• nypan78

    Sämsta möjliga resultat, 1:2 på KUB test, hjälp!!

    Hej på er

    vi gjorde KUB testet i förrgår och fick då reda på ett förkrossande resultat. Risk 1:2 för trisomi 21, 1:21 för de andra trisomierna. Jag är 40år får man tillägga så grundrisken blir ju högre för mig än för en yngre kvinna. På ultraljudet kunde man inte se några avvikelser, nackspalten var ok men 1,9mm (hon mätte flera ggr). Detta är vår 4:e graviditet och vi har tidigare haft mycket svårt att bli gravida, detta blev ett riktigt mirakel, men jag är helt förkrossad över de dåliga oddsen vi har nu för att det ska vara något fel på barnet  - 50% risk!

    Vi gick direkt vidare med en NIPT test nu innan vi möjligen gör ett invasivt ingrepp när jag är i vecka 15 (först då kan man göra fostervattensprov). Vet inte vad jag hoppas på, greppar efter halmstrå, solskenshistorier....

  • Svar på tråden Sämsta möjliga resultat, 1:2 på KUB test, hjälp!!
  • micke78

    Jag fick 1:4 På trisomi 21 när jag var 39. Inte roligt alls. Vi gjorde nipt och 8 dagar senare fick vi svar att de inte hittade något fel. Det var en rätt normal tjocklek på nackfolden och det är positivt måste jag säga. Håller tummarna för dig! Kram

  • närkommertrean

    Jag är 32 år och fick 1:2 för trisomi 21 och 1:267 för trisomi 13 och 18. Till mig sa de att man fick gå vidare med nipt om man fick 1:50-1:200 men fick man sämre siffror än så fick man göra moderkaksprov eller fostervattenprov. Moderkaksprov kan man göra i samma vecka som man gör kub. Missfallsrisken är samma för både moderkaksprov och fostervattenprov. Vi försökte med moderkaksprov men moderkakan låg i bakvägg så det gick inte att komma åt den utan att gå igenom fosterhinnorna. I v 15 gjorde jag fostervattenprov, det var på en tisdag och på fredagen fick jag svar på korta analysen som inte visade någon kromosomavvikelse. Det gjorde inte heller den långa analysen som vi fick svar på veckan efter. I vårt fall var nackspalten bred, 3,5 mm, vilket ökar risken för missbildningar på t ex hjärtat. Därför fick vi ett utökat rul som inte heller visade några avvikelser. Nästa vecka blir vår son 4 månader och han är fullt frisk trots bred nackspalt och usla siffror på kub. Jag håller tummarna för att det går bra för er och lilla bebisen!

  • nypan78
    micke78 skrev 2019-10-24 09:13:33 följande:

    Jag fick 1:4 På trisomi 21 när jag var 39. Inte roligt alls. Vi gjorde nipt och 8 dagar senare fick vi svar att de inte hittade något fel. Det var en rätt normal tjocklek på nackfolden och det är positivt måste jag säga. Håller tummarna för dig! Kram


    Där fick du ett mycket snabbt svar, jag hoppas hoppas att det inte dröjer 2 veckor tills vi får veta hur det står till. Ja, överläkaren sade också att det är hoppfullt om ultraljudet ser bra ut. Frågan är hur mycket man verkligen kan bedöma såhär tidigt...
  • nypan78
    närkommertrean skrev 2019-10-24 10:05:55 följande:

    Jag är 32 år och fick 1:2 för trisomi 21 och 1:267 för trisomi 13 och 18. Till mig sa de att man fick gå vidare med nipt om man fick 1:50-1:200 men fick man sämre siffror än så fick man göra moderkaksprov eller fostervattenprov. Moderkaksprov kan man göra i samma vecka som man gör kub. Missfallsrisken är samma för både moderkaksprov och fostervattenprov. Vi försökte med moderkaksprov men moderkakan låg i bakvägg så det gick inte att komma åt den utan att gå igenom fosterhinnorna. I v 15 gjorde jag fostervattenprov, det var på en tisdag och på fredagen fick jag svar på korta analysen som inte visade någon kromosomavvikelse. Det gjorde inte heller den långa analysen som vi fick svar på veckan efter. I vårt fall var nackspalten bred, 3,5 mm, vilket ökar risken för missbildningar på t ex hjärtat. Därför fick vi ett utökat rul som inte heller visade några avvikelser. Nästa vecka blir vår son 4 månader och han är fullt frisk trots bred nackspalt och usla siffror på kub. Jag håller tummarna för att det går bra för er och lilla bebisen!


