• 060810

    Epilepsitråden 8

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Mopsan:Lusk 5år. Enda diagnos svår epilepsi som uppkom nov -08. Grand mal & myokloniska anfall. Har gått in i status epilepticus förut. provat karbamazepin (trimonil) och levetiracetam (keppra) nu lamotrigin (lamictal) och stesolid vid behov men restriktivt. EEG, EKG, blodprover, CT, MR, SPECT, video EEG. De har funnit epileptisk aktivitet efter många EEG. Kärnsjukhuset i Skövde & Drottning silvias barnsjukhus.

    Morrisey: Emil 1 år. Har grav hjärnskada, cvi (hjärnsynskada), ryggmärgsbråck, hydrocephalus och svårbehandlad ep. Började krampa efter syrebrist vid en operation (det var då han blev hjärnskadad). Fick IS vid ca 7 mån ålder, som försvann efter behandling med synachten och sabrilex. Har nu anfall i form av frånvaroattacker och att han rycker till ibland och spänner sig ibland. Behandlas med topimax och sabrilex och just nu räcker det. Universitetssjukhuset i Lund och Malmö allmäna sjukhus.

    Kryztina:Wilmer 3,5 år partiell epilepsi. Fick de första kramperna när han var 9 månader gammal. Han gjorde då sk.omfamningsrörelser med armarna och benen i upprepade serier. Läkarna befarade att det var Infantil Spasm- han behandlades FÖR SÄKERHETS SKULL med Sabrilex och kramperna försvann. Men eeg visade ep-aktivitet vid sömn. När han var 13 månader gjordes nytt eeg och läkarna kunde nu utesluta IS helt utan det är någon form av partiell epilepsi som han har p g a att han fick grav syrebrist vid födseln. Ny medicin- ergenyl som han har ätit sedan dess. Wilmer är sen i grovmotoriska utvecklingen samt talet (ung. på en 2 årings nivå), förståelsen är något sen men finmotoriken funkar normalt. Han har bara haft kramper några gånger det senaste året. Det som händer nu är att han kräks, snurrar runt på stället och att ögonen åker upp till vänster och fastnar där som om han stirrade. Han tuggar också och smackar. Vi har nu påbörjat medicinbyte p g a att läkaren inte är helt nöjd då han fortfarande har lite anfall fatän han äter maxdos Ergenyl för sin vikt. Han äter nu både Ergenyl och Trileptal. Han ahr inte haft några kramper sedan vi började med Trileptalen men humöret har påverkats till det sämre..Målet är att efter ca 6 månader kunna sätta ut Ergenylen helt.

    Myran 10 månader. Saknar huvuddiagnos, men har svår epilepsi och infantil spasm (fn under kontroll dvs ingen hypsarytmi), synnedsättning, LKG-spalt, microcefali, mycket sen psykomotoriskt, matförbud via munnen och istället nässond i väntan på knapp. Utredningar som gjorts är bla MR, CT, 14 eegn varav 3 video mm mm). Hennes ep är mycket svårbehandlad, står fn på Fenemal, Nitrazepam och Sabrilex samt Stesolid vid behov. Har även haft Absenor och Keppra. Har alla möjliga sorters anfall från små myokloniska till frånvaro och stora tonisk-kloniska. Har ibland svårhävda tonisk-kloniska (framförallt vid feber) och hade senaste ett långt status i maj. Diagnostiserades med IS i maj 2009 (hade då många IS-kramper om dagen i serier om ca 60) är fn under kontroll med stor dos Sabrilex. Hör till Drottning silvias och har varit/är ofta inlagd tidvis pga kramper.

    Smuliz: Amanda 1år, saknar huvuddiagnos (misstänkt mitokondriell sjukdom), har absens-EP (har aktivitet under sömn lite överallt i hjärnan), utvecklingshämmad, utreds fortfarande. Gjort MR, en massa EEG, hjärn-UL, ryggmärgsprov, urinprov, blodprover. Väntar nu på en muskelbiopsi uppe i stockholm, samt hjärt-UL pga blåsljudet, efter sommaren.Äter Absenor och Iktorivil. Går på USÖ i Örebro.

    Schnappi i magen: Mino 1 år. Saknar diagnos än så länge. Står misstänkt epilepsi i hans journal, men enligt mig en klar diagnos.Han har allt från grand-mal anfall till frånvaroattacker och ryckningar. Även skrikanfall och ett där han försöker liksom sätta sig upp i sömnen och rör sig i konstiga banor.Fick första anfallet 18 september 2008, började med medicin 8 maj 2009. Gjort otaliga undersökningar där man inte hittat något fel på honom. Gjort 2 eeg undersökningar, båda med bra resultat. Gjort mr, LP, ögonundersökning, urinprov och en massa blodprover. Säkert annat med, men det minns jag inte nu. Han är lite sen i utvecklingen och väldigt sen med sitt tal. Ca 6 månader.. :( Äter Trileptal. Går på CSK Kristianstad.

