Epilepsitråden 9

060810

Äldre 11 Aug 13:23
1525 svar

Citera Visa endast Anmäl

Epilepsitråden 9

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
Länk till vår sida med info och länkar bla.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Länk till vår träff-tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
- «
- ‹
- Sida 56 av 152
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- 59
- 60
- 61
- 62
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9
Mopsan

Äldre 2 Sep 19:40
#551

Citera Visa endast Anmäl

ursäkta för föregående de var dottern som bestämde sig för att göra ett gästspel på datorn

jo schnappi jag och mamma sitter här och förfasar oss över vad du tvingas utstå gud vad förbannad man blir. gubbjävel! Usch förstår hur hemskt det måste kännas fy fan. jag vet bara själv hur jag kan få paranoia om att vårdpersonalen på vårat sjukhus kanske skulle tycka att jag är en dålig mor/människa ibland. bara sådär, och då har jag ändå fått himmla massa kommentarer från ssk, läkare osv om att jag är så stark och vilken härlig familje familj vi verkar vara osv osv. och ändå får jag den där "tyck om mig" kännslan, och att alla tycker att jag är hemsk och blir stressad över det och som sagt då har jag ändå ingen fog för kännslan men vet hur dåligt jag mår då. så som sagt kan bara föreställa mig hur du ska känna nu.
Anmäl idioten åhhh ni ska så inte behöva ha det såhär.
Styrke kramar
lillis23

Äldre 2 Sep 19:46
#552

Citera Visa endast Anmäl

Hej Schnappi!
Jag är chockad...håller med de andra byt sjukhus och anmäl nu!!!Förstår att du blir jättelessen och det är lätt att säga att du inte ska bry dig, men gör inte det. Anmäl till patientombudet, till chefsöverläkare, gå till tidningarna allt du kan komma på. Det är helt otroligt.

Hämta kraft hos de du kan och tvivla aldrig på dig själv!!!
många kramar
lillis23

Äldre 2 Sep 19:46
#553

Citera Visa endast Anmäl

Hej Schnappi!
Jag är chockad...håller med de andra byt sjukhus och anmäl nu!!!Förstår att du blir jättelessen och det är lätt att säga att du inte ska bry dig, men gör inte det. Anmäl till patientombudet, till chefsöverläkare, gå till tidningarna allt du kan komma på. Det är helt otroligt.

Hämta kraft hos de du kan och tvivla aldrig på dig själv!!!
många kramar
Mopsan

Äldre 2 Sep 19:53
#554

Citera Visa endast Anmäl

Mill skrev 2009-09-02 13:33:34 följande:
Nu är det dax att jag skriver i denna tråd. Är inne och läser ibland och nu behöver jag höra vad ni har att säga om mina undringar....Camilla heter jag och har en son på 4 år som har en grav CP-skada. Jakob heter min lilla prins. Jakob har stått på Fenemal från han föddes till för ca 1 1/2 år sedan. Då försökte vi fasa ut den eftersom han inte haft några synliga anfall. Men direkt började han få stora anfall som ofta resulterade i stötande andning och ryckningar. Vi håller nu på att trappa upp på Lamictal och är nu nere i en liten dos Fenobarbital som enligt läkaren inte gör någon nytta men vi vågar inte ta bort den helt för anfallen fortsätter. Jakob får anfall ca 1 ggr per månad sen mistänker jag att han har en del frånvaroattacker och att små anfall stör honom då han ofta är orolig i kroppen. Senaste gångerna när de stora anfallen kommer har han även fått andningsstopp!! För en vecka sen slutade han bara andas helt och vi fattade inte först att det var ett EP-anfall. Efter ca 2 min var vi ju tvungna att göra något så vi gav en stesolid och då gav det sig. Så min undran är om det är något barn som får samma sak med andningen vid anfall? För ett halvår sen gjorde Jakob en MR . Hur mycket kan man avläsa om epilepsin från den? Inget säger vår neurolog men har ni fått veta något? Jag skulle oxå vilja veta hur man undersökt era barn med ex EEG o.s.v. Jag tycker nämligen inte att det händer så mycket på den fronten för oss!
Hej hej. Ser att du fått många bra svar men ville bara fråga har ni aldrig gjort ett eeg??? på en mr ser man om det är några förändringar eller skador sånt som kan orsaka ep men man ser inget om ep:n i sig överhuvudtaget.
Min son slutar ofta andas totalt under sina tonisk kloniska anfall en ibland får han anfall toniska så han bara ligger skakar inte låter inget och andas inget. det är ju väldigt otäcka anfall då det skulle vara så svårt att märka när de ligger och sover tex.
Mopsan

Äldre 2 Sep 19:56
#555

Citera Visa endast Anmäl

suz75 skrev 2009-09-02 14:17:58 följande:
Oj, vi hade absenor tillv år lila tös. Vi trappade ner den på 1½ månad. Risken är att man kan få hjärtklappningar och andra symtom om en EPmedicin tas bort bara så där.
precis det låter väldigt knepigt. Men hmm håller tummarna då Lusk har haft en jätte bra dag det är något jjag reagerat på många ggr hoss oss, det går väääldigt fort allting och så länge lusk pallar så är det ju en fördel då allting går snabbare.
060810

Äldre 2 Sep 20:15
#556

Citera Visa endast Anmäl

Jag lär inte gå till tidningen, för jag vill inte lämna ut mig i den här situationen så. Men anmälas ska det.
Börjar lugna mig nu, men de senaste 6½ timmarna har varit skitjobbiga.
Är glad att barnen sover för jag fungerar inte så bra just nu. Bara sitter... Hade inte mamma lagat mat idag hade bara barnen fått mat. Jag orkar inte äta ens... Orkar ingenting.. Han tog all min energi idag.
Men imorgon ska jag beställa deras jornaler för att se vad det står om oss i dem. När jag läst dem så ska jag anmäla. Vill läsa journalerna först för att kanske ha ännu mer kött på benen.
060810

Äldre 2 Sep 20:27
#557

Citera Visa endast Anmäl

Kolla in detta:
www.doktorsguiden.se/lakare/sundstrom-staffan

Han har ju inte så bra betyg direkt.. :/
Jontesfru

Äldre 2 Sep 20:30
#558

Citera Visa endast Anmäl

060810 skrev 2009-09-02 20:27:42 följande:
Kolla in detta:www.doktorsguiden.se/lakare/sundstrom-staffanHan har ju inte så bra betyg direkt.. :/
inte så bra nej, men den siten är inte riktigt att rekommendera. Jag har gett Axels neo-läkare högsta betyg (7) o endå får hon bara 4.5....
Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
060810

Äldre 2 Sep 21:01
#559

Citera Visa endast Anmäl

Okej, ja då ska jag nog inte lita på den allt för mycket..
Sökte på honom på goggle men hittade inget..
Ska försöka sova snart så jag orkar med morgondagen med journalbeställningar och allt..
Smuliz

Äldre 2 Sep 21:13
#560

Citera Visa endast Anmäl

En stor kram till den Schnappi. Hoppas du återfår styrkan och orkar gå vidare med allt. Det är iallafall läkaren som gjort fel, inte du. Även om det känns så nu. Han har verkligen kränkt dej!

Häftig sida! Ja kollade vår läkare och han har bra betyg Men ser sen att bara 3 st har lagt sitt omdöme haha.

«
‹
Sida 56 av 152
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL