Forum Barn 0-12mån - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Barn med shunt

    Mån 16 sep 12:11 Läst 0 gånger Totalt 10 svar
    Mån 16 sep 12:11

    Hejsan. Jag vill komma i kontakt med andra föräldrar som har barn med en shunt i hjärnan.

    Min dotter föddes fullgången men fick en blödning i ventriklarna. Mycket ovanligt men detta ledde till att en shunt opererades in när hon var 6 veckor gammal. Hon är idag 10 veckor.

  • Mån 16 sep 12:37 #1

    Hej

    Min son föddes också fullgången men vi märkte sedan efter några veckor att huvudet började växa. När han var 1 månad blev han shuntad. Han är nu 7 månader men vi vet i nuläget inte exakt varför det blev som det blev.

  • Mån 16 sep 13:25 #2

    Vår dotter föddes fullgången, utan några problem, men när hon var 4 mån helt plötsligt upptäcktes på BVC att huvudomfången har skjutit upp i höjden. Trots UL och magnetröntgen kunde inte läkare hitta orsaken. Inom en vecka blev hon opererad och har nu haft sin shunt i över 8 år.

  • Mån 16 sep 18:22 #3

    Finns en fb-grupp

    Vi med hydrocefalus, vi som känner någon med hydrocefalus

  • Mån 16 sep 19:37 #4

    Tack för svar! Hur mår era barn av att ha en shunt och utvecklas era barn normalt? Jag gjorde precis en förfrågning på FB gruppen.

  • Mån 16 sep 21:10 #5
    Felicia1992 skrev 2019-09-16 19:37:11 följande:

    Tack för svar! Hur mår era barn av att ha en shunt och utvecklas era barn normalt? Jag gjorde precis en förfrågning på FB gruppen.


    Vår son har väl initialt varit lite fysiskt försenad till följd av att huvudet varit större. Tog längre tid för honom att orka lyfta huvudet i magläge bla. Istället pladdrade han massor, log och skrattade jättetidigt. Är socialt långt fram. Börjar först nu komma ikapp till fullo. Verkar inte påverkas av shunten i sig alls tack och lov.

    Vi ska framöver försöka göra ytterligare undersökningar för att se vad som orsakade problemet. I nuläget är teorin en propp/blödning eller en hjärntumör.
  • Tis 17 sep 07:42 #6
    Felicia1992 skrev 2019-09-16 19:37:11 följande:

    Tack för svar! Hur mår era barn av att ha en shunt och utvecklas era barn normalt? Jag gjorde precis en förfrågning på FB gruppen.


    Generellt påverkar inte shunten livet så mycket (som neurokirurg hade sagt - man får inte bli proffessionel pilot och dykare, men det är typ det )
    Dottern var lite sen med tal, dock vet man inte om det berodde på HC eller för att hon är tvåspråkig. Annars är hon som vilket barn som helst nu - spelar fiol, simmar, åker skridskor.
    Tur i oturen - hon har en rätt så stark migrän ibland, med huvudvärk och kräkningar. När för 2 år sedan det börjades, bara tack vare shunten fick vi stanna flera gånger på akuten (istället av att skickas hem med ett råd att ge mer vätska), eftersom det är bestämt att om en person har en shunt, ska man först utgå ifrån att det är fel på shunten och inte säg vanlig kräksjuka.
  • Tis 17 sep 09:49 #7
    brallison skrev 2019-09-17 07:42:24 följande:

    Generellt påverkar inte shunten livet så mycket (som neurokirurg hade sagt - man får inte bli proffessionel pilot och dykare, men det är typ det )

    Dottern var lite sen med tal, dock vet man inte om det berodde på HC eller för att hon är tvåspråkig. Annars är hon som vilket barn som helst nu - spelar fiol, simmar, åker skridskor.

    Tur i oturen - hon har en rätt så stark migrän ibland, med huvudvärk och kräkningar. När för 2 år sedan det börjades, bara tack vare shunten fick vi stanna flera gånger på akuten (istället av att skickas hem med ett råd att ge mer vätska), eftersom det är bestämt att om en person har en shunt, ska man först utgå ifrån att det är fel på shunten och inte säg vanlig kräksjuka.


    Spännande! Enl vår neurokirurg var dykning ok men inte för djupt, dock var han inte så säker på hur djupt "för djupt" var. Frågade specifikt då hela familjen dyker.

    Även läst om en man med shunt som var pilot, dock enbart på reguljära flyg som har samma tryck som på marken.
  • Tis 17 sep 09:55 #8
    Aamon skrev 2019-09-17 09:49:48 följande:
    Spännande! Enl vår neurokirurg var dykning ok men inte för djupt, dock var han inte så säker på hur djupt "för djupt" var. Frågade specifikt då hela familjen dyker.

    Även läst om en man med shunt som var pilot, dock enbart på reguljära flyg som har samma tryck som på marken.
    Jag tror att "vanlig" hobbydykning är inga problem - de just poängterade på proffessionella dykare och piloter, där trycket ändras väldigt mycket. Men det också kan sen bero på hur personen mår - det känns just nu att vår dotter inte har nåt behov alls av shunten, men i och med att man inte kan bara stänga av den för att kolla, så opereras den ju inte bort i onödan.
  • Tis 17 sep 13:03 #9

    Låter väldigt positivt. Hon är precis nyopererad och man har så mycket tankar och oro för framtiden även fast läkarna säger hela tiden 1 dag i taget.

    Vår dotter kommer också bli tvåspråkig och hoppas att hon kommer lära sig bägge språken. Vi är en familj som reser mycket och har ni någon erfarenhet ang detta med långa flyg? Min man kommer från Nya Zeeland så det är väldigt långt borta.

  • Tis 17 sep 13:08 #10
    Felicia1992 skrev 2019-09-17 13:03:56 följande:

    Låter väldigt positivt. Hon är precis nyopererad och man har så mycket tankar och oro för framtiden även fast läkarna säger hela tiden 1 dag i taget.

    Vår dotter kommer också bli tvåspråkig och hoppas att hon kommer lära sig bägge språken. Vi är en familj som reser mycket och har ni någon erfarenhet ang detta med långa flyg? Min man kommer från Nya Zeeland så det är väldigt långt borta.


    Kan inte säga om långa flyg, men tror inte att det är nån principiell skillnad på just tiden i luften - trycket förändras mest vid lyft och ladning och det görs en gång var per flyg Vi har inte flygit längre än 4 timmar - mest för att det är så tråkigt att flyga så länge och jag kan inte sova på flyget, men vi flyger ett par gånger per år och inte haft nåt problem med shunten för det. Beroende på vilket märke man har (tror inte alla märke påverkas av det), så kan man behöva vara försiktig med magnetet och starka magnetfält - dvs man ska inte ha magneten precis vid shunthuset annars kan den ställas om.
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll