• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Puff 2008
    Vet inte, det står ju bara olika medicinska namn, för en massa olika sjukdomar. Står inte namnen på dom, utan andra betäckningar som jag inte förstår.Sjukt tycker jag, då mitosjukdom är en väldigt ovanlig sjukdom trots allt. Och medfödd, man kan ju inte märka det i magen att de kommer födas ut sjuka direkt... Hur går det för eran lilla Myra då? Nånting nytt, nånting bra, nånting framåt?
    Inte mycket nytt här. Känns som om man står och stampar. Mycket frustration just nu. Enklare på sätt och vis att bara vara hemma i sin lilla bubbla där allt sjukt är normalt. Nu när jag jobbar så blir det mer påtagligt. Men trots allt på samma gång skönt att få jobba. Men som sagt mkt frustration... Har mindre tålamod med folk. Jag inte riktigt känna samma känsla av att mitt jobb är viktigt. Men jag jobbar på det...
  • lillis23

    Hej!
    Vill skicka en solig styrkekram till er alla!!!Vi sliter alla på olika sätt och befinner oss i olika faser, men ångesten, osäkerheten och oron för anfall osv finns alla inom oss jämt...vissa dagar är det oerhört svårt att tackla och för min del har det resulterat i mycket tänkande på döden..är uppe massa gånger på natten och kollar att Elliot andas, mår bra osv. Nu har vi ju precis varit sjuka med superjobbig ep som följd också men svårt att slappna av.

    Har varit så oerhört nere och haft riktiga ångestattacker hela vår, sommaren, men nu börjar det bli bättre, kanske för att jag accepterat det hela och det gör inte lika ont. Har sökt hjälp och kommit igång med kuratorssamtal, för Elliot behöver mest av allt en mamma som är stark och orkar med allt runt honom och orkar vara en trygg klippa som alltid står upp hur jobbigt det än är. Har ni tänkt på vad mycket vi är tvungna att ta oss igenom, vad vi lärt och oss och måste göra? Pratade med kompis i går som jag inte knappt pratat med sen E föddes, hon blev alldeles stum över hur vår vardag ser ut. Ändå är min vardag en barnlek jämfört med många av er andras och jag är tacksam för att jag ändå orkar vara positiv och glädjas åt E framsteg och bra dagar då ep håller sig på mattan.

    Har också börjat läsa och det känns kul och väldigt nyttigt, samt jag känner inte att det tar tid från E. Läser när han sover, typ nu he he, han lägger sig ofta tidigt och helger när pappa är hemma. Skönt att komma igång och känna att livshjulet går vidare, men får ny energi och hopp att allt faktiskt kommer ordna sig.

    Tänker mkt på er alla och inte minst Happy2 kan inte föreställa mig vilken mardröm hon måste leva i och hela hennes familj. Hoppas verkligen att läkarna har någon tanke bakom allt och inte bara kastar mynt om vad de ska pröva igen...

    Tack för att ni finns!!!

  • Smuliz

    Ovanligt lugnt här i tråden undrar vad det beror på? Hoppas att det beror på att det är lugnt på EP-fronten

    Ska snart åka in till USÖ, träff med läkaren. Undrar vad han har att säga?

    Själv har jag inga frågor idag brukar ha ett A4 fullt!

    Får hoppas jag kommer på några på vägen in...

    Ha en bra dag!

  • 060810

    Här är det lugnt värre och jag njuter!
    Mino slog mig inte en enda gång igår!!!! :) Det är lycka!!

    Igår var han så fruktansvärt glad och ville inte ens hem från dagis. Han fick syn på mig, sa något som liknar hej, men sen vandrade han iväg och skulle inte med hem.
    Jo efter 5 min kom han och då gick det bra att gå.
    Sen var han så glad resten av dagen. Har han inte varit på länge.
    Hoppas han är så glad idag med, men dagen började inte så bra tyvärr så vi får väl se hur det är efter dagis i dag.
    Själv är jag däckad idag. Veckor av sömnbrist sätter sina spår och jag orkar ingenting alls.. Knappt vara vaken...
    Och jag som ska städa köket och badrummet idag och skura golven..... suck!

    Smuliz:
    Hoppas det går bra hos läkaren idag! Ska tänka på dig och Amanda! :)

  • Mopsan

    Väntar på samtal ifrån läkare Lusk har börjat få massa toniska anfall. Blir stel som en pinne och bara tippar över. Känner mig djävligt trött på detta nu.
    Hoppas på svar på video eeg:t snart också

    Funderade lite förut sådär bara satt och spånade och kom på det att våra diskussioner skulle göra sig bra i redigerat format i bokform

    smuliz: Lycka till idag nu.

