Epilepsitråden 9

Suck, vad jobbigt när man har legat på massor av ställen....
Får ta tag i det någon dag när energin flödar .

lusk hade gm i morse. fick ge en femma men det räckte lyckligtvis det släppte. nu är han pigg

Mopsan fy fasen vad trist med gm!!

Har en liten uppdatering från läkaren. Fick prata med honom nu på morgonen då han lyckades klämma in oss under sin telefontid.
Han sa att han trodde att han skrev intyget för att jag skulle få mer hjälp med barnen.
Han visste inte ens vad vårdbidrag är verkar det som... :s
Jag förklarade för honom att det handlar om att lägga ihop Minos ep och astma med Izabelles astma och mjölkallergi som gör att man kan få vårdbidrag.
Så när jag ska dit med Izabelle den 10:e så ska vi tillsammans skriva ner ett intyg till fk som jag sen kan lämna in.
Jag lär nog få berätta för honom vad han ska skriva känns det som eftersom han har noll koll på vad som ska stå där.
Så nu tänker jag ligga lågt med anmälan och så. Han verkar inte ha alla hemma känns det som och då är det mer dumhet än jävelskap tror jag.
Så får se hur nästa intyg blir, blir det bra så slipper han anmälan. För som min mamma sa: Han visar ju sig bara dum med det här intyget och det är ju lite dumt att anmäla.. Vi kan ju skratta åt det istället. :p

den här dagen har varit utan dess like. vart ska man börja?
Lusk i fullblommad psykos. fick gm imorse sen dess monster. Ska fatta mig kort o hoppas ni förstår är ganska slutkörd och jobbigt djävligt jobbigt att prata om.
I dag har han djävlats hela dagen kallat mig för pucko så fort jag sagt något sitter och härmar mig och gör fula grimaser. blir väldigt våldsamm. nu när jag ser i backspegeln borde jag ha gett honom stes och ringt till sjukhuset men har bara vart förtvivlad. Idag har han dessutom haft STORA utbrott. 5 stycken som alla höll i runt en timme mer eller mindre faktiskt då jag vart tvungen att tvångshålla honom och han har slitit som ett odjur för att skada mig eller sig själv. helt galen. Jag nöp honom i armen idag. fråga mig inte vad det var för idioti. men han var så djävla provokativ och jag hade försökt att lugna honom på alla tänkbara vis men då attackerade han ansiktet på mig och försökte rivas. då tog jag tag i armarna och sa strängt att så gör man inte. då nöp han mig och jag tog tag i armarna och försökte igen att prata och släppte honom sen. då flinade han och sa bla bla bla bla bla och räckte ut tugan åt mig och hoppade fram och nöpmig jätte hårt i armen då tog ja hans arm och nöp tbx inte så hårt det blev inget märke eller så men han blev ännu mer hysterisk och bara skrek o skrek troligen mest sårad stolthet men det känns ju skit bra detta nu är jag ett steg närmare att vara barnmisshandlare typ känns det som. fan.

Mopsan:
Jag lider så med dig/er!! Det är ju inget liv ni lever! Det är som hämtat ur en skräckfilm!
Vet inte vad jag ska säga ens.. Blir så ledsen för er skull och önskar så att ni fick återgå till ett normalt liv med en Lusk som är som han var innan.
Den här söta, smarta ungen som jag hoppas finns kvar någonstans i honom och som behöver komma fram.

Om du undrar varför jag är vaken så har Mino haft skrik-anfall på "bara" 1 timme och 12 minuter! Litet tidsmässigt, men fan vad uttröttande för hjärnan.

Jag vill med tro gott om människor och hoppas verkligen att hans förklaring stämmer, men jag vet inte riktigt. Hoppas min mamma följer med till honom nästa vecka för hon är bra på att se om folk ljuger och så kan hon hjälpa mig att förklara för honom vad som ska stå i intyget. (hon är van då min bror har autism).

Nu ska jag försöka sova då vi ska till stan imorgon och titta på Markolio! :) *Izzie diggar honom mycket och längtar, hon hade svårt att sova ikväll*

Mopsan mopsan..jag läser och lider med er. Ni kan ju inte ha det så här. Mitt emellan alla GM så borde man kanske få lite andhämtning och normalitet. Vad nu normalitet är...men men. Ni har ju nästan ett ännu större helvete mellan anfallen. Åk in med honom när han är sådan. Ni måste ju bara göra det. Även om jag ju som du är trött på att i förväg vara så säker på att inget görs. Men ni kan ju inte ha en sådan Lusk. Jag vet inte vad jag skall säga ärligt talat. Stora kramar till dig, försök hålla på rätt sida gränsen till galenskap och hysteri. Kommer du iväg något själv. Bara du alltså?

Vi är själv inne på sista steget Synachten. Om allt går som det ska så får hon sin sista dos på tisdag. Och sedan är det bara att vänta och se. Råder delade meningar om vad som skall sättas in om hon blir sämre då. En neurotomte vill höja Sabrilexen, antog att Myran inte ser alls och således inte påverkas av ev biverkning synfältsinskränkning. Mig veterligen finns ingen sån bedömning, däremot har Myrans ögonläkare åtminstone vid ett tillfälle sagt att hon håller med oss om att Myran förmodligen ser något. Den andra neurotomten vill absolut inte höja Sabrilexen pga ovan nämnda ev biverkning. Jag blir så trött på att de alltid talar emot varandra. Och så sitter man som förälder mitt i smeten och skall föröka tro på något. Samma sak med 1-års vaccinationen....vi frågade 3 olika läkare om vad de tyckte - huruvida Myran skulle ha den just nu eller inte. Fick tre olika svar - 1. ja kör på som vanligt, 2. Hoppa över en delvaccination men ta resten, 3. vänta med allt en månad. Samtliga var specialistläkare. Vi väntar nu eftersom jag inte vågar annat.

Schnappi, jag hoppas ni får ordning på intyget. Ibland tror jag inte läkare förstår att deras exakta formuleringar påverkar våra liv, vår ekonomi, våra barns möjlighet till bra jäkla livskvalitet. Just nu väntar jag på ett intyg från en läkare som jag tror hon har glömt. Tror inte hon försår att hela min inkomst för Augusti hänger på det intyget.