    3busfrön: M 12 år. Har en Partiell eplepsi samt Aspergerssyndrom. Har lätta men svårbehandlade kramper. Har tagit 6 år och många mediciner för nå en relativ krampfrihet. Har använt Absenor, Orfril Long, Lamictal, Keppra, Hemolepsin äter nu Trileptal och Topimax. Har gjort 2 CT, 4 MR. ca 20 EEG, 1 7dygns EEG. Fick sina första kramper vid 4 års ålder. Har bara aktivitet på EEG under sömn. Har oftast kramper i form av huvudvärk, syn-,lukt-, hörselhallucinationer. Men kan även få ryckningar på här och där. Går på Mälarsjukhuset.

    Little fisch: Ida 4år Diagnos Autism med utvecklingstörning grad ospeciferad men ligger på en nivå att vara 1-2 år. Vätske fylld Cysta i ryggmärgskanalen. Epilepsi generell aktivitet i hela hjärnan. Har kramper och anfall även bort anfall..syn hallucinationer.. Trappar nu ner Absenor och Insättning på Lamictal.Gjort sömn eeg och MR.Går på USÖ i Örebro.

    Längtar: Noah 18 månader Epilepsi som började februari-08.Har gjort 2 EEG,det första visade inget det andra var ett sömn EEG som visade partiell epilepsi i pannloben.Äter Tegretol.Har oftast grand mal anfall när han ska vakna.Går på barnmottagningen i Simrishamn och gör EEG på csk i kristianstad.

    AnnaSC: Axel 2år 2 mån CP skada samt epilepsi. Har haft ep. sedan födseln. Som mest haft 200-300 frånvaro anfall per dygn. Har även under våren -09 haft ett antal grand mal anfall. Ep. kommer från hjärnblödningen som han fick pga den grava syrebristen vid förlossningen. Har Lamictal 25mg morgon o kväll, Iktorivil 1½droppe morgon o kväll samt 1 droppe em, Ergenyl 3ml morgon o kväll (ska nu till 4ml). Har haft fenemal (första månaderna) och även Trileptal, men de är utfasade. Har gastrostomi där han får all näring genom o även medicinerna. Har gjort många EEG, ultraljud av hjärna (de första veckorna), ultraljud o EKG för blåsljudet på hjärtat, magnetröntgen, sväljningsröntgen. Hör till USIL (universitetssjukhuset i Lund).

    lillis23: mamma till Elliot snart 1 år som fick epelepsi efter en infarkt i hjärnan i samband med förlossningen. Fick blodförgiftning efter att vattnet gått och det dröjde tre dygn till Elliot föddes. I samband med infarkten fick han kramper och hade flera tillfällen med andningsuppehåll de första dygnen. Fick fenemal.
    Därefter dröjde det 5 månader innan nästa kramper, konstaterades Infantil Spasm i feb -09 som behandlades med Sabrilex och Absenor. Sen maj syns inte IS längre på EEG och nu har han sekundsnabba kramper, kramper då han "försvinner" och bara sitter och stirrar framför sig, kramper då han ligger och sparkar med ben och armar och är helt borta, osv osv....har just nu 2,5ml absenor morgon och kväll, samt Iktoviril 2 drp till kvällen och Stesolid vid behov. Har inte hittat rätt dos än och ep är inte under kontroll. Har dagligen ca 10-15 anfall, jämfört med IS som var som värst 250/dag. Gör EEG minst var tredje vecka. Har problem med motoriken på höger sida och kan inte sitta själv än. Svårt med att äta och klarar inte av mkt folk.

