• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • lillis23

    Hej allihopa!
    Mer eller mindre jobbigt hos alla och har ni tänkt på det att när något flyter,kommer nya problem/svårigheter upp till ytan? Ja vårt liv är verkligen inte okomplicerat ni:(

    Tänkte på det här med vab dagar, vad avgör/vem bestämmer om man är berättigad till 120dgr/år ist för 60? Lilleman här ska ju börja på dagis i vår, så man undrar ju...

    Har tänkt på det här med att ep borde uppmärksammas i media och har själv tänkt författa ngt att skriva länstidningen snart.

    Mår lite dåligt idag känner mig låg, men skönt med helg. Läkaren ringde idag också och gud vad jag gillar den människan:) hon bryr sig och engagerar sig. Nu är det vikten som är i fokus och hon tog upp "knapp" igen...ska få kontakt med logoped och dietist så hoppas vi det löser sig. Han har iallafall ätit lite bättre de sista dagarna, så jag hoppas det lossnar..men medicinen är ett jobbigt kapitel...inte glad när mamma kommer med den och spottar ut..men men inte anfall, det är viktigast.

    Önskar er alla en trevlig fredag med mys...
    kram

  • 2små2stora
    lillis23 skrev 2009-08-21 13:30:57 följande:
    Hej allihopa! Mer eller mindre jobbigt hos alla och har ni tänkt på det att när något flyter,kommer nya problem/svårigheter upp till ytan? Ja vårt liv är verkligen inte okomplicerat ni:( Tänkte på det här med vab dagar, vad avgör/vem bestämmer om man är berättigad till 120dgr/år ist för 60? Lilleman här ska ju börja på dagis i vår, så man undrar ju... Har tänkt på det här med att ep borde uppmärksammas i media och har själv tänkt författa ngt att skriva länstidningen snart. Mår lite dåligt idag känner mig låg, men skönt med helg. Läkaren ringde idag också och gud vad jag gillar den människan:) hon bryr sig och engagerar sig. Nu är det vikten som är i fokus och hon tog upp "knapp" igen...ska få kontakt med logoped och dietist så hoppas vi det löser sig. Han har iallafall ätit lite bättre de sista dagarna, så jag hoppas det lossnar..men medicinen är ett jobbigt kapitel...inte glad när mamma kommer med den och spottar ut..men men inte anfall, det är viktigast. Önskar er alla en trevlig fredag med mys... kram
    Alla barn har 120dagar/år 60 st som kan tas om barnet eller vårdaren är sjuk och 60 som bara kan tas om barnet är sjukt.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan

    Känner mig "smått" oroad här nu..... Lusk brukar ju visa effekt på sina nya mediciner rätt omgående. Och nu innan vi började med absenor så hade han ju rätt många GM men väldigt få huar. Han hade ju GM igår som "planerat" men idag har han huat nästan konstant. och det är inte hans vanliga huar utan låter inte hu utan snarare som hicka + att han inte blir riktigt så väck utan snarare ragglar omkring och ja det är svinknepigt och det har vart såhär HELA dagen. + ivanliga fall brukar sova middag vara ett kapitel för sig. idag har han somnat 2ggr under dagen. och han är i övrig tid helt slutkörd eller överdjävlig. har en sån djävla dålig kännsla som börjat gro i magen. Vill bara ringa till sjukhuset och beklaga mig och vilja att de ska göra något men vet ju att det är bortkastad tid. liksom samtalet vet jag precis hur det skule vara.
    "
    Ja men nu har Lusken precis börjat med medicinen och man får räkna med att det tar lite tid innan det börjar verka. Man får ha lite is i magen. men blir han sämre ska ni självklart ringa till oss igen och oroar ni er så är ni ju välkommna hit till avdelningen för observation men i övrigt så finns det ju inte mkt att göra i dagsläget. Men ni hade en tid till christer larsson snart va? nej men vänta på det och som sagt återkom om det skulle bli något mer. ha det bra nu då. ja hej då."

    så varför ens ringa om en oro för något som kan förklaras fullkomligt normalt när jag vet vad de ska säga? fan också. helvetes djävla absenor säger jag bara vad i helvete gör den med min son. "tillåter honom att släppa ut epilepsin i små hälsosamma doser" kanske för att citera en annan läkare.

  • Puff 2008
    Jo precis, VB ska inte vara ens inkomst, utan en HJÄLP för att man har det som man har det, med sitt barn.Och be inte om ursäkt, alla vet att vi bara menar väl i tråden, hur vi än skriver.Klart du vill ha lön för mödan att ha pluggat bort halva ditt liv och för att betala ditt studielån.Själv har man ett vanligt piss-industri jobb. 3 skift. Och tjänar dåligt. Så vidare hög FP har inte jag...
    Skönt att höra. Såklart menar vi alla väl. Ibland när man läser sina egna inlägg så känns det som om man uttryckt sig så klumpigt. Det kommer inte alltid ut så som det lät i huvdet.

