• Äldre 31 May 22:42
    5757 visningar
    16 svar
    16
    5757

    Vi med blödarsjuka barn 4

    Det är ju inte klokt vad snabbt tiden går! Pang bom så har tråden stängt... Hoppas alla hittar hit!

    Förra tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29911302.html

  • Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 4
  • fyrkot­tsmor
    Äldre 3 Jun 08:21
    #1

    hej hittade just hit. Det är ordning på dej ditten. Guud va skönt det är med sommartemperaturer. Vi mår bra. Isac rör sig mer och mer och har definitivt ökat i vikt.

  • smen
    Äldre 9 Jun 22:42
    #2

    Hej Svejs! Har just hittat hit.

  • jaja
    Äldre 9 Jun 23:50
    #3

    Hej!

    Jag har en fråga som jag undrar om nån kanske kan svara på?

    Jag har blödarsjuka i familjen och under min graviditet visade det sig att jag fick förlängd blödningstid. Detta missade min mvc så jag förlorade massa blid i samband med förlossningen. Det var mkt traumatiskt och jag tänker på det ofta.

    Nu är jag orolig för att blir gravid igen. Är rädd för att jag ska förblöda. Är det någon som vet om det är "befogad rädsla"? Menar om det är så att man kan förhindra blödning med medicin eller så under förlossningen?

    Tack på förhand för eventuella svar.

  • jaja
    Äldre 10 Jun 11:57
    #4

    puff puff

  • Berra Bus
    Äldre 10 Jun 20:53
    #5

    Hej jaja!

    Förhoppningsvis kan jag svara på några av dina frågor (jag har inte skrivit tidigare i tråden men jag hoppas att det är ok att svara ändå).

    Jag är anlagsbärare av hemofili A och har själv ökad blödningsbenägenhet (med en faktor VIII-halt på ca 19 %, vilket motsvarar mild blödarsjuka). Detta visste man om innan jag blev gravid. Under graviditeten gick jag både hos en vanlig barnmorska och hos specialistmödravården på KS. De hade verkligen stenkoll. Jag hade i princip garanterad plats på KS och jag var tillsagd att komma in i ett ganska tidigt skede. Jag fick dessutom prata med ansvarig på kirurgavdelningen inför förlossningen för att förbereda för ett eventuellt kejsarsnitt. När jag kom in på förlossningen informerades kirurgen så att de skulle vara beredda om jag skulle behöva snittas. Man ville nämligen inte förlösa med sugklocka utifall att min dotter också hade blödningsbenägenhet.

    I samband med värkstart tog jag Cyklokapron (ett blödningshämmande medel). Är man anlagsbärare av hemofili A och därför har blödningsbenägenhet stiger faktor VIII-halten under graviditeten. När bebisen väl kommer ut kan dock faktorhalten sjunka drastiskt. Därför ger man en injektion av ReFacto (som är en syntetiskt tillverkad form av faktor VIII) så fort barnet är fött. Jag förlorade inte så mycket blod i samband med förlossningen (ca 600 ml). Däremot tror jag att jag blödde en del efteråt i några dagar. Jag fick därför stanna kvar i fyra dygn för att de skulle kunna ge mig ReFacto-injektioner dagligen.

    Som sagt, de hade verkligen stenkoll på mig. Inget var lämnat åt slumpen. Jag var också skitskraj innan förlossningen för att förblöda. Föreställde mig hur blodet bara skulle forsa ur mig. Men det gick bra alltihop. Jag kände mig hur trygg som helst då det var dags.

    Hoppas att du har fått svar på dina frågor. Det blev lite rörigt. Fråga gärna igen annars!

  • jaja
    Äldre 10 Jun 22:57
    #6

    Hej Berra Bus och stort tack för att du svarade på mitt inlägg!

    Det lät som att allt gick bra för dig under din förlossning, vad skönt att höra!

    Varför träffade du kirurgen innan förlossningen? Är det riskfyllt att göra kejsarsnitt om man har blödarsjuka, fast att man får blödningshämmande medel? Vill du ha fler barn och är du isåfall orolig för förlossningen? Så man får inte använda sugklocka ens vid mild blödarsjuka?

    Jag tycker att det känns obehagligt att det är en förhöjd risk vid förlossning! Blir rädd för att skaffa fler barn. För jag antar att det är det? En ökad risk?