    Tjiho: Mamma till Eddie 1år 9 mån. Eddie har Infantil spasm som kom fr en klar himmel då han var 8 veckor, utv normalt innan dess. Han har gjort mängder av EEG o alla utom då han stått på högkortisonbeh. har visat på en klar "Hypsbild"annars även annan EP aktivitet. Har gått igenom flertalet MRT, CT, ryggmärgsprov, 1 muskelbiopsi, blodprover har skickats land o rike runt o inget som kunnat utvisa orsaken,men den senaste und. var PET-kamera 4 tim under narkos där man tror sig ha hittat en liten avvikelse i höger temporallob (vet ej vad det betyder än riktigt), nu väntar vi på remiss till Lund för ännu en MRT med kraftigare magnetfält för att titta närmare på det. Eddie har testat 18 olika mediciner med de han äter nu, många mediciner fungerar tvätom på honom, så även Ketogen kost som fick honom att krampa mer. Under svåra perioder har han ca 20 serier/dygn med mellan 20-130 dykningar i vardera. Just nu har han varit IS fri i 2 v o vi håller andan, har endast varit IS fri en gång tidigare o det var också under kortisonbeh. men då kom det tillbaka över en natt då beh var avslutad. Äter nu Keppra, Lamictal, Topimax, Nitrazepam, Betapred, Lanzo,och Melatonin. Hans utv följer hans anfall så det går mycket fram o tillbaka men han är den tappraste Prins som finns för mej, han är en riktig liten kämpe o är det bästa som hänt mej:)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-06-23 07:32
    LÄNK TILL VÅR TRÄFF-TRÅD!! :)

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 8
  • Eldo

    lillis23
    Läs på skollagen. Jag kopierar in delar av den - delar av den som handlar om förskola. Hela texten hittar du på
    www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx&bet=1985:1100

    Extra intressant är 3§, 4§ och kanske viktigast 9§. Läs även 10§ som gäller avgift. Barn med extra behov av förskola (vid funktionshinder bland annat) kan ha rätt till ett visst antal avgiftsfritt.

    2 a kap. Förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg

    1 § /Träder i kraft I:2009-07-01/
    Hemkommunen svarar för att barn som är bosatta i Sverige
    erbjuds förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg.
    Verksamheterna kan också anordnas av enskilda.

    Förskoleverksamheten avser barn som inte går i skolan.

    Skolbarnsomsorgen avser barn till och med tolv års ålder som
    går i skolan. Lag (2009:337).

    2 § /Träder i kraft I:2009-07-01/
    Förskoleverksamheten bedrivs i form av förskola,
    pedagogisk omsorg och öppen förskola.

    Skolbarnsomsorgen bedrivs i form av fritidshem och pedagogisk
    omsorg. För barn mellan tio och tolv år kan skolbarnsomsorgen
    även bedrivas i form av öppen fritidsverksamhet.
    Skolbarnsomsorgen ska ta emot barn under den del av dagen då
    de inte vistas i skolan och under lov. Lag (2009:337).

    3 § Förskoleverksamhetens uppgift är att genom pedagogisk
    verksamhet erbjuda barn fostran och omvårdnad.
    Skolbarnsomsorgens uppgift är att komplettera skolan samt
    erbjuda barn en meningsfull fritid och stöd i utvecklingen.

    För bedrivande av förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg skall
    det finnas personal med sådan utbildning eller erfarenhet att
    barnens behov av omsorg och en god pedagogisk verksamhet kan
    tillgodoses. Barngrupperna skall ha en lämplig sammansättning
    och storlek. Lokalerna skall vara ändamålsenliga.

    Förskoleverksamheten och skolbarnsomsorgen skall utgå från
    varje barns behov. Barn som av fysiska, psykiska eller andra
    skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling skall ges den
    omsorg som deras speciella behov kräver. Lag (1997:1212).

    4 § Om ett barn vårdas på sjukhus eller i någon annan
    institution, skall huvudmannen för institutionen sörja för att
    barnet får tillfälle att delta i verksamhet som motsvarar den
    som erbjuds i förskola eller fritidshem. Lag (1998:352).

    5 § Kommunens uppgifter inom förskoleverksamheten och
    skolbarnsomsorgen fullgörs av den eller de nämnder som
    kommunfullmäktige bestämmer.

    Kommunen får sluta avtal med någon annan om att utföra
    kommunens uppgifter inom förskoleverksamheten och
    skolbarnsomsorgen. Genom ett sådant avtal får en kommun
    tillhandahålla tjänster åt en annan kommun. Uppgifter som
    innefattar myndighetsutövning får inte med stöd av denna
    bestämmelse lämnas till ett bolag, en förening, en
    samfällighet, en stiftelse eller en enskild individ. Lag
    (1997:1212).

    6 § Förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg skall
    tillhandahållas i den omfattning det behövs med hänsyn till
    föräldrarnas förvärvsarbete eller studier eller barnets eget
    behov.

    Förskoleverksamhet skall tillhandahållas barn som har fyllt ett
    år. Barn som inte har fyllt ett år skall tillhandahållas
    förskola om barnet omfattas av 9 §. Lag (1997:1212).

