Hemangiom. Någon med erfarenhet?

Hej! Vår dotter är idag 8 månader och fick Propanolol från det att hon var 1,5 månader. Behandlingstiden är idag 6 månader så vi slutade med medicinen för en vecka sedan. Hennes märke blev betydligt ljusare i färg och det buktar inte ut på samma sätt som det gjorde i början. Anledningen till att hon ens fick medicin var att hennes hemangiom sitter under ena ögat vilket gjorde att svullnaden från märket minskade på ögats form och därmed riskerade hon att förlora synen på det ögat. Behandlingen gav alltså otroligt bra resultat MEN hon sov så himla oroligt och vaknade oftast efter 1-2 h varje natt (jag och min sambo höll på att få under) och dag 2 utan medicin så sover hon från kl 20 till 04 nonstop (vaknat någon gång en natt). Hennes sömn var orolig och hon hade mycket mardrömmar under tiden hon fick Propanolol. Nu när vi har slutat med Propanolol så här märket blivit rödare och börja bukta ut en aning, vilket är helt normalt Men det bör inte växa mer. Jag har mått så otroligt dåligt pga hennes märke (orolig för hur mycket det skulle växa, orolig för hennes syn, så less på folks kommentarer och frågor (folk även främlingar frågar om hon ramlat eller gjort sig illa! De ser bara hennes märke och inte den fantastiska tjej som hon är!). Jag hoppas innerligt att märket börjar tillbakabildas fort nu och att hon inte behöver bli retad i förskolan/skolan.

Hoppas jag givit dig några svar på dina frågor! Hur har det gått för er? Stor kram!

Har tyvärr inget svar på dina funderingar men rekommenderar en grupp på Facebook (om du är medlem där) som heter grupp för föräldrar med barn som har hemangiom! ????

Justloveme: Hur har det gått?