  • Smuliz
    Mopsan skrev 2009-09-08 09:52:26 följande:
    Väntar på samtal ifrån läkare Lusk har börjat få massa toniska anfall. Blir stel som en pinne och bara tippar över. Känner mig djävligt trött på detta nu. Hoppas på svar på video eeg:t snart också Funderade lite förut sådär bara satt och spånade och kom på det att våra diskussioner skulle göra sig bra i redigerat format i bokform smuliz: Lycka till idag nu.
    Tack!

    Förstår att du är less på alla anfall

    Ja orkar du skriva en bok om oss ja köper den gääärna
  • Smuliz
    060810 skrev 2009-09-08 09:21:45 följande:
    Här är det lugnt värre och jag njuter!Mino slog mig inte en enda gång igår!!!! :) Det är lycka!!Igår var han så fruktansvärt glad och ville inte ens hem från dagis. Han fick syn på mig, sa något som liknar hej, men sen vandrade han iväg och skulle inte med hem.Jo efter 5 min kom han och då gick det bra att gå.Sen var han så glad resten av dagen. Har han inte varit på länge.Hoppas han är så glad idag med, men dagen började inte så bra tyvärr så vi får väl se hur det är efter dagis i dag.Själv är jag däckad idag. Veckor av sömnbrist sätter sina spår och jag orkar ingenting alls.. Knappt vara vaken...Och jag som ska städa köket och badrummet idag och skura golven..... suck!Smuliz:Hoppas det går bra hos läkaren idag! Ska tänka på dig och Amanda! :)
    Tack!

    Skönt med en bra dag emellanåt Ja jag pallar inte ens EN natts sömnbrist då blir jag gnälligare än ett litet barn.

    Hoppas du får en bra dag i dag me!

    Nu åker vi. Hej hej!
  • Mopsan
    060810 skrev 2009-09-08 09:21:45 följande:
    Här är det lugnt värre och jag njuter!Mino slog mig inte en enda gång igår!!!! :) Det är lycka!!Igår var han så fruktansvärt glad och ville inte ens hem från dagis. Han fick syn på mig, sa något som liknar hej, men sen vandrade han iväg och skulle inte med hem.Jo efter 5 min kom han och då gick det bra att gå.Sen var han så glad resten av dagen. Har han inte varit på länge.Hoppas han är så glad idag med, men dagen började inte så bra tyvärr så vi får väl se hur det är efter dagis i dag.Själv är jag däckad idag. Veckor av sömnbrist sätter sina spår och jag orkar ingenting alls.. Knappt vara vaken...Och jag som ska städa köket och badrummet idag och skura golven..... suck!Smuliz:Hoppas det går bra hos läkaren idag! Ska tänka på dig och Amanda! :)
    Hoppas det bara var att han vaknat på fel sida sängen och inte något som "spökar".
    Kom igen nu nya tuffa tag svep en energi dricka och bara grrr schnappi vs smutsen Skål
  • Mopsan
    Smuliz skrev 2009-09-08 10:13:39 följande:
    Tack!Förstår att du är less på alla anfall Ja orkar du skriva en bok om oss ja köper den gääärna
    håller tummarna för er nu. skriv och berätta hur det gått.

    Hmmm en bok? det skulle kunna funka kanske? Men isånt fall behöver vi ju allas godkännande att inlägg som skrivits får användas.
    Tror det skulle kunna gå hem faktiskt.
    En gripande roman där man får följa en diskussions grupp på nätet. totala främlingar som möts i den svåraste av stunder och över nätet delar med sig av sina sorger, rädslor men även livsglädje. En bok om leva med epilepsi, relationer och det nya sättet att skapa kontakter över internet och få vänner för livet
    Men vem fan ska hinna skriva den? Någon som känner sig hågad till ett försök?
    Själv har jag häcken full med studier, hus renovering, hundar och ungar men skulle gärna ge mig på ett försök snacka om evighetsprojekt att spåna igenom åtminstonde de 3sista trådarna
  • Jerker

    Förlåt om jag lägger mej i ...är enbart läsare av er tråd i vanliga fall...Varför inte sätta en proffesionell författare att skriva ihop nåt av den här braiga tråden. det finns säkert nån författare med ep oxå som kanske skulle ha tid och ork för uppdraget.

Svar på tråden Epilepsitråden 9