    6 a § Barn vars föräldrar är arbetslösa skall tillhandahållas
    förskoleverksamhet enligt 6 § andra stycket.
    Förskoleverksamheten skall i sådana fall omfatta minst tre
    timmar per dag eller 15 timmar i veckan. Lag (2000:1375).

    6 b § Barn vars föräldrar är föräldralediga enligt
    föräldraledighetslagen (1995:584) för vård av annat barn skall
    tillhandahållas förskoleverksamhet enligt 6 § andra stycket.
    Förskoleverksamheten skall i sådana fall omfatta minst tre
    timmar per dag eller 15 timmar i veckan. Lag (2000:1375).

    7 § När vårdnadshavaren har anmält behov av plats inom
    förskoleverksamheten eller skolbarnsomsorgen, skall kommunen
    erbjuda plats utan oskäligt dröjsmål.

    Kommunen kan fullgöra sin skyldighet enligt 6 § också genom att
    utan oskäligt dröjsmål hänvisa barnet till en motsvarande plats
    i enskild förskola eller enskilt fritidshem.

    Kommunen skall ta skälig hänsyn till vårdnadshavarens önskemål
    om omsorgsform när den erbjuder plats inom förskoleverksamheten
    eller skolbarnsomsorgen enligt första eller andra stycket.
    Lag (1998:352).

    8 § Plats inom förskoleverksamheten eller skolbarnsomsorgen
    skall erbjudas så nära barnets eget hem eller skola som möjligt
    med beaktande av vad som krävs för att effektivt utnyttja
    lokaler och andra resurser. Skälig hänsyn skall också tas till
    vårdnadshavarens önskemål. Lag (1997:1212).

    8 a § /Träder i kraft I:2009-07-01/
    Barn ska erbjudas plats i förskola från och med
    höstterminen det år då de fyller fyra år. Förskolan ska
    omfatta minst 525 timmar om året. Lag (2009:337).

    8 a § /Träder i kraft I:2010-07-01/
    Barn ska erbjudas plats i förskola från och med
    höstterminen det år då de fyller tre år. Förskolan ska
    omfatta minst 525 timmar om året. Lag (2009:341).

    9 § Barn som av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver
    särskilt stöd i sin utveckling skall anvisas plats i förskola
    eller fritidshem, om inte barnens behov av sådant stöd
    tillgodoses på något annat sätt.

    Kommunen skall genom uppsökande verksamhet ta reda på vilka
    barn som behöver anvisas plats enligt första stycket. Kommunen
    skall verka för att barnen utnyttjar den anvisade platsen och
    informera föräldrarna om verksamheten och syftet med denna.

    Om ett barn efter beslut av en kommun vistas i familjehem eller
    i hem för vård eller boende i en annan kommun, har den kommun
    som beslutat om vistelsen ansvaret för det individuellt
    behovsprövade stöd enligt första stycket som barnet kan behöva.
    Placeringskommunens ansvar upphör om ärendet överflyttas enligt
    16 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453). Lag (2001:462).

    10 § /Träder i kraft I:2009-07-01/
    För plats i förskola, fritidshem och pedagogisk omsorg
    som kommunen anordnar får skäliga avgifter tas ut enligt
    grunder som kommunen bestämmer.

    För sådana platser i förskola som avses i 8 a och 9 §§ får
    avgift tas ut endast till den del verksamheten överstiger 15
    timmar i veckan eller 525 timmar om året. Lag (2009:337).

  • 060810

    Sicken unge du har.. Stackars både er och Lusken!

    Jag hade nog åkt till Liseberg ändå, det kan ju ge något bra med ju! Kanske kan bli lite glädje för er alla mitt i all skit som varit nu.
    Se lite glädje i Luskens ögon istället för ilska och annat.

    Men det är inte lätt. Jag våndas ju inför vår semester i juli om jag inte fått Bingon innan dess, men får se vad som händer på den fronten..

    Medicinhöjningen gav ingen effekt igår och än så länge är det rätt lugnt. Jag hoppas det fortsätter vara lugnt imorgon för imorgon är det sista dagen på dagis för Izabelle (på den avdelningen de går på nu) och då vill jag ju att Mino ska orka vara med. De går ju på samma avdelning nu men Izabelle ska byta till hösten till de stora barnen. Det är jag inte så glad för för hon kan ju rapportera lite till mig om vad som hänt under dagen, medans personalen har noll koll typ...
    Men hon måste flytta för hon har fyllt 3 år när hon börjar på nästa avdelning och då får man inte gå hos småbarnen...