    Tycker det låter helt jäkla galet att ni fått köpa matta och boll till Amanda själva...det är ju precis sådana saker som HAB skall hjälpa till med. För oss tog det fast för ett par månader efter att ha varit lite segt..helt plötsligt kom ep-larm, apnélarm, matta, boll, pandastol och badstol på en gång. Och herregud vad det underlättar, framförallt stolarna.
  • Puff 2008

    Mopsan, har jag helt missat att ni fasat in Absenor? Jag vet precis vad du menar. Man kan förutse såväl besök som tel-samtal. Vet ju precis vad de kommer säga och göra. Önskar ibland att de begrep att man redan spelat upp just det samtalet i huvudet på sig själv och att man nu förväntar sig något utöver detta. Samma sak när man får höra att man skall ha is i magen och avvakta. Jag brukar ju normalt sett inte höra av mig förrän jag redan avvaktat och haft is i magen. Så den biten är ju redan avklarat. Nästa steg tack!

  • anne h
    Smuliz skrev 2009-08-21 06:47:57 följande:
    anne h skrev 2009-08-20 18:02:35 följande: Låter bra Nu bor ju vi på landet, så vi får va glada att vi ens har dagis, typ. Ute på tomten är dom lite varje dag, vid fint väder. Men ut på skogspromenader sker 1 dag i veckan. Och storasyster var sjuk heeeela sina första 2 år på dagis Fast det är ju tanken att hon ska börja efter april 2010, och då är hon snart 2 år. Hoppas läget är bättre då än nu
    Kan man bo i mindre håla än vi? *flinar* här finns 300 invånare, 100 hushåll, i vår by.. nästa by finns det faktiskt 1.000 invånare i, det är kommunens största by.

    Ni får lägga fram förslag på att de är ute mer, har mindre grupp, så barnen håller sig friskare. Bra för dem alla...
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Mopsan

    smuliz:
    såg att lillan medicineras med absenor. sitter just och läser på om absenor.
    tyckte det lät lite otäckt där. gick in på fass för förskrivare och läste. de nämner speciellt om mito och absenor behandling och då just på barn under 3år.

    vet inte om ni informerats o så men länkar så du kan kika själv om du inte redan gjort det men men.

    www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp&DocTypeID=3&UserTypeID=0

    läs under varningar och försiktighet.

  • Morrisey
    Mopsan skrev 2009-08-21 18:46:48 följande:
    smuliz: såg att lillan medicineras med absenor. sitter just och läser på om absenor. tyckte det lät lite otäckt där. gick in på fass för förskrivare och läste. de nämner speciellt om mito och absenor behandling och då just på barn under 3år. vet inte om ni informerats o så men länkar så du kan kika själv om du inte redan gjort det men men. www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.... läs under varningar och försiktighet.
    Läste precis vad Mopsan skrev och Smuliz jag vet att vår läkare sa att vissa ep-mediciner ska man undvika vid misstanke om mitosjukdom, så därför uteslöt de flera när Emil skulle medicineras eftersom utredningen inte var klar då.
    Kanske något du skulle kolla upp....
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Morrisey

    Hm, får känslan av att vi är flera som inte riktigt litar på att läkarna har koll...


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Smuliz
    Mopsan skrev 2009-08-21 18:46:48 följande:
    smuliz:såg att lillan medicineras med absenor. sitter just och läser på om absenor. tyckte det lät lite otäckt där. gick in på fass för förskrivare och läste. de nämner speciellt om mito och absenor behandling och då just på barn under 3år. vet inte om ni informerats o så men länkar så du kan kika själv om du inte redan gjort det men men. www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt....läs under varningar och försiktighet.
    Ja jag vet. Mitosjuka får absolut INTE ta mediciner med valproat (?) i, dit hör Absenor. Tog upp det redan i februari när jag misstänkte mito, men läkarna avslog den misstanken med att alla såna prover visade normalt.

    Tog upp det nu i juni IGEN, när jag pratade med läkaren. Har en FL-vän här, Kråkan7, som skrev till mej redan i februari och varnade om EP-medicin och Mito. Hennes son dog i leversvikt Tänkte jämt på dom...

    Så jag är SKITRÄDD för samma sak. Nu när Amanda blev så där allvarligt dåligt så vi låg inne, förra veckan, var det första jag sa att "Kolla levern!" och det var inget med den.

    Vet inte varför vi inte får byta eller varför han inte tycker det är reskabelt Det är ett stort frågetecken för mej.

    Har tvingat mej själv att slå ifrån detta, och lita på läkaren. För jag har ju tagit upp det flera gånger...

    Det är lite mitt hopp också, att han ändå kanske INTE tror på en mitosjukdom ändå, för då borde han ju skyndat sej att tagit bort Absenoret, eller??
Svar på tråden Epilepsitråden 9