    Ja, egentligen är tillvägagångssättet att man gör ett invasivt ingrepp efter så dåliga siffror dvs sämre än 1:51. Men efter lite diskussioner med överläkaren kan NIPT vara en bra väg ..skulle den visa på ngn avvikelse måste man ändå gå vidare med fostervattensprov några dagar senare då jag lär vara i vecka 15+ någonstans. Eftersom jag är lite äldre kan blodprovet tydligen dra ner rejält utan att det behöver vara någon avvikelse. Men men, chanserna är 50/50 och vi kan bara hoppas hoppas hoppas....

    Din historia ger dock ändå lite hopp...vilken lättnad det måste ha varit!!!
  • nypan78
    närkommertrean skrev 2019-10-24 10:05:55 följande:

    Jag är 32 år och fick 1:2 för trisomi 21 och 1:267 för trisomi 13 och 18. Till mig sa de att man fick gå vidare med nipt om man fick 1:50-1:200 men fick man sämre siffror än så fick man göra moderkaksprov eller fostervattenprov. Moderkaksprov kan man göra i samma vecka som man gör kub. Missfallsrisken är samma för både moderkaksprov och fostervattenprov. Vi försökte med moderkaksprov men moderkakan låg i bakvägg så det gick inte att komma åt den utan att gå igenom fosterhinnorna. I v 15 gjorde jag fostervattenprov, det var på en tisdag och på fredagen fick jag svar på korta analysen som inte visade någon kromosomavvikelse. Det gjorde inte heller den långa analysen som vi fick svar på veckan efter. I vårt fall var nackspalten bred, 3,5 mm, vilket ökar risken för missbildningar på t ex hjärtat. Därför fick vi ett utökat rul som inte heller visade några avvikelser. Nästa vecka blir vår son 4 månader och han är fullt frisk trots bred nackspalt och usla siffror på kub. Jag håller tummarna för att det går bra för er och lilla bebisen!


    Ja, egentligen är tillvägagångssättet att man gör ett invasivt ingrepp efter så dåliga siffror dvs sämre än 1:51. Men efter lite diskussioner med överläkaren kan NIPT vara en bra väg ..skulle den visa på ngn avvikelse måste man ändå gå vidare med fostervattensprov några dagar senare då jag lär vara i vecka 15+ någonstans. Eftersom jag är lite äldre kan blodprovet tydligen dra ner rejält utan att det behöver vara någon avvikelse. Men men, chanserna är 50/50 och vi kan bara hoppas hoppas hoppas....

    Din historia ger dock ändå lite hopp...vilken lättnad det måste ha varit!!!
  • Chokos

    Jag är 36 år och fick 1:7 på trisomi 21. De andra 2 vet jag inte. Fick göra moderkaksprov en vecka senare och efter bara 2 dagar fick jag reda på att allt såg bra ut. Va endast blodprovet som drog ner. På bara nupp hade jag 1:1300 och blodprov ålder mm drog ner det så pass mycket. Håller tummarna för dig!

  • nypan78
    närkommertrean skrev 2019-10-24 10:05:55 följande:

    Jag är 32 år och fick 1:2 för trisomi 21 och 1:267 för trisomi 13 och 18. Till mig sa de att man fick gå vidare med nipt om man fick 1:50-1:200 men fick man sämre siffror än så fick man göra moderkaksprov eller fostervattenprov. Moderkaksprov kan man göra i samma vecka som man gör kub. Missfallsrisken är samma för både moderkaksprov och fostervattenprov. Vi försökte med moderkaksprov men moderkakan låg i bakvägg så det gick inte att komma åt den utan att gå igenom fosterhinnorna. I v 15 gjorde jag fostervattenprov, det var på en tisdag och på fredagen fick jag svar på korta analysen som inte visade någon kromosomavvikelse. Det gjorde inte heller den långa analysen som vi fick svar på veckan efter. I vårt fall var nackspalten bred, 3,5 mm, vilket ökar risken för missbildningar på t ex hjärtat. Därför fick vi ett utökat rul som inte heller visade några avvikelser. Nästa vecka blir vår son 4 månader och han är fullt frisk trots bred nackspalt och usla siffror på kub. Jag håller tummarna för att det går bra för er och lilla bebisen!


    Jag har inte mycket hopp just nu men har nu ångrat mig att jag inte gjorde mkp direkt. Ringde till spec mödravård igen och fick til i Huddinge på torsdag morgon!

    Kommer nu igång ditt beta Hcg och papp-a från KUB? Mitt var verkligen så dåligt...
  • nypan78
    Chokos skrev 2019-10-24 17:44:35 följande:

    Jag är 36 år och fick 1:7 på trisomi 21. De andra 2 vet jag inte. Fick göra moderkaksprov en vecka senare och efter bara 2 dagar fick jag reda på att allt såg bra ut. Va endast blodprovet som drog ner. På bara nupp hade jag 1:1300 och blodprov ålder mm drog ner det så pass mycket. Håller tummarna för dig!