  • happy2

    Hej,, hmf jo jag undra en liten fråga om de ni är mer experter på med erfarenhet,, Jo jag undrar kan man förutse ev ep anfall,  eller att risken ökar mer att de kan komma ett anfall på väg, tex om kroppen är mer rastlös, ryckig i kroppens olika delar, lite som att man får ökade ticks rörelser i händer ena armen,

    Kan ni ibland vara mer förberedda på vissa anfall som kommer mer "väntat" eller hur man ska säga,, Vad kan man göra för att förhindra ev att man kommer till den där kramptröskeln, kan man ta stes i förbyggande


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Mopsan
    happy2 skrev 2009-07-01 23:49:38 följande:
    Hej,, hmf jo jag undra en liten fråga om de ni är mer experter på med erfarenhet,, Jo jag undrar kan man förutse ev ep anfall,  eller att risken ökar mer att de kan komma ett anfall på väg, tex om kroppen är mer rastlös, ryckig i kroppens olika delar, lite som att man får ökade ticks rörelser i händer ena armen,Kan ni ibland vara mer förberedda på vissa anfall som kommer mer "väntat" eller hur man ska säga,, Vad kan man göra för att förhindra ev att man kommer till den där kramptröskeln, kan man ta stes i förbyggande
    På lusken märker vi ofta en "uppladding" där han visar sig mer aggressiv och rastlös hittar bara på massa knas. Inte ge stesolid förebyggande då det kan vara falsk larm.
    Har även märkt att Lusk blir mer kramp benägen då han blir stressad, orolig eller rädd. Men om han sovit dåligt så är krmp risken som störst. Har märkt att vi i många lägen kunnat "avstyra" anfall med att lugna honom och helst sova middag. Något annat som man kan göra som det forskas på är omega 3 och 6 prova eye q vi körde det ett tag och har beslutat att börja med det igen då vi faktikt tyckte att vi märkte en förbättring. Hursomhelst så stör det ju inte på något sätt medicinering eller kan förvärra saker. Eye q är relativt dyrt men vi tycker nog det är värt det.
  • Mopsan

    föresten om u tycker han blir ryckig osv så kan det vara epileptisk aktivitet. Du står inte med i pres listan så jag vet ju inte hur eran situation ser ut vilken sorts kramper, diagnoser, medicinering osv. ge gärna lite mer info. Ålder? vid vilken ålder ep:n kom osv osv. Vet att du berättat tidigare men så svårt att minnas alla speciellt om de inte varit aktiva på länge.

  • happy2

    Mopsan oki,, hmm jo de ska jag absolut tänka på, o se över mer om,,Tack för rådet


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • happy2

    Mopsan,, Jo de är jag själv som fått diagnosen i feb,, O de är pga en långsamt växande tumör i tinningloben,, Får partiella o genirella anfall,,, jag hör nog inte hit så, men jag hittar inga andra trådar ang detta ämne ang vuxna,, sen käns eran tråd mycket tryggare,,

    äter keppra otegretol forte som har hållt de större anfallen på is än så läng, men nu har jag varit ruskigt glömsk o slarvig med mina medeciner så concentrationen är inte i nivå,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • happy2

    Hmm sen är jag 29 år o har dessutom ADHD Joppas jag inte tar för mycket plats här nu bara, jag ville bara fråga lite då de är så svårt att få bra vettiga svar från läkarna som jag förstår,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • happy2

    Kan ju säga att innan vi fick kontroll över kramperna i feb mars när allt började plötsligt o man upptäckte den här tumören så var anfallen så pass intensiva att de var tvungna att söva ner mig i en vecka o läggas i resp, ochnär de skulle försöka väcka mig så hade jag i stället hamnat i ytligare koma o läkarna kunnde inte förstå varför od egjordes eeg o lästes hjärnvågor då man trodde jag var hjärndöd, o man visste inte om jag skulle vakna ens,, men de hade fel jag vaknade dock i allafall o sen efter de fick man kontroll över kramperna så pass,, Menman vet väälldigt lite o då eeg visar hellt normallt konstigt nog, men att de är hellt säkra på att de är den här tumören som deinte vill röra på förräns de är ytters nödvändigt då risken är stor att jag tappar tal o minnes cetrum totallt,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • happy2

    Har ju 3 söner  varav den yngsta hade misstänkt ep vid 1års ålder men som man har släppt på nu, då man tror att de var pga av sjukdom han fick de,, han kan få feberkramper så pass att vi måste ge stes i rumpan när de sätter sig på luftvägarna,,,, Men han är ett öronbarn så man tror att tack vare at han få så extremt jobbiga infektioner i öronen att de påverkar trotts att han har rör sen 1,5 år tillbaka han är 2,5 år nu..


    Sebastian, Kevin och Alexander
Svar på tråden Epilepsitråden 8