    Blev iallafall lite lättad av att höra att dom har sån koll och att du kände dig trygg under förlossningen.

    Tack för ditt svar! :=)

  • Äldre 11 Jun 12:13
    #7

    Här kommer jag oxå! Hoppas allt är väl med alla. Trevligt att se lite nya i tråden, välkomna!
    Valdemar verkar har ruggigt låga värden just nu för hela ungen är full med blåmärken och petekier. Fast han kanske är extra rörlig oxå så han slår i mer och ramlar mycket. Igår när han kom från dagis hade han två stora märken på knäna men han visste inte vad han gjort. Så tråkigt så här inför badsässongen
    Ska till läkaren den 26 så då får han nog ta trombocytprover.


    .
  • Berra Bus
    Äldre 11 Jun 13:31
    #8

    Tack för välkomnandet, Fru Mi!

    Till jaja:

    Jag fick träffa kirurgen innan eftersom man måste söva ner mig vid ett kejsarsnitt. Det går inte att jag är vaken under tiden. Detsamma med ryggbedövning, det kan jag inte heller få. Helst vill man att jag ska föda vaginalt men jag upplevde det inte som att det var någon stor fara om de skulle behöva göra ett kejsarsnitt.

    Eftersom sugklockan fäster på huvudet, dvs. en kroppsdel som är känsligt för blödningar, vill man inte använda den på en bebis som kan förmodas ha ökad blödningsbenägenhet. Min dotter har samma låga faktorhalt som jag har, vilket man inte visste om innan. I ett sådant läge förutsätter man vid en förlossning att bebisen har blödningsbenägenhet och agerar därefter.

    Jag vill gärna ha fler barn och känner mig i dagsläget inte orolig inför en förlossning.

    Det är så klart en förhöjd risk om man inte är medveten om blödningsbenägenheten. Men med medicinering och extra övervakning borde det inte vara någon skillnad. Visste de inte om att du hade en ökad blödningsbenägenhet innan? Vilken koagulationsmottagning är du knuten till? Jag hör själv till KS i Stockholm.

    Jag tycker att du ska boka in ett samtal med den koag.mottagning du tillhör. Du verkar bära på en sådan oerhörd oro, vilket är helt naturligt med den traumatiska upplevelse du hade. Vi gick på ett infomöte då vi ville börja försöka få barn. Vid det mötet fick vi träffa en vuxenläkare och en barnläkare. De har sagt vid flera tillfällen att vi kan ringa eller komma förbi om vi har några fler frågor.

    Hoppas verkligen att du kan få prata med någon. Annars kan du alltid prata med mig via inboxen.

  • Äldre 17 Jun 12:38
    #9

    Hej alla...

    Till jaja:
    Kan bara hålla med Berra Bus.
    Är anlagsbärare av hemofili B mild form och fick under min gravitet testat min fac å låg då på 42%.
    Fick utskrivet Cyklokapron inför förlossningen men jag gick över 17 dagar å bebis var ej fixerad, så det blev planerat kejsarsnitt.
    Fick fac IX innan snitt och åt cyklokapron i två veckor efter.
    Känner mej helt lugn inför en ev ny graviditet.

    En helt annan sak som jag funderar på:
    Hur lång tid brukar det ta innan hjälmen kommer från ortoped tekniska i Danderyd?
    Vi var där för 3 veckor sen å jag tyckte hon sa att det skulle ta 1v.
    Är lite ivrig för busfröet börjar att vilja gå hela tiden nu.
    Tacksam för svar från er som har lite mer erfarenhet. 

  • Äldre 23 Jun 10:39
    #10

    De ringde från dagis för en stund sen och lillen hade fått en spånskiva(spånskiva!!! herregu vad gör en sån där???) i huvudet vid tinningen. Jag åkte och kolla men det verka inte vara nån fara. Det hade tagit ovanför tinningen och bulan var som en 50-öring kanske. På rådgivningen sa de att vi skulle avvakta och se om den växte men samtidigt så blir man ju så nervös. I alla fall han är kvar på dagis och jag bad dem måla en ring runt bulan för att se om den växte. Ska ringa om nån timme och kolla. Åh vad man känner sig arbetsmotiverad nu!