    Nackspalten var tydligen 2.2 mm inte superbra men inte katastrof. Bodvärden riktigr dåliga...
  • närkommertrean
    nypan78 skrev 2019-10-29 11:20:57 följande:

    Jag har inte mycket hopp just nu men har nu ångrat mig att jag inte gjorde mkp direkt. Ringde till spec mödravård igen och fick til i Huddinge på torsdag morgon!

    Kommer nu igång ditt beta Hcg och papp-a från KUB? Mitt var verkligen så dåligt...


    Tyvärr. Eller jag minns inte ens att jag fick veta några såna siffror. Jag förstod det som att det var nackspalten som drog ner siffrorna för vår del så det inte fanns någon mening med att ge mig några andra siffror. Fast samtidigt vet jag flera som haft bredare nackspalt men som fått lite bättre siffror än vi så det känns som att blodprovet också borde ha dragit ner lite också. Lycka till på torsdag!
  • nypan78

    Tack! Provtagningen gick jättebra, snabbtestet skulle vara klart inom 5 arbetsdagar. Kan man lita på att det är lugnt utifall den visar på inga avvikelser?

  • Tösen01
    nypan78 skrev 2019-11-02 18:19:15 följande:

    Tack! Provtagningen gick jättebra, snabbtestet skulle vara klart inom 5 arbetsdagar. Kan man lita på att det är lugnt utifall den visar på inga avvikelser?


    Ja det kan ni. För testet analyseras på sensivitet, dvs att om det finns en avvikelse, men som kanske ej har betydelse, så ger den utslag. Är barnet friskt så är det friskt, men visar NIPT att barnet har avvikelser, är det ca 8% chans att barnet ändå är friskt. Därför gör man. Alltid ett invasivt test, för att helt 100% vara säkert på att barnet är sjukt, så inte man tar bort ett friskt barn.
  • Vildbi

    Min syrra fick värsta tänkbara, även på nackspalt. Hon kunde dock inte abortera (samvetsmässigt).

    Ut kom ett fullt friskt barn.

    Andra barnet hade bra resultat på allt, ut kom ett barn med grav adhd och autism och lätt utvecklingsstörd.

    Det finns värre saker än ds.

  • nypan78
    Vildbi skrev 2019-11-02 18:35:57 följande:

    Min syrra fick värsta tänkbara, även på nackspalt. Hon kunde dock inte abortera (samvetsmässigt).

    Ut kom ett fullt friskt barn.

    Andra barnet hade bra resultat på allt, ut kom ett barn med grav adhd och autism och lätt utvecklingsstörd.

    Det finns värre saker än ds.


    Otroligt! Gjorde hon inga invasiva undersökningar efter det dåliga KUB resultatet? Vilken solskenshistoria oavsett.

    Ja och det finns värre än ds, helt klart. En nära släkting råkade ut för en förlossningsskada dvs grav syrebrist under förlossningen...irreparabla skador och behöver hjälp med precis allt. Klart det kan hända värre saker som man inte kan planera eller välja från början...
  • krutet

    Tufft besked, och tuffa beslut ni står inför. Tips är att följa detta konto... Hon svarar säkert gärna på frågor om att vara mamma till barn med ds.

    Hoppas ni landar i ett beslut som känns bra för er.

    instagram.com/erikawesterblad

  • Chokos

    Jag beklagar. Har ni tagit nåt beslut hur ni ska göra?

    Jag trodde ju att vi väntade ett barn med D.S så jag började följa tecken som stöd och Emily kind på

    Instagram för att sätta mig in i hur livet skulle bli. Emily va också snäll så jag fick skriva till henne och hon svarade på alla mina frågor och farhågor jag hade.

    Men vilket beslut ni än tar så är det rätt för er!

  • nypan78
    Chokos skrev 2019-11-05 18:45:42 följande:

    Jag beklagar. Har ni tagit nåt beslut hur ni ska göra?

    Jag trodde ju att vi väntade ett barn med D.S så jag började följa tecken som stöd och Emily kind på

    Instagram för att sätta mig in i hur livet skulle bli. Emily va också snäll så jag fick skriva till henne och hon svarade på alla mina frågor och farhågor jag hade.

    Men vilket beslut ni än tar så är det rätt för er!


    Vi jobbar på det. Har ett handikappat barn i bekantskapskretsen och jag kontakt med föräldrar med ds barn. Deras livssituation skiljer sig dock mycket från vår. Det måste vara ett gemensamt beslut...
Svar på tråden Sämsta möjliga resultat, 1:2 på KUB test, hjälp!!