Puff 2008 skrev 2009-09-05 09:16:34 följande:
Mopsan mopsan..jag läser och lider med er. Ni kan ju inte ha det så här. Mitt emellan alla GM så borde man kanske få lite andhämtning och normalitet. Vad nu normalitet är...men men. Ni har ju nästan ett ännu större helvete mellan anfallen. Åk in med honom när han är sådan. Ni måste ju bara göra det. Även om jag ju som du är trött på att i förväg vara så säker på att inget görs. Men ni kan ju inte ha en sådan Lusk. Jag vet inte vad jag skall säga ärligt talat. Stora kramar till dig, försök hålla på rätt sida gränsen till galenskap och hysteri. Kommer du iväg något själv. Bara du alltså?Vi är själv inne på sista steget Synachten. Om allt går som det ska så får hon sin sista dos på tisdag. Och sedan är det bara att vänta och se. Råder delade meningar om vad som skall sättas in om hon blir sämre då. En neurotomte vill höja Sabrilexen, antog att Myran inte ser alls och således inte påverkas av ev biverkning synfältsinskränkning. Mig veterligen finns ingen sån bedömning, däremot har Myrans ögonläkare åtminstone vid ett tillfälle sagt att hon håller med oss om att Myran förmodligen ser något. Den andra neurotomten vill absolut inte höja Sabrilexen pga ovan nämnda ev biverkning. Jag blir så trött på att de alltid talar emot varandra. Och så sitter man som förälder mitt i smeten och skall föröka tro på något. Samma sak med 1-års vaccinationen....vi frågade 3 olika läkare om vad de tyckte - huruvida Myran skulle ha den just nu eller inte. Fick tre olika svar - 1. ja kör på som vanligt, 2. Hoppa över en delvaccination men ta resten, 3. vänta med allt en månad. Samtliga var specialistläkare. Vi väntar nu eftersom jag inte vågar annat.
Hmmmm myran du vet alltid hur du ska muntra upp mig..... men det blir bara inte på det vis som du tror. Sitter och skrattar du vet så där på gränsen till galenskap. Jo i en perfekt värld borde man ju kunna åka in med honom eller hur? Och sen läser man i ditt inlägg några rader ner och man liksom chockas över sjukvården. Och jag sitter och reflekterar över detta. Vi är alla snara på att råda alla andra att åka till sjukhuset själv sitter man där som en bitter gammal hagga plågsamt medveten om att det inte tjänar något till. fan va sjukt och jag väljer att skratta för annars vet jag inte hur jag ska bete mig. Som du säger alla talar emot varandra.
Jag har ju en jätte gullig läkare på sjukhuset som verkligen kämpar för Lusken men det är stenkört. BUP vill inte ha honom då han är för liten för att läggas in hoss dem + att de ser hans problem som ep och medicin betingat alltså en medicinerings fråga = inget som rör dem. Psykologen och kuratorn på barnmedicin hoppas på BUP och avvaktar dem och läkarna vet inte vad de ska göra. Jag pratade med kuratorn i veckan och sa det att det jag allra hellst vill är att han ska få börja på dagis MEN pga den allvarliga mobbning han fick utstå på dagiset här så är det helt uteslutet. dessutom tror inte jag berättat detta så när han fått sin ep och vi ändå försökte få honom att gå där så blev han så djävla diskriminerad fick hela tiden höra saker som "på torsdag ska vi till skogen och det är nog inte så bra ide att Lusk följer med dit ifall han skulle få ett anfall" eller " på tisdag har vi planering så det blir bara vikarier så det är nog bra om Lusk stannar hemma då" och jag kan bara inte sätta honom på det dagiset igen. Och här har vi något som kallas levande landsbygd så jag får enligt kommunens regler inte sätta honom någonannanstans. Men kuratorn sa att de ska försöka hjälpa mig med detta. jag har sag det att bara nån timme om dagen så skulle nog mkt av hans problem försvinna för jag kommer aldrig kunna uppväga den stimulering som en barngrupp kan ge honom och jag ka gömma mig i ett rum medans han är där så att jag är tillgänglig vad som helst. Men så det ska sjukhuset försöka hjälpa mig med.
Egentid? ja du jag har ju börjat plugga, jag renoverar i huset så ibland kommer jag ju ifrån lite. Men gubben jobbar ju mer än heltid nu så det är ju lite si och så med det iofs så får jag ju 3/4 dels vb för att stå ut med det så
Försökte åka på en auktion idag gud vilken mardrömms uplevelse. Jag kände för att ställa mig och bara skrika HAN HAR EN NEUROLOGISK FUNKTIONSNEDSÄTTNING SÅ SLUTA STIRRA ERA FÖRBANNADE GAMAR!
För han har vart rätt ok idag men sen började han hua som skamm på auktionen och folk bara ställer sig och glor och sen när han fått en hu är han ju inte riktigt jämn i humöret om man säger så. Och gud jag ville bara sjunka genom marken.
Nu ligger han och sover här *phu* lite andrum.
Han har dessutom två blåmärken på överarmen idag efter gårdagens tvångshållning herregud titta vad jag måste göra mot min son det är så sjukt det är så sjukt.
Vill bara ta bort alla mediciner nu och leva normalt. deppig, irriterad, förbannad, förtvivlad det är jag just nu.
Men nog om mitt stormiga kännsloliv.
MYRAN hur funkar det att jobba? Hur verkar det med medicin borttagningen? vilka mediciner kör ni på nu?
Synnedsättning? sen när vadå vad är det jag missat? För jag vill minnas att hon kikade runt och på gosedjuret som Lusk gav henne. är detta något nytt?
så vi får ju inget för EPn.