    .
  • fyrkot­tsmor
    Äldre 23 Jun 17:04
    #11

    hoppas det gick bra. isac rasade från trappen i dag vet inte hur långt upp han klättrat. Men det gick bra. nån glömde grinden.

  • Äldre 24 Jun 12:04
    #12
    fyrkottsmor skrev 2008-06-23 17:04:11 följande:
    hoppas det gick bra. isac rasade från trappen i dag vet inte hur långt upp han klättrat. Men det gick bra. nån glömde grinden.
    Jo det gick bra, bulan var borta i morse inte ens ett blåmärke.....otroligt.

    Skönt att det gick bra med Isac också
    .
  • Äldre 29 Jul 08:02
    #13

    Hoppas det är bra med alla i sommarvärmen.
    Fem veckors ledighet är snart till ända och dagisstart på nya avdelningen närmar sig. Jobbigt med tanke på att de inte har samma koll där. "barnen klarar sig själva" attityd . Märktes ju med det som hände innan semestern. "jag kan inte så mycket om såna där sjukdomar" som en av fröknarna på den avdelningen sa när jag kom dit. Det känns ju inte tryggt direkt . Valdemar sa dessutom att just den fröken hade skrattat åt honom när han fick spånskivan i huvudet.


    En del å grubbla över. Nog dags för ett infomöte igen!


    .
  • dideli­do
    Äldre 5 Aug 22:50
    #14

    Hej hej alla!

    Nu har även jag hittat hit.. och jag måste säga att det var mycket intressant att läsa det du skriver Berra Bus som anlagsbärare. Jag är själv bärare av hemofili A, min bror har svår form, men jag har aldrig funderat över min egen faktorhalt. Så nu när jag gravid i v 28 sitter och läser dina inlägg så börjar jag ju fundera.. Bor uppe i Skellefteå (dvs låångt ifrån alla koagulationscenter) och har inte alls fått nån särskild behandling under min graviditet utan har snarare fått informera barnmorska och läkare om vad som gäller (många känner nog igen sig här..).

    Det jag egentligen undrar är väl om jag borde kräva att få göra ett test för att få veta min faktorhalt? Jag kanske också behöver någon mer behandling inför förlossningen? Fast jag tycker att jag borde veta redan om jag hade ökad blödningsbenägenhet.. Funderar hur som helst på att ringa koagulationscentret där min bror är utredd och höra vad de säger.

    Var på mitt andra ultraljud idag för att få veta könet eftersom vi valde att inte göra något moderkaksprov, men den lilla krabaten ligger i säte (som en fällkniv med benen rakt ut och ihop..) så läkaren ville inte säga till 100% men hon trodde att det var en flicka eftersom hon inte såg ett spår av vare sig snopp eller bollar.. och det skulle ju vara skönt om det var så, men samtidigt kanske hon har ökad blödningsbenägenhet?

    Hm.. vet egentligen inte vad jag ville säga med det här väldigt långa och krängliga inlägget (det börjar bli lite sent och tröttheten kommer krypande..), men många funderingar har i alla fall väckts i och med era tidigare inlägg här i tråden och det är nog bra tror jag.

    Till Ditten vill jag också säga Grattis! Hoppas att allt går bra med den nya graviditeten som du berättade om i förra tråden.

    Ha det bra alla!

  • Äldre 31 Aug 19:53
    #15

    Nämne herreguuud. Hur ända in i glödheta kan jag ha fått för mig att denna tråden har lagt av?
    *sitter här och skäms* (fast den ha inte varit så aktiv under sommaren.
    Och inser att vi måste börja en ny tråd snart igen!

    Kan säga att även jag har ökad blödninsbenägenhet (ligger på typ 30%), något som jag blev informerad om först nu (hade alltså ingen aning om detta under förra graviditeten/förlossningen. Men jag ska denna gång medicinera innan förlossningen (då jag också fick en lite mysko blödning efter mitt kejsarsnitt).

    Fru mi: sannerligen läge för infomöte med koagläkare och koagsköterska!! Blir arg när jag läser om vad som hänt Valdemar.

  • Äldre 31 Aug 19:56
    #16

    Upptäckte att tråden ju faktiskt dör idag! Så jag väckte upp med en nystart. Hoppas alla hittar "hem"
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m35787960.html

Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 4