubbelsidig lkgspalt och alla operationer som krävs för att åtgärda det.

    Till saken hör att vår dotter som är 2 nu är född med Situs Inversus, hennes magsäck och lever har bytt plats och vi visste inte vad mer i henns kropp var omkastat. Men hon är efter födsel genomgången med alls undersökningar som kan göras och det visar sig att hon har istället för en hjälte, två stycken minimjältar och tarmarna går åt ett annat håll..

    Detta upptäckte man på KUB testet och vi fick snabbt träffa alla möjliga specialistläkare som förklarade och stöttade oss. Vi gjorde fostervattensprov då också så den biten kan vi.

    Vi fick reda på nu vid UL med detta barn att det är en ökad risk med avvikelser även på nästkommande barn. O jag som satt och tänkte innan UL att sannorlikeheten borde va superliten att syskonet föds med någon avvikelse!

    Är tacksam för att vi bor i Sverige med den läkarvård vi har och vet att vi får ett team som följer vårt barn hela vägen..

    Men det skulle vara skönt att ha någon att diskutera och bolla en del med som varit med om något liknande!

  • Svar på tråden Läpp/käkspalt
  • Marie19

    Gjorde ni kub med denna graviditeten?

    Vill bara säga att jag är född med gomspalt och jag har alltid varit helt frisk.

  • Anonym (Lkg)

    Jag är född med läppspalt och är vad jag vet helt normalstörd. Har heller inte haft några fysiska problem på grund utav det. Visste faktiskt inte att lkg är en indikation för fostervattensprov. Vet dock att det rapporteras i missbildningsregistret. Bra att du blir kollad ordentligt så att ni får den informationen ni behöver. Lycka till!

  • Jensa1337

    Vi gjorde KUB denna gång också och fick låg sannolikhet på den, men min läkare rekommenderade ändå att göra ett fvp för att utesluta kromosomavvikelser.. visste inte heller att det finns ett samband men vad jag har kunnat läsa mig till så är risken med någon form av kromosomavvikelser cirka 30 procent. Sen vet jag inte om det bara innefattar de 200 barn med lkg spalt i Sverige eller om den siffran innefattar hela världen, för då är ju risken mindre beräknat på 200 personer.

  • cosinus

    Min man är född med LKG-spalt. Dock bara enkelsidig.

    Inga andra ?fel? på honom och ingen av våra barn har fötts med några avvikelser heller.

    Han är ju 45 så massor skiljer sig nog åt nu men han genomgick ett antal operationer som väldigt liten och sen även upp i tonåren. De första operationerna för att sluta tätt och få munnen att fungera. De sista operationerna rent kosmetiska.

    På honom syns det rätt väl. Inte själva ärret i läppen. Det är otroligt tunt, fint och jämt men näsan är inte symmetrisk och den har de liksom fått bygga upp på ena sidan eftersom den bara hade ben att fästa i åt ena hållet. Det är dock förvånandsvärt många som, när det kommer på tal, inte tänkt på det. Men vet man det ser man avvikelsen.

    Hoppas du får svar av någon med mer färska rapporter hur man går tillväga direkt efter födseln.

    Kan f ö tillägga att det är rätt häftigt att se bilder från hans barndom. Man ser tydligt förbättringarna för varje operation som gjordes.

Svar på tråden Läpp